DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

AOUT 2005, SUR L'ÎLE D'AIX

AOUT 2005 (EN VENDÉE)

Je me souviens de ce jour où nous avons voulu visiter le marais Poitevin, en barque, avec un guide. Nous aurions dû attendre de longues heures avant d'avoir un guide. Alors on nous a proposé de revenir à un horaire précis, soit 18h. A cette heure-ci, nous n'aurions pas d'attente et nous aurions le meilleur guide de la région. En effet, nous avons eu la merveilleuse surprise de voir arriver un petit papy, d'environ 75 ans ou plus, qui fait le guide pour le plaisir de faire connaitre sa région. nous sommes parti alors pour une ballade en barque, d'une heure. Il nous a même fait une petite démonstration qui a bien fait rire Damien. A un moment, il remué l'eau vivement avec son bâton, en prenant bien soin de toucher le fond du marais, un endroit rempli de lentilles vertes. Puis, après qu'un tourbillon ce soit produit, il alluma une flamme avec son briquet, l'endroit s'est enflammé en faisant le bruit d'un "pet". Vous vous doutez bien qu'avec l'humour de Damien, il éclata de rire et demanda au guide de recommencer, ce qu'il fit avec gentillesse. Nous avions l'impression d'avoir, un membre de notre famille avec nous, plutôt qu'un guide étranger. Ce fût un bon moment, puisque je m'en souviens encore aujourd'hui, comme si c'était hier.

C'est bizarre la vie, je me souviens très bien des vacances de 2005, mais je n'ai pas les mêmes souvenirs si nets des années précédentes. Est-ce parce que Damien était en rémission et que nous voulions gravé à jamais ces moments dans notre mémoire, comme si ça serait les dernières vacances avec lui?

Notre guide, n'a-t-il pas une super bouille?

Damien et moi (sa maman) en aout 2005

C'était une période de rémission; où la maladie n'avait plus sa place dans nos esprits. Seul l' handicap laissé, nous la rappelait au quotidien. Cette photo a été prise au château de Talmont en vendée (lien pour une visite)

Je devais porter souvent Damien, car il y avait de nombreux escaliers. Entre Damien dans mes bras et mon problème de vertige, j'étais "béni".

Aout 2005, la descente des escaliers...

Février 2005

Ensuite, nous avons fait du bateau miniature dans un port. C’était rigolo ! De nombreuses visites en tout genre étaient le quotidien de nos journées. On partait à 9h00 et pour ne rentrer que vers 21h00. On a voulu remplir nos têtes de pleins de souvenirs inoubliables. On a voulu rattraper le temps perdu que cette fichue maladie nous avait volé. Te montrer que la vie c’est bien autre chose que les ponctions, les prises de sang, la chimio, les rayons, et tout un tas d’autres choses qui vont de pair. Le 21 août, nous avons loué des vélos après être arrivé sur l’île d’Aix par bateau. Comme tu ne pouvais pas faire de vélo, ton père te transportait sur une remorque de vélo. Cela te plaisait car tu disais que tu étais cool, tu pouvais tranquillement te reposer pendant que nous, nous devions pédaler. Tu avais la « planque » quoi !

Nous y avons passé la journée. Au retour, la mer était plutôt agitée alors ça remuait pas mal dans le bateau. Plus d’une heure de trajet pour rejoindre la côte alors, pour s’occuper on a joué aux cartes avec un couple de personnes âgées qui se trouvaient à notre table. Très sympathiques ces gens ! Ils avaient bien remarqué que quelque chose n’allait pas chez toi mais pour ne pas nous mettre dans l’embarras et remuer un tas de mauvais souvenirs, ils ont fait comme si de rien n'était. Encore une très bonne journée, bien remplie.

Le jour suivant, nous avons décidé d’aller à La Rochelle. Ta sœur et toi, êtes passionnés d’aquariums. Alors, nous avons décidé de vous montrer celui de cette ville. Il est magnifique. Nous avions toujours pris l’habitude de visiter les aquariums de chaque région que nous visitions. On aurait pu y passer des heures, encore et encore … Les jours suivants, nous avons fait du mini-golf et tu as fait du manège. C’était, 2 des activités qui te donnaient beaucoup de joie. A chaque endroit où nous passions, nous cherchions un mini-golf. Qu’est-ce qu’on a pu en faire en France !

En fin d'après-midi, nous prenons la route pour La Faute sur Mer, en Vendée. La maison était suffisamment confortable pour y passer 15 jours près de la mer et tout oublier. Nous avons décidé de remplir chaque journée de merveilleux souvenirs.

La chambre que tu partageais avec ta sœur.

Mais avant cette rentrée de septembre 2005, nous avons essayé de passer un été le plus formidable possible. D’abord, il y a eu le mariage de nos amis le 6 août. Jusqu’au dernier moment, nous ne savions pas si nous pourrions être présents. Tu étais encore en période de chimio et ta numération n’était pas géniale, mais un évènement inattendu est arrivé. Voyant qu’il n’y avait plus rien depuis des mois, de par les IRM de contrôle, le professeur a pris une décision sur la suite à donner pour ce protocole. En effet, cette chimio faisait plus de dégâts en effets secondaires qu’elle n’apportait en soin. Alors, le prof. C a décidé d’arrêter, en commun accord avec nous, cette chimio en ajoutant que tu avais 80% de chances de t’en sortir sans récidive. De toute façon, il était contre ce protocole : ce n’était pas celui qu’il aurait proposé.

Nous avons donc pu assister au mariage. Avec Mamie, tu joues à UNO. Encore de grandes difficultés pour les déplacements, alors les jeux, c’est sympa aussi dans les mariages. Et toujours le sourire, en toutes circonstances.

Tu aurais dû rentrer en CP à la rentrée des classes. Mais ton état de santé ne te le permets pas. Alors on décide d’amener l’école à la maison. Ta maitresse d'école que tu aurais dû fréquenter viendra entre 2 et 3 fois par semaine : Les lundis et vendredis, de 17à 19h, après la classe et le mercredi matin de 10h à 12h. En plus, tu auras droit à des cours par une autre organisation à domicile 2 fois par semaine, le matin de 10h à 12h. Rapidement, on va se rendre compte qu’en plus de la rééducation, ça fera trop, beaucoup trop. On réajuste donc au fur et à mesure de ta fatigue et de tes souhaits.

Le 20 novembre 2004, tu as une surprise. Christine, de l’association « Rêves » vient nous rendre visite. Elle a fait un album photo de cette fameuse journée du 8 octobre 2004 et elle te le remet. Que de bons souvenirs … En plus, j’ai un souvenir vivant de cette journée, j’avais filmé avec le caméscope de mamie. Nous l’avons visionné bien souvent après mais, depuis ton départ, je n’ai pas eu le courage de le revoir. C’est un bon et mauvais souvenir : C'est sûr, tu as réalisé ton rêve, mais en même temps, tu étais tellement en mauvaise santé. Tu ne marchais pas, on ne te comprenait que difficilement, tu ne coordonnais pas bien tes gestes, tu étais très amaigri, tu n’avais plus tes cheveux et vraiment tu n’avais pas bonne mine. Ce n’est pas le souvenir que je veux garder de toi. Christine en a profité pour t’apporter un autre cadeau : un jouet de société , le « Crazibloc », un jeu de rapidité et d’observation. Qu’est-ce qu’on a pu y jouer ! Ce jeu est toujours là, dans ma chambre au-dessus de l’armoire. Mais, il prend la poussière …

Un autre rituel a été mis en place, mais moins amusant pour toi : Tous les lundis, une infirmière du laboratoire venait à la maison pour une prise de sang qui, rapidement, fût remplacée par un pic au doigt pour ne pas te mettre en aplasie. On faisait ce jour-là car, chaque mardi, on montait à Nancy pour la chimio pendant 3 semaines de suite, en hôpital de jour. Puis, pendant les 3 semaines suivantes, tu était en repos et on a recommencé ainsi pendant 1 an. En même temps, on faisait des contrôles chez un ORL, toujours à Nancy, car la chimio que tu prenais pouvait entrainer des lésions aux nerfs auditifs. Avant donc chaque nouveau cycle de 6 semaines, il fallait tout vérifier. Et Bingo ! Le 29 mars 2005, on découvre une chute vertigineuse de ton audition. Tu perds dans les aigus. Rapidement, il faudra t’appareiller. Tout se met en place très vite et, le 5 avril, nous avons rendez-vous chez l’audio-prothésiste. On te prend les mesures, on refait les audiogrammes et le 21 avril 2005, tu les reçois. Et, comme d’habitude, sans broncher, tu les acceptes … Un handicap de plus : Tu n’entends plus les chuchotements et il faut te parler bien en face pour que tu comprennes. Dans le bruit, tu ne distingues plus correctement les mots. Seul avantage : Quand tu as marre du bruit ou que tu ne veux plus nous entendre, tu enlèves tes appareils. Tu le feras plus d’une fois. Une façon pour toi de te retirer de tout quand tu es à bout …

Une autre étape très difficile pour toi et moi. Depuis l’opération, ton poids n’était pas au beau fixe.Tu avais un mal fou à prendre des kilos et surtout à les garder.A chaque visite à l'hôpital, on te pesait et on te mesurait.Tu ne grandissait plus. C'est la radiothérapie qui avait stoppé ta croissance. Tu mesurais 1,20 mètres et jusqu’à ton dernier souffle tu auras gardé cette taille. Le 18 janvier 2005, nous avons rendez-vous avec le prof. C. Ton poids n’est pas bon : Tu pèses 17kg. Le prof. C nous propose 2 solutions : une hospitalisation de 3 semaines où on te nourrira par voie veineuse, en plus de la voie orale, ou la pose d’une sonde naso-gastrique. On choisit la seconde solution à contre-cœur mais c'est la seule qui nous permet de rester à la maison. Tu seras nourri la nuit avec tes poches. Le matériel sera installé à la maison avec une pompe par l’association « AIR ». J’apprends rapidement à tout installer, et c’est la nuit que le liquide passera. Rapidement, tu reprends du poids mais, par deux fois, la sonde s’en ira et on devra passer par l’hôpital pour qu’ils te la remettent en place. Quel moment de souffrance à chaque fois ! Tu la garderas près d’un mois. Même pour aller à la rééducation à l’hôpital de Mulhouse tu devras la garder. Cela te provoquera des irritations de la fosse nasale et souvent des saignements. Eh oui, tu as dû en endurer des épreuves en si peu de temps. Quel adulte aurait accepté un tel calvaire, sans broncher ??