Merci à toutes celles qui sont intervenues, qui m'ont laissé un message, à toutes celles qui sont sorties de l'ombre. Ces messages m'ont tous touché.
La grisaille depuis trois semaines, le froid et la neige, ne donnent pas trop le moral.
Composition florale réalisée par mon amie Sophie pour cette journée qui marque la 4ème année sans Damien. Merci, mon amie, d'être toujours là et surtout dans les périodes difficiles. Composition aux couleurs jaunes et blanches comme j'aime, couleurs de Damien.
Deux naissances, chacune dans une région.
Deux petites, qui ont grandi à leur façon.
Deux êtres insouciants, allant vers l’adolescence.
Deux chemins empruntés, chacun à sa façon.
Deux routes différentes, dont on ne voit pas l’horizon.
Deux enfants guettant, l’arrivée d’un confident.
Puis soudain, une route éclairée.
Un croisement au détour d’un virage.
Une rencontre qui épanouie ton visage.
Une amitié est née, en ce jour d’été.
Une nouvelle sœur, prenant place dans mon cœur.
Une complice, confidente, des moments de bonheur.
Une amie, sans égale, avec de vraies valeurs.
Le début d’une très belle histoire commence.
Les années durant, cette amitié se renforce.
Coude à coude, malgré les épreuves,
Ces liens, à jamais, se tissent avec vigueur.
Oui, l’amitié , nous unit pour la vie.
Ensemble, nous sommes parées contre l’ennemi.
Oui, chers amis, soyez-en sûr,
Tel un roc, rien ne pourra la démolir.
Aujourd’hui, nous voulons vous dire,
Par ces mots, ces écrits,
Que nous vous souhaitons à tous,
De connaitre le bonheur d’une véritable amitié.
Oui, les amies sont un précieux cadeau,
Un véritable compagnon ,pour les jours de détresse,
Une épaule, pour les moments de faiblesse.
Oui , les amies, sont un don merveilleux de notre créateur,
Pour lequel, chaque jour, nous pouvons le remercier.
Oui, un présent, à jamais, d’une grande valeur,
Sans lequel, nous nous sentirions bien isolés.
Alors, sachons à jamais, l’apprécier …
OUI, À JAMAIS ET POUR L’ÉTERNITÉ.
Nouvelle thérapie encourageante contre une tumeur du cerveau
AFP
Mis en ligne le 06/06/2010
Une thérapie expérimentale ciblée a donné des résultats préliminaires encourageants contre le médulloblastome, tumeur du cerveau la plus fréquente chez l'enfant et le jeune adulte, selon une petite étude clinique publiée samedi.
Le médicament, appelé GDC-0449, développé par les firmes de bio-technologie américaine Curis et Genentec, cette dernière a été rachetée en 2009 par le groupe pharmaceutique helvétique Roche, bloque la protéine extracellulaire "Hedgehog" qui est essentielle pour la régulation de la croissance cellulaire."Hedgehog" serait responsable de 20% des médulloblastome ainsi que d'autres types de cancer.
Douze des treize enfants ayant participé à cette étude ont parfaitement toléré le médicament sans effets secondaires notables, dont un patient qui a été traité avec cette thérapie expérimentale pendant plus d'un an sans progression de la tumeur.Dans un cas précédent, un jeune homme atteint d'un médulloblastome avec une activation génétique de la protéine "Hedgehog" a obtenu les mêmes résultats prometteurs avec le GDC-0449, a expliqué le Dr Amar Gajjar, directeur du service de neuro-cancérologie à l'hôpital des enfants St. Jude à Memphis (Tennessee).
Il est le principal chercheur ayant conduit cette étude clinique présentée à la 46e conférence annuelle de l'American Society of Clinical oncology (ASCO) réunie ce week-end à Chicago."Un certain nombre de ces patients ont été traités avec le GDC-0449 pendant des périodes prolongées et les premiers résultats sont positifs et encourageants", a-t-il dit lors d'une Conférence de presse.
"La tendance pour traiter ces enfants atteints de cette tumeur sont les thérapies ciblées comme celle-ci qui bloquent des fonctions clé de la tumeur l'empêchant de fonctionner ou de se régénérer", a ajouté le médecin.
Je voulais juste avoir une petite pensée pour Dimitri, 13 ans, qui nous a quitté aujourd'hui, des suites d'un médulloblastome, comme mon Damien. Il s'est battu pendant plus de 6 longues années. Mais, la maladie a été encore la plus forte. Je pense très fort à Karine sa maman. Je sais que Dimitri va laisser un grand vide. Son histoire, vous pouvez la retrouver en cliquant sur le lien, sur la droite, dans "histoires vécues", ou sur son prénom. Cela faisait 3 années que je suivais son parcours. C'est une fin vraiment cruelle pour une maman. Je partage ta douleur, Karine, et serai là pour toi si tu en as envie.
En cliquant sur son nom, vous découvrirez son site avec plusieurs de ses oeuvres et son actualité. Depuis sa plus tendre enfance, mon ami a été aussi touché par la maladie qui ne l'a pas épargné et lui a rendu la vie plus difficile. La peinture est un échappatoire à ses heures perdues. Il est très doué; vous en aurez la preuve en allant découvrir quelques uns de ses tableaux sur son site. J'aurai bien aimé qu'il me peigne mes enfants de leur vivant... ça aurait été un beau cadeau...
J'ai voulu vous faire part de cette décision qui suit, car la maladie de mon fils Damien: LE MEDULLOBLASTOME, fait partie de la liste de ces maladies.
Briser l'isolement des 4 millions de personne
atteintes en France de l'une des
8000 maladies rares et méconnues.
Madame, Monsieur,
Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.
Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.
Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.
La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.
Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.
En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.
En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.
En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.
Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.
A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !
Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.
Voici un poème, qu'à écrit un de mes amis peintre, en pensant à mon Damien. Je l'ai reçu au courrier ce midi et je voulais le partager avec vous. Il est plein d'espoir. Il rappelle les textes de Actes 24:15 et de Jean 5:25 à 29, tirée de la Parole de Dieu.
Mon amie Sophie m'a fait la surprise de sa venue, hier, pour 2 jours. Nous avons encore passé d'agréables moments.
Elle a souhaité, comme très souvent, laisser une belle composition florale sur la tombe de Damien. La voici :
Elle est magnifique ! Merci, mon amie, d'égayer cet endroit par toutes tes fleurs, à chacun de tes passages en Alsace.
Ce matin, de très bonne heure, le facteur sonne à la porte. ça y est, le colis est arrivé. Je découvre alors la peluche offerte par Manu, après des semaines de recherches, pour remplacer celle qu'on avait volée sur la tombe de Damien. J'irai la déposer très prochainement et je ferai une nouvelle photo.
Mais voilà, Manu ne s'est pas arrêté à cette surprise. Il y avait un autre compagnon avec. En voici une photo :
Cette peluche est superbe. Elle mesure 40 cm de hauteur. Elle est douce au toucher, on a envie de la serrer très fort contre soi. Je suis certaine qu'elle aurait fait un heureux. Oui, je suis certaine que Damien l'aurait adopté. Celle-ci n'ira pas sur la tombe de Damien, j'aurai trop peur qu'on me la vole. Alors, elle ira rejoindre tous les autres compagnons de Damien, restés dans notre chambre.
Un grand merci, Manu pour cette grande générosité de cœur, alors que l'on ne se connait même pas. C'est juste une rencontre par blog interposé, un élan du cœur, mais qui a une grande valeur pour des parents qui ont perdu leur enfant, touché par la maladie, par le cancer.
Le 19 septembre 2009, je reçois un commentaire très spécial sur mon blog. Emmanuel, un routier, qui a eu connaissance de notre histoire par le blog de Chloé (une petite fille touchée aussi par le médulloblastome, dont le papa est aussi routier), est touché par le contenu du billet N°536. Il me propose alors, très gentiment, de faire des recherches auprès de fournisseurs, pour retrouver, une peluche à l'identique de celle qu'on m'avait volée fin août.
Le 20 septembre, je rentre alors en contact avec lui par mails, pour discuter des détails qui l'aideront dans ses démarches. Le 5 octobre, il m'apprend qu'il a eu l'agréable surprise de retrouver une peluche similaire. Il m'envoie alors ces photos :
La peluche au centre, parmi bien d'autres, trouvée chez un particulier qui les mettait en vente, habitant dans l'Eure (27).
La peluche arrivée chez Manu, en attente encore d'un long voyage, lui même demeurant en Auvergne.
C'est presque la même, on dira que c'est un cousin, car il y a quelques différences : les bras en plus, une couleur un peu plus foncée et un regard différent.
Et voici le routier sympa, Manu !
Mais comme j'expliquais à Manu, cette démarche m'a tellement touchée que je ne peux refuser de la mettre sur la tombe de Damien. Ce sera un cadeau, un très beau cadeau, venant d'un cœur débordant de générosité, de gentillesse et de compassion.
Le 21 octobre, le colis est parti à destination de notre lieu d'habitation. La suite, en photo, bientôt, dès la réception du colis.
Voici la composition que j'ai fait faire avec l'enveloppe que tu m'as envoyée Nelly (Maman de Candice). C'est une composition qui ne fanera pas, mais c'est tellement bien fait qu'on dirait des vraies. Merci à toi pour ce beau cadeau.
Samedi 19 septembre, pour la 3ème année, une journée a été organisée par les parents d'Eva (Fabrice et Ingrid) au profit de la FONDATIOUM KRIIBSKRANK KANNER.
Une journée de partages, avec tournoi de football. Vers 16h, j'ai fait la surprise à Ingrid par ma venue (C'est à 3h30 de chez moi, en voiture, demeurant en Alsace, en France). Avec Martine (Mamie de Naomie), nous avions planifié cette surprise depuis 10 jours. Je voulais être présente pour elle, en ce jour si spécial pour sa famille. J'ai pu rencontrer Fabrice, Elsa (la fille d'Ingrid) qui a bien grandi depuis le mois de mars, jour où je l'avais rencontrée pour la première fois. Elle me rappelle vraiment sa grande sœur, Eva, au travers de toutes les photos que j'avais pu découvrir.
Tout le monde réuni pour le lâcher de 500 ballons à 18h30 : un moment d'émotion pour tous ...
et enfin, la petite famille d'Ingrid réunie sur le stade au moment du lâcher de ballons
Ingrid (Belgique), moi (France), et Martine (Luxembourg); 3 nationalités réunies pour une bonne cause. L'amitié n'a pas de frontières et la maladie non plus, étant toutes les 3 touchées par la perte d'un enfant lié au cancer. J'avais le soleil en plein dans les yeux (ce que j'ai toujours eu du mal à supporter), alors je trouve que vraiment ça me fait une drôle de frimousse. Mais bon, un très beau souvenir d'une très belle rencontre ...
J'ai pu aussi faire la connaissance de plusieurs mamans qui avaient lu et lisent encore mon blog. Des mamans qui m'ont reconnu et m'ont abordé avec une grande gentillesse. Des mamans qui ont eu connaissance du combat de Damien par Ingrid. Cela fait tout drôle de rencontrer les personnes qui vous lisent depuis des mois. Mais c'est très agréable et très enrichissant. Alors, merci à vous, les amis d'Ingrid pour ces moments de partage ...
Martine, en pleine discussion avec la responsable de l'association, à laquelle tous les bénéfices seront reversés.
En ce jour particulier, elle a voulu rendre hommage à Damien en composant ce poème : le 30 juin, jour du décès de Damien et le 4 juillet, jour de son enterrement.
Je me souviens de ce jour où tout a basculé
De cette injustice qui ma tant fait hurler
Il y a des douleurs qui ne peuvent s estomper
Il y a des maux qui ne peuvent s exprimer
Aujourdhui encore
Derrière mon masque , je pleure ta disparition
Sous ma carapace, je cache ma frustration
Mais je souffre encore !
Adieux, je ne peux te dire ce mot-là
Car tu seras toujours présent pour moi
Dans mon cur, dans mon esprit
Dans la joie, dans la peine, pour la vie
Il y a des mots que je ne tai pas dit
Et que je tiens à te dire aujourdhui
Je taime très fort
Et je souffre de ta mort.
TATA FLEUR
FLEUR ET DAMIEN, LA VEILLE QU'IL NOUS QUITTE (29 juin 2007)
Merci encore, Eve, pour ce si joli montage. Encore une autre chose que mon Damien aimait beaucoup : LA MER. Nous habitons à la montagne, alors chaque année, nous allions en vacances à la mer. C'était un pur bonheur !
Ce week-end, nous avons eu la bonne surprise de recevoir José et Martine à la maison (grand-parents de Naomi de Médicalistes) Naomi, leur petite fille.
Cette visite s'est faite de dernière minute, mais ce fut un moment très convivial. Tout d'abord, nous leur avons faire découvrir notre petite ville, en montant sur les hauteurs pour la surplomber.
Après un bon repas, une balade s'imposait pour une bonne digestion. Alors, nous avons emmené Martine et José découvrir le lac de Kruth et sa superbe vue.
Voilà, ensuite, il était temps pour nos amis de s'en retourner au Luxembourg. Mais, nous nous reverrons bientôt pour partager encore d'agréables moments, sans oublier d'y laisser une petite place pour nos enfants disparus prématurément.
Tu nous as quitté le 28 février 2007, déjà deux ans. Tu partais 4 mois avant ton petit fils Damien. Tu avais compris la gravité de la maladie de Damien et tu disais toujours que c'était injuste. Tu as vécu jusqu'à presque 95 ans et lui est parti à 8 ans et demi. Toi, tu en avais marre de la vie. Lui, bien au contraire, croquait la vie à pleines dents et se battait pour survivre. Je me souviens de la tristesse de Damien, le 28 février 2007, lorsque je lui ai annoncé ton décès vers 20h. Le 6 mars, j'allais à ton enterrement, je ne t'avais pas revu depuis l'année 2005, à cause de la maladie de Damien qui nous bloquait en Alsace. Nous voulions te faire la surprise de notre visite ce jour-là. J'ai appris ton décès en arrivant en Normandie. Tu avais fait ton attaque la veille au soir et pour ne pas m'inquiéter, on ne m'avait rien dit, car le 28 février 2007, je prenais la route seule avec Damien et Amélie pour la Normandie, pour venir te faire une superbe surprise : revoir tes petits enfants et surtout Damien, dont tu me demandais des nouvelles régulières. Tu ne le reverras pas, j'arriverai trop tard ... et tu n'auras jamais su la surprise que je te réservais ...
Ta maman te surnommait affectueusement Daminou.
Tu étais un petit garçon qui croquait la vie à pleines dents. Un petit coquin et un vrai charmeur.
Un bonheur complet pour ta maman, tu grandissais heureux auprès de tes parents et ta sœur.
Tu vouais une vraie passion pour les avions. Tu en as d'ailleurs une collection impressionnante.
Mais le bonheur s'assombrit en mai 2004 lorsqu'on te décèle un médulloblastome.
Comme un vrai guerrier tu as lutté avec un courage exemplaire. Pendant plusieurs mois tu vas mener un vrai combat. Tu resteras digne, fier, souriant, courageux, battant, fort.
Tes yeux se sont fermés le 30 juin 2007.
Aujourd'hui ta maman te fais vivre à travers ton blog .
Et elle le fait avec beaucoup d'amour et de courage. Elle te raconte merveilleusement bien.
Je suis restée admirative devant ta "grandeur" de p'tit bonhomme, ton très grand courage, ta force et ta détermination.
Ta maman est devenue une amie, et j'espère la rencontrer un jour.
CHARLES, LE PAPA DE MON AMIE SOPHIE, Quelques lignes qui retranscrivent le ressenti d'une fille pour son papa...
C'est pour toi mon amie Sophie, mon amie depuis 25 ans. Nous avons tous deux vécus des épreuves terribles, dans notre petite vie. Toi, tu as perdu ta maman en avril 2002, puis ton papa le 16 février 2004. Aujourd 'hui, orpheline de parents, fille unique, la vie n'est pas toujours facile pour toi. Tu as toi même donné la vie à un fils, Nicolas, âgé aujourd'hui de 13 ans. Mais tu as toujours été là pour moi, malgré ton propre chagrin. Tu as su être présente quand moi-même j'ai perdu mon fils unique le 30 juin 2007. Durant toute la maladie, tu as pris le temps de venir, malgré la distance qui nous sépare de 200km, d'être à mes côtés. Aujourd'hui, tu es toujours très présente, malgré un emploi du temps bien chargée et ta propre vie de famille. Chaque mois, tu parcours les plus de 200 km qui nous séparent, pour venir passer une journée a mes côtés. On se remémore de beaux souvenirs et on s'en créer des nouveaux.
Alors à mon tour d'être là pour toi, en ce jour anniversaire douloureux. Je t'offre ce montage que j'ai créé, rien que pour toi.
J'ai reçu cela de la part d'une maman qui se reconnaitra ... je pleure en écoutant les paroles ... et, pour l'instant, je n'arrive plus à rêver ...
Mais merci, Laurence, de vouloir m'aider et de me soutenir ...
En mars 2005, Marie-Louise avait organisé un pot de départ. En effet, à notre grand regret, Marie-Louise nous quittait pour une autre région.
J'avoue que nous n'avons jamais retrouvé une personne aussi gentille qu'elle. De nombreuses personnes différentes ont défilé pour donner les cours à domicile à Damien, mais il y avait toujours quelque chose qui n'allait pas, et rapidement, elle démissionnait. Je vous rassure, en tout cas, ça ne venait pas de nous. On essayait au maximum d'arranger la personne pour son emploi du temps.
En mars 2007, Damien a eu droit à nouveau à un soutien scolaire à domicile, ayant été absent plusieurs semaines de l'école. Dominique, un enseignant, venait donc le mercredi matin et parfois après la classe. Ce fut quelqu'un de merveilleux, très gentil. Et surtout, ce que j'ai toujours apprécié chez lui, et je crois que Damien aussi, c'est qu'il valorisait toujours Damien. Il le félicitait toujours pour son travail, malgré les difficultés qu'il rencontrait. Un jour, il m'avait dit: "Damien est très intelligent; il faut juste lui laisser le temps, à cause de la maladie". Et c'est vrai que, si l'on ne stressait pas Damien, il y arrivait.
Pour revenir à ce pot, ce jour-là, nous avons hésité longuement avant de nous y rendre. Nous avions une appréhension, car nous ne connaissions que notre hôte. Et puis, Damien s'est enfin décidé ... Ce jour là, il avait aussi envie de laisser un souvenir de lui à Marie-Louise. Alors, nous nous sommes rendus chez notre fleuriste habituel et avons fait préparer une composition rien que pour Marie-Louise. A celle-ci, Damien a choisi une petite carte, sur laquelle il a écrit un tout petit mot, mais qui résumait tant ...
Voici la carte, que m'a envoyé par mail Marie-Louise, carte qu'elle a conservé précieusement.
Ce qu'il faut savoir, c'est qu'à cette époque Damien écrivait à peine, à cause de la maladie.
MARIE-LOUISE SUR LES HAUTEURS DE THANN, LA VILLE Où NOUS HABITONS.
Marie-Louise est la personne qui venait donner des cours particuliers à mon Damien, à la maison, entre octobre 2004 et février 2005. A cette époque, la maladie empêchait Damien d'aller à l'école (handicap trop lourd, rééducation en cours, chimio lourde). Heureusement, il y a des solutions de remplacement à notre époque, dont Damien a pu bénéficier. Marie-Louise venait 2 à 3 fois par semaine, à raison de 2 heures de cours à chaque fois. Les mathématiques et le français étaient surtout les matières enseignées, niveau CP. La lecture étant la base de l'enseignement. Damien était doué pour le calcul, mais il avait de grosses difficultés pour la lecture. En fait, ça venait de ces lourds traitements qui le fatiguaient et de la radiothérapie (effets secondaires importants) qui engendrait des difficultés de concentration et de mémoire.
Damien aimait les livres depuis tout petit. Son rêve était d'apprendre à lire pour pouvoir découvrir par lui-même toutes ces belles histoires et tous les contenus de ceux-ci. En attendant de pouvoir le faire par lui-même, il réclamait chaque jour qu'on lui fasse la lecture.
Je suis certaine que si la maladie n'avait pas existé, il aurait été un bon lecteur.
Dans tous les cas, je voulais encore vous remercier, Marie-Louise, pour l'excellent travail que vous avez fait durant tous ces mois. Vous remercier pour la gentillesse et l'humanité dont vous avez fait preuve à l'égard de Damien. Vous remercier pour votre présence encore aujourd'hui. Je suis certaine que même si Damien ne vous l'avait jamais dit, il vous a aimé à sa façon et vous l'a montré à sa façon.
Réflexion sur notre quotidien et notre responsabilité de la pollution de la planète. Les conséquences pour chacun d'entre nous et surtout pour nos enfants...
Hier, nous étions invités par l'AREMIG (voir lien ci-contre), à un colloque à Nancy-Brabois. Le thème de celui-ci "Mieux connaître le cancer de l'enfant aujourd'hui", avec la participation du service d'Onco-Hématologie Pédiatrique et de Transplantation Médullaire.
Je ne vous cache pas que beaucoup d'émotions se sont mêlées à cette journée. Des souvenirs douloureux pour plusieurs d'entre nous qui n'avaient plus leur enfant à leur côtés et d'autres moments intenses de partage. Ce fut une journée très enrichissante à tout point de vue. Pas beaucoup de nouveautés par rapport à notre connaissance du cancer de Damien mais, une mise au point sur l'avancée de la médecine.
Présentation du professeur Chastagner (qui a suivi Damien pendant 2 ans et demi)
En fait, 1800 cas d'enfant par an, en France, sont touchés par le cancer et 25% sont des tumeurs cérébrales, 35% des leucémies. On ne connait toujours pas d'après eux l'origine des ces tumeurs :
- facteur environnement: infection, rayons ... ?
- facteur génétique
- facteur embryonnaire : déficit immunitaire, maladie génétique ?
En fait, pour résumer la situation, sur l'ensemble des malades du cancer adultes-enfants, les enfants ne représentent que 1% des patients. 1%, ça ne consomme pas beaucoup de médicaments (chimio, etc.) donc ça n'intéresse pas la recherche car ça ne rapporte pas assez en terme de profit. Eh oui, nos enfants ne valent pas grand chose dans ce système de choses. Ils ne pèsent pas lourds dans la balance. Plus ils sont petits, plus c'est "pire" ! Un enfant qui pèse 20kg, comme c'était le cas de Damien, ne va pas consommer beaucoup de chimio par rapport à son poids, alors pas beaucoup de vente, donc de profit. Donc pas d'intérêt à s'intéresser à sa maladie, le médulloblastome, qui ne touche que 60 enfants par an.
Mais, certains professeurs, comme le professeur Chastagner, considère chaque cas comme une vie, une vie qui a son importance, à part entière. Ses recherches vont dans ce sens. Les fonds sont de plus en plus difficiles à trouver et il faut le dire et le souligner, c'est grâce aux nombreuses associations, mises au jour par les parents, et dons privés, que la recherche pour les enfants progressera.
Merci à toux ceux qui viennent régulièrement sur mon blog. Merci à toux ceux qui me laissent des messages réconfortants, qui me soutiennent, qui sont toujours là, malgré leurs occupations et leur propres soucis. Nous vivons dans un monde où le moi-d'abord prime ... alors, merci à toux ceux qui sont là ...
Un petit mot, un geste, un sourire, rien n'est secondaire. Tout prend un autre sens dans l'adversité et la détresse ...
J'aimerai vous présenter une petite fille qui se prénomme Eva. Sa maman Ingrid et son papa Fabrice ont connu un parcours similaire au notre avec leur enfant.
Vous pouvez découvrir son vécu au travers du blog que sa maman lui a consacré, "POUR TOI EVA".
J'ai un peu parlé d'elle au billet 256, par rapport à cette journée organisée par ses parents, en souvenir d'Eva et dans le but d'aider financièrement cette association qu'il soutienne, pour aider d'autres enfants, vivant ce même parcours à réaliser leur rêve.make a wish
J'ai fait la connaissance d'Ingrid, sa maman, tout par hasard, en allant sur un site de parents endeuillés. Très vite, on s'est écrit, puis, téléphoné. Un lien s'est alors tissé entre nous, tout simplement, pour avoir vécu une même tragédie. J'avais envie de vous faire connaitre cette petite fille, car je me sens proche de sa maman. Nous nous comprenons, sommes sur la même longueur d'onde, pensons de la même façon au même moment, bien souvent, ce qui d'ailleurs nous fait sourire. Eva, me rappelle , physiquement un peu ma nièce à son âge. On ne peut pas rester indifférent à la souffrance qu'inflige ces maladie. Nous essayons de nous entre-aider du mieux que nous pouvons, malgré notre propre douleur.
Eva, à un grand frère Cyril et une petite soeur, qu'elle n'a malheureusement pas connu , étant née en janvier 2008, Elsa. Mais, elle sera toujours sa grande soeur, qui je suis certaine aurait bien su seconder sa maman.
Ces récits, comme celui d'Eva, nous donnent une leçon de vie, pour nous parents et autres personnes et remettent beaucoup de choses à leur justes valeurs.
Voilà , je vous invite à la découvrir en allant sur son lien, que vous retrouverez aussi sous la catégorie :"histoires vécues".
Fabrice et Ingrid, les parents d'Eva dont vous pouvez découvrir ou re-découvrir le combat en allant sur ce lien suivant:POUR TOI EVA
ont choisi de lui offrir une journée chaque année, pour que leur village, leur famille et leurs amis ne l'oublient pas! Ils souhaitent que le samedi qui suit le 16 septembre de chaque année, soit le samedi d'Eva à Messancy (Belgique), village où demeurent la famille.
Eva est partie trop vite, trop tôt et leurs parents n'ont plus d'avenir avec elle. Lorsque Ingrid, nettoie sa tombe, c'est un peu comme si elle rangeait sa chambre, une autre façon de s'occuper encore d'Eva. Alors lorsqu'ils organisent cette journée, c'est comme s'ils organisaient une fête "anniversaire" pour elle, pour reprendre les mots d 'Ingrid.
Pourquoi avoir choisi l'association "Make a wish"? Pourquoi pas! Eva n'a pas eu la chance d'aller au bout de son rêve, puisque la maladie a pris trop vite le dessus. C'est un grand regret pour Ingrid et Fabrice.
Damien, mon fils, a pu grâce à l'association "Rêve", bénéficier de merveilleuses journées. En relisant les billets 11 et 27, vous pouvez voir les photos de ces passions et la joie ressentie durant ces moments, devant l'accomplissement de ces merveilleuses surprises, organisées par l'association.
Ingrid s'est dit alors en voyant cela pour Damien, c'est magnifique! Pendant quelques heures, Damien a pu oublier un peu la maladie et la souffrance...
Alors , voilà ce que nous voulons faire à notre tour; donner du bonheur aux enfants malades.
Beaucoup soutiennent la recherche, en espérant que les médecins et chercheurs trouveront enfin le succès à la fin de tous ces maux. Mais voilà, les mois passent, les années passent et pendant ce temps , de nombreux enfants perdent la vie.
Ces associations, grâce aux dons que chacun verse, quelque soit le montant, permettent l'évasion d'un enfant de la maladie et la réalisation de rêve, quel qu'il soit.
Cette journée qu'organisent Fabrice et Ingrid, en mémoire d'Eva, permettra de récolter des fonds, qui seront reversés intégralement à l'association choisi par eux, soit: Make a wish , association qui a ce but avant tout.
Vous êtes tous invité à le soutenir, soit par votre présence ou par un don qui sera intégralement reversé à cette association dont la maraine est Liane Foly.
C'est une association sérieuse, tout comme l'association Rêve, parainé aussi par des gens du spectacle.
Un ballon de l'espoir, portant le nom de mon fils Damien, a été retrouvé le 27 mai 2008 à LA CLAYETTE dans le département 71. La personne qui nous l'a retourné m'a dit (après l'avoir joint par téléphone) l'avoir trouvé par terre, dans la cour de l'entreprise, au niveau de la réception des marchandises. L'entreprise POTAIN, (fabrication de grues) se trouve à La Clayette dans le département de Saône-et-Loire. Au début, il s'est demandé ce que c'était, ce qu'il pouvait bien trainer par terre, et puis, en y regardant de plus près, il a été attiré par le billet portant le nom d'un enfant. Il m'a dit être touché par l'action lorsque je lui en ai expliqué le but. Nous avons pu parler un peu de Damien. Merci à cet homme, si généreux par son geste, pour m'avoir renvoyé par l'intermédiaire de l'association Coralie, ce "ballon". Je rappelle que le ballon est parti de St Etienne de Tulmont, dans le département 82. Ce trajet par la route fait 492 km.
Je vous rappelle que la vente du CD va permettre, entre autres, à l’association Petits Princes de recevoir de notre part une somme d’argent, devant servir à la réalisation de rêves d’enfants gravement malades.
Une autre partie est prévue pour le service de Montpellier pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés ou en soins palliatifs.
Bien sûr ! Tout comme les « ballons de l’espoir » vous saurez les sommes versées et leurs utilisations.
Oui, vous avez acheté pour 1€, 5€, 20€, 50€, 100€ de « ballons », mais la lutte n’est pas finie et, malheureusement, dans notre société actuelle, si l’on veut faire rêver un enfant il faut de l’argent !
Alors, s’il vous plaît, ne nous laissez pas tomber, pas maintenant ! Achetez les « CD de l’espoir » pour les enfants.
Par Courrier : Chèque à l'ordre de l'association
5€ et 4 timbres (frais de port offert pour 10 CD)
Association "Les Amis De Coralie"
2 lot la butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
Message et remerciement d'avance de la part de Coralie de l'asso. http://les-amis-de-coralie.neufblog.com/
Voici les noms des enfants (uniquement), pour qui des ballons sont venus.
Léa (4)
Alyce (1)
Amanda (1)
Cyril (1)
Rachid (1)
Laura (2)
Daminou /de Fabienne (1)
Marie (1)
Coralie (1)
Le ballon 29 est celui de Coralie regardez son voyage jusqu'en Allemange dans un ferme de "lait" de montagne.
Normale Coralie adore la nature mdr!!!
MESSAGE DE L'ASSO.http:// les-amis-de-coralie.neufblog.com
Le voyage des «ballons de l’espoir» : Plusieurs d’entre eux ont été déjà retrouvés, et nous ont été gentiment retournés.
En échange, nous avons offert aux 5 premiers le CD de Coralie.
Le ballon trouvé le plus loin (pour l’ instant) est celui de la petite Léa, "Notre Princesse Eternelle," dans le Jura, à la limite de la Suisse. Le point rouge sur la carte indique le départ, les points jaunes, l’ endroit où les ballons ont été retrouvés.
VIDÉO RÉALISÉE PAR BRUNO, PAPA DE LÉA.
http://leapourlavie.free.fr/
Encore un grand MERCI pour les achats de ballons et les petits billets remplis pour les petits êtres souffrants et nos enfants qui nous ont quittés.
BRAVO À TOUS POUR VOTRE GÉNÉROSITÉ.
MESSAGE DE L'ASSOCIATION: http://les-amis-de-coralie.neufblog.com/
Vous nous avez soutenu pour notre lâcher de ballons, et comme vous le savez tous, le CD de Coralie est maintenant disponible.
Pour pouvoir mener à bien nos actions, nous avons toujours besoin de vous.
Nous devons rester mobilisés pour les enfants. Ce CD permettra la réalisation de leurs rêves et rêver pour un enfant malade, c’est essentiel.
Alors s’il vous plait continuer à nous soutenir et acheter le CD de Coralie dont l’album s’appelle: "Comme un papillon".
Pour le recevoir! Rien de plus simple :
5€ (+ 4 timbres pour frais de port )
(chèque à l'ordre, Association Les Amis De Coralie-
Le Cd De L’Espoir) à:
Association Les Amis De Coralie
2 Lot de la Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
Nous avons besoin de vous!
Penser aussi que ce CD peut faire un joli petit cadeau.
Sous un soleil radieux, le ciel de Montauban a vu s’envoler 1000 ballons.
Un arc-en-ciel de bonheur pour nos enfants disparus et tous ceux qui se battent encore.
Pensées à ceux qui se battent encore contre la maladie : Océane, Tristan, Kenzo, Coralie. Une grande pensée pour ceux qui sont partis trop tôt : Damien, Laura, Léa et tous les autres.
De l’émotion, du bonheur, de la solidarité et beaucoup d’amour, voici quelques photos :
Un article plus long viendra, mais ce soir la pression retombe, la fatigue aussi !
C’est le petit ballon qui monte, qui monte, qui monte……..
Bravo à tous !
Nous sommes heureux de vous annoncer le montant des «ballons de l’espoir» récoltés et qui seront envoyés dans le ciel de Montauban, le 17 mai prochain :
Pas moins de 800 ballons de différentes couleurs, feront un arc-en-ciel de solidarité et de souvenir pour les enfants partis trop tôt et ceux que se battent très fort.
Merci à tous d’avoir relayé le message «des ballons de l’espoir». C’est une formidable leçon d’amour pour tous.
Nous ne manquerons pas de vous montrer des photos (et même, je pense, une vidéo).
Bravo et encore merci à tous.
Merci aux parents de Léa, Bruno et Isabelle de faire grimper chaque jour un peu plus le compteur (Nous espérons encore faire grimper le petit ballon ...)
L’association « Les Amis De Coralie » a pour but de venir en aide aux enfants atteints par le Syndrome de Di George (22q11) mais aussi pour soutenir les enfants atteints de maladies graves ou a pronostique vital réservé.
Le Syndrome de Di George est une maladie génétique qui touche le système immunitaire, cardiaque, digestif, moteur, intellectuel…Provoque des troubles du langage et de l’ apprentissage des enfants porteurs. Elle atteint à des degrés différents les enfants.
L’association offre aux familles une écoute, un soutien et ensemble nous oeuvrons pour que la société fasse une place à nos enfants. Mais également pour qu’ils puissent avoir accès le plutôt possible (dès le diagnostic de la maladie posée) à la mise en place de tous les soins qui leur sont nécessaires : Kinésithérapie, ergothérapie, psychologie, orthophonie.
Notre association prend également en compte les frères et soeurs.
Ce logo a été dessiner et offert par Anala, jeune fille malentendante.
Nous recherchons toujours un sponsor pour l'achat d'une mascotte pour les enfants malades.
Voici notre préférée « le hérisson », joli non ?
Son prix aussi, mais bon !
Rien n’est trop beau ou trop cher pour le sourire d’un enfant.
Son prix: 725€
Ce gentil hérisson nous permettrait de rendre visite aux enfants à l’hôpital ou chez eux, lors de moment difficile.
Il porterait également des cadeaux , des chocolats , viendrait voir les enfants dans des moments particuliers (hospitalisations....) Noël oublier au fond
Vous voulez organiser pour nous une manifestation, une vente ou autre contacter-nous, pour avoir notre autorisation écrite (avec déclaration à notre préfecture) Notre association, se veut une transparence irréprochable, pour le respect des donateurs et l’honneur des enfants.
Record battu pour « les ballons de l’espoir »
Nous avons atteint le chiffre tout beau et plein d’espoir,
de 625€ = 625 « ballons de l’espoir » gonflés.
Nous avons aussi l’honneur d’annoncer que c’est :
kikrystal@hotmail.fr
qui à permis au compteur de dépasser les 600 ballons (Merci à elle)
Bien sûr nous continuons la vente, jusqu’au lâcher
qui aura lieu le 17 mai 2008 16h30.
Continuer à envoyer vos dons :
Association–les–Amis–De-Coralie / Les Ballons De L’Espoir
2 Lot La Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
C’est avec joie que nous vous annonçons, que les ventes «des ballons de l’espoir» à rapporter à ce jour pour les enfants malades et l’hommage aux enfants partis trop tôt la grosse somme de : 595€ = 595 «ballons gonflés» le record est de 600 ballons et nous comptons bien lui mettre un «coup de pied au derrière» un pied de nez à la maladie si injuste de nos enfants et également pour beaucoup leur départ de nos bras.
Tous les chèques ne sont pas encore arriver, mais je prends le risque d’afficher les chiffres car je ne peux imaginer que l’on oublie d’honorer sa promesse d’achat des «ballons de l’espoir» pour les enfants.
La vente n’est pas finie, il est encore tant de battre le record de 600 ballons et même de le pulvériser.
Vous pouvez continuer à envoyé vos dons jusqu’au jour du lâcher qui aura lieu le 17 mai 2008 à 16h30 à Montauban (Tarn et Garonne)
Merci à tous pour votre mobilisation, vous verrez bientôt des photos du lâcher (peut-être aussi) une vidéo.
Continuez à nous soutenir pour les « ballons de l’espoir »
1€=1 ballon gonflé
Association Les Amis De Coralie
« Les Ballons De L’Espoir »
2 Lot De La Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
La vente des « ballons de l’espoir » continue, le record n’est toujours pas battu.
Beaucoup de promesses d’achats de ballons par mail n’ont pas été honorées.
Mais nous espérons que demain le facteur fera sauter notre boÎte aux lettres.
Nous espérons que les personnes qui ont laissé des mails n’ont pas fait une blague, qui n’en serait pas une.
Les enfants comptent vraiment sur vous tous.
1€=1 ballon gonflé
Le 17 mai, va vite arriver ! Encore un petit effort ...
Grâce aux associations et aux fonds récoltés, les enfants malades ont l'occasion de retrouver le sourire, se détendre, "oublier" pendant un petit moment et du mieux qu'ils le peuvent ... la maladie.
Association Les Amis De Coralie
« Les ballons de l’espoir »
rue de la Mairie
2 lot la Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
Chèque ordre : Asso Les Amis De Coralie/ Les ballons De l’espoir
MESSAGE D'HELÈNE( RESPONSABLE DE L'ASSOCIATION ET DU PROJET)
Bonjour,
Certains me disent: "Le compteur ne monte pas vite".
Donc, je précise, que je ne compte que les « ballons de l’ espoir » dont les sommes me sont parvenues.
Je ne peux pas comptabiliser les promesses d’achats de ballons, avant d’avoir le paiement pour éviter toute fausse joie.
Le compteur définitif des "ballons de l’espoir" apparaitra le 18 mai après le lâcher officiel pour être le plus juste possible et les sommes récoltées seront annoncées.
Nous prévoyons de lâcher 600 ballons + 100 pour l’ hommage de notre association à Laura, Léa et Damien.
Si, par bonheur, les 700 ballons de l’espoir sont dépassés (oui, l’espoir fait vivre) nous aiderons l’association « Tous avec Léa Princesse Éternelle » a démarrer et les sommes supplémentaires serviront à organiser l’hommage à Audrieu de la petite princesse.
Envoyer vos achats de ballons :
Asso les Amis de Coralie/ Les ballons de l'espoir
Chez Mme et Mr CORBEC Bruno
2 lot la Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
Les 16 et 17 mai 2008 aura lieu "le lâcher des ballons de l'espoir" de notre association mais aussi la sortie du CD de Coralie et notre petite regrettée Laura « Comme un papillon »
Un petit week-end de fêtes de bonheur et d’espoir pour tous les enfants malades, mais aussi pour le souvenir de tous ceux partis trop tôt.
Durant ce week-end, c’est avec plaisir et honneur que nous allons recevoir chez nous en Tarn et Garonne, les parents et le frère (Cyril) «de Léa Princesse Eternelle », et avec joie que nous lui rendrons hommage, ainsi qu’à Laura, Damien et tous nos petits "anges". Une amie, Aurélie, se joindra également à nous. Nous soutiendrons aussi les enfants qui se battent au quotidien, Océanne, Priscillia, Amanda, Kenzo, Sabrina, Flavie, Valentine, Nathan, Arnauld, Johanna et tous les autres ...
Le bonheur serait total si les parents de notre princesse Laura pouvaient se joindre à nous, mais cela semble impossible (agenda bouclé : Pauvre Michel !), mais ils seront dans toutes nos pensées et dans notre cœur. Ce week-end nous permettra aussi de travailler sérieusement sur le projet :
"Tous avec Léa Princesse Eternelle" pour rendre à cette petite fille, qui fût courageuse, le grand hommage qui lui est dû".
Le compteur affiche ce soir, une mine un peu plus réjouie.
Alyce et Coralie ont le plaisir de vous annoncer que nous en sommes à 440 « ballons de l’espoir »
Cela vaut bien un air de guitare du Télétubbies préférée de Coralie.
Allez, encore un effort.
Merci à tous.
Hélène du blog de Coralie
MESSAGE REçU LE 28 AVRIL 2008:
Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Fleur. Je suis la soeur de Fabienne.
Je tiens à participer à votre action par l'achat de 30 ballons.
Damien me manque tant ! A l'occasion de ce lâcher de ballons je penserai fort à lui, ainsi qu'à tous les autres enfants qui nous ont quitté ou qui se battent encore contre la maladie.
Fleur
P.S : je vous envoie le chèque cette semaine.
Faites comme Fleur mobilisés vous maintenant ou jamais.
Nous en sommes à 400 "ballons de l’espoir vendu", allez, encore un effort : plus que 300 ballons à vendre et je me sentirai mieux.
S'il vous plait, ne vous endormez pas, faites comme la maman de « Daminou » mobilisez-vous, s’il vous plait. Le lâcher est toujours prévu le 17 mai 2008, il reste donc très peu de temps.
Je vous remercie.
Alyce
Petit message de la maman de notre "petit Damien" parti trop tôt !
"Bonsoir, ça monte, tout doucement, mais ça monte ! 400 ballons, oui, mais, encore 300. Allez-vous tout faire pour donner le sourire aux enfants et permettre à Alyce de réaliser son projet?" Fabienne
Alors, à cette question, répondez tous oui, et faites un effort, un GROS et GRAND, pour les enfants. Merci.
1€=1"ballon gonflé"
Chez à l'ordre / Association Les Amis De Coralie-"Les ballons de l'espoir"
2 Lot de la Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
Merci le magasin Shopi à Saint Etienne de Tulmont
Le record des « ballons de l’espoir » patine un peu au grand désespoir de notre petite Alyce 10 ans qui pour sa petite sœur, fait beaucoup d’effort.
Il est tant de lui donner un coup de pouce à notre grande fille "encore bien petite, mais si gentille et volontaire"
Nous avons contacté le magasin Shopi de notre village, qui nous a aidé plusieurs fois pour l’association de Coralie.
Nous leur avons demandé de nous installer devant chez eux pour faire une vente spéciale et urgente » des ballons de l’espoir »
Donc c’est amicalement, qu’ils vont nous accueillir le 3,4,10 et 11 mai 2008.
Nous espérons que nous parviendrons à vendre le maximum de ballons et si par bonheur nous y arrivons, Alyce sera la plus heureuse, et le plaisir de savoir que l’argent récolté servira à réaliser des rêves d’enfants malades, d’aider le service hématologique où est soignée sa petite sœur et participer à l’hommage du 14 juin 2008 pour notre petite Léa partie au paradis des princesses la comble de bonheur.
"Les ballons de l'espoir" suite
Nous en sommes à 400 "ballons de l’espoir vendu", allez, encore un effort : plus que 300 ballons à vendre et je me sentirai mieux.
S'il vous plait, ne vous endormez pas, faites comme la maman de « Daminou », mobilisez-vous, s’il vous plait. Le lâcher est toujours prévu le 17 mai 2008, il reste donc très peu de temps.
Je vous remercie
Alyce
Petit message de la maman de notre "petit Damien" parti trop tôt !
Bonsoir, ça monte, tout doucement, mais ça monte ! 400 ballons, oui, mais, encore 300. Allez-vous tout faire pour donner le sourire aux enfants et permettre à Alyce de réaliser son projet ?
Fabienne
Alors, à cette question, répondez tous oui et faites un effort, un GROS et GRAND, pour les enfants. Merci.
1€=1"ballon gonflé"
Chez à l'ordre / Association Les Amis De Coralie-"Les ballons de l'espoir"
2 Lot de la Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
Message de la maman du petit "Daminou" pour Alyce:
Ceux qui n'ont pas encore acheté "les ballons de l'espoir le feront, nous en sommes sûrs, après avoir lu le message si dessous ..."
Bonjour Alyce,
Je comprend votre mission. Damien, mon fils, a bénéficié par 3 fois de l'aide de l'association "REVES". Copilote d'un avion, une séance privée de cinéma, et copilote d'une lotus allant à près de 200km/h. Tout ça lui a permis de s'évader un temps de la maladie. Le jour où il est tombé dans le coma, l'association lui organisait la mise en route d'un dernier projet (aller à Disney-land), il est décédé 15 jours plus tard et n'a pas pu réaliser ce souhait. Alors je comprends l'importance de cette évasion pour mieux combattre la maladie ou l'affronter. Aussi, je souhaite m'associer à vous. J'ai fait le nécessaire auprès de Bruno en achetant 55 ballons. J'espère que ma modeste contribution pourra rendre le sourire un temps à un enfant, voire à plusieurs.
Mes amitiés.
Fabienne
Bonjour Fabienne, (réponse d'Alyce)
Moi c'est Alyce j'ai 10 ans et je veux aider les enfants malades, comme ma petite sœur, Coralie. J'espère vendre beaucoup de "ballons de l'espoir" pour que pleins de petits Damien, Lucas, de Petites Léa et Laura ... puissent réaliser leur rêves, pour les aider à guérir ou partir le cœur heureux.
Merci pour les 55 ballons c'est très gentil et je suis heureuse. (Bruno, tu as beaucoup de chance, moi j'ai pas vendu 55 ballons d'un coup) Mais pas de souci Bruno, j'en ai tout plein d'autres à te confier.
Je vais remplir 55 petits tickets pour Damien, lui aussi était un Grand "bonhomme" et je serai à l'hommage à Léa, alors j'aurai une pensée pour lui aussi.
Merci Fabienne pour ton aide (tu as un cœur comme ça ... grand, grand)
Bises.
Alyce
Bonjour Fabienne, (réponse de la maman d'Alyce et Coralie)
Quelle joie pour Alyce 55 tickets d'un coup, elle est ravie (moi aussi, pour les enfants)
Que vous dire chère Fabienne!!! Que j'aurai aimé que Damien, Léa, Laura, Lucas, soient là pour les lâcher eux même, c'est évident.
Mais la vie en a décider autrement, nous avons maintenant le devoir d'œuvrer pour le bonheur de tous les enfants malades qui luttent chaque jour et pour la mémoire de tous ceux qui sont parti en combattants.
Nous serons toujours là, pour que personne n'oublie leurs combats.
Vous êtes une maman formidable.
Je vous embrasse
Hélène
(Merci à ses parents pour les jolies photos de "Daminou")
Nous en sommes à 344 ballons !!!
Plus qu’un peu moins d’un mois pour le lâcher « des ballons de l’espoir »
Je suis désolée de vous le dire, mais si un effort de chacun (un grand), n’a pas lieu le record de 600 ballons + 100 pour notre princesse Léa, ne sera pas battu.
Je mets vraiment tout mon cœur dans cette vente de tickets et si vous ne me soutenez pas, je m’arriverai pas à remplir ma mission, mon challenge.
Alors ! C’est vraiment le moment de tous se mobiliser pour « tous les enfants »
Je compte sur vous
Alyce
Coralie et sa maman Hélène
Envoyer vos dons :
Les ballons de l'espoir
Association Les Amis De Coralie
2 Lot La Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
(chèque ordre: "les ballons de l'espoir/Asso les Amis De Coralie)
1€=1 ballon
Nous venons de recevoir l’accord de l’aviation civile pour notre lâcher « des ballons de l’espoir »
L’accord est donc donné pour le lâcher du :
17 mai 2008 à 16h30
Et vous savez quoi ? Ce n’est pas 400 ballons que l’on nous autorise à lâcher, mais 600. (Ils ont super confiance en nous !)
Donc, nous décidons que les enfants malades et ceux qui ont fini leur combat méritent bien cela.
Alyce est donc heureuse de vous annoncer que, suite à la confiance de l’aviation civile, le challenge « des ballons de l’espoir » passe à 600 ballons.
Alors vite, courez à vos chéquiers, plus une minute à perdre !
Une petite pièce pour faire un grand geste ...
Nous comptons tous sur vous.
Hélène, maman de Coralie et responsable de l'association.
La grande sœur de Coralie, Alyce (10 ans) a demandé a être responsable du lâcher de ballon. C’est donc elle qui range les petits tickets vendus dans les pochettes plastiques qui seront accrochées aux «ballons de l’espoir» et qui tient également le compteur.
Elle est donc heureuse de vous annoncer que nous sommes à :
197 « ballons de l’espoir » au 10/04/08.
Le record que l’association s'est fixé est de 400 ballons, alors Alyce vous demande à tous de faire un effort.
Envoyer votre chèque 1€=1 « ballon de l’espoir, gonflé » pour le lâcher du 17 mai 2008 à :
Association-Les-Amis-De-Coralie
2 lot de la Butte
82410 Saint Etienne de Tulmont
Alyce est très engagée pour soutenir sa petite sœur et voudrait battre le record de « 400 ballons » alors, s’il vous plait, aidez-la.
Merci
Je compte sur vous, venez me rendre visite chez Tohubohu le 26 et 27 avril pour acheter les "ballons de l'espoir" pour ma petite sœur mais aussi pour tous les enfants malades.
Merci. Alyce
Damien, lors de son long combat, a pu bénéficier du soutien de l'association "RÊVES" pour échapper un peu à la maladie. A mon tour, j'avais envie d'aider d'autres enfants à retrouver un temps le sourire par le moyen d'associations qui le permettent. L'association "Les amis de Coralie" en fait partie et voici leur projet :
Le lien de l'association est sur le blog, à droite dans la liste des associations.
Il faut nous aider à atteindre "les 400 ballons de l'espoir".
Comme nous vous le répétons régulièrement, le « lâcher des ballons de l’espoir » pour la mémoire des enfants disparus comme princesse Léa, la petite Laura, petit Lucas et tous les enfants qui se battent encore contre la maladie, (Sabrina, Amanda, Johanne, Priscillia, Valentine, Coralie, Nathan, Arnaud, Flavie ...) ce lâcher doit être le plus beau, grand, magique, splendide ...
Nous devons atteindre les 400 « ballons de l’espoir » au minimum.
Les enfants ont besoin de vous !
Nous ne devons pas oublier que le moindre € versé, pour les « ballons de l’espoir » serviront aux enfants malades.
Nous afficherons bien sûr, après les manifestations, les sommes récoltées et les associations à qui nous les avons versés.
Alors 1€, ce n’est pas grand chose mais c’est un « ballon de l’espoir », un sourire de plus sur le visage d’un enfant.
On compte sur vous.
Association "Les Amis De Coralie"
« Les ballons de L’espoir »
2, lot la Butte
82410 Saint Etienne de Tulmont
(Chèque ordre : Asso Les Amis De Coralie/ Les ballons de l’espoir)
Vous avez un blog, vous êtes une association demandez nous l’accord, si vous souhaiter copier/coller ce message sur votre site, blog etc….pour nous aider (Merci)
Hélène (maman de Coralie)
Bruno et Isabelle, les parents de la petite Léa, ont rendu un hommage à notre fils Damien. Ils ont publié un billet sur lui. Vous pouvez le lire en consultant leur blog (en date du 25 avril 2008) consacré à leur petite Léa. Merci à vous deux pour ce partage.
Vous pourrez découvrir son combat en allant sur le lien ci-dessous :