DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Le jour même, ce 8 septembre 2006, une réunion sera organisée avec les représentants de l’école et toute l’équipe qui fera en sorte que Damien passe une bonne année scolaire en adaptant le programme à son handicap et surtout à ses absences et à sa fatigabilité. Apparemment, on partait donc sur de bonnes bases. Enfin, c’est ce qu’on croyait car, très rapidement, les problèmes arrivèrent. Un gros problème de communication avec le directeur, avec les enseignants (Damien avait 2 institutrices). Pas du tout de coopération de leur part avec les parents et le service de soin. Ce fût une année très éprouvante psychologiquement …Tu as continué ta chimio de jour en parallèle de l’école, et tout ce qui va avec. Le 4 octobre 2006, une IRM de contrôle est faite, elle est bonne, même très bonne. Plus rien, plus de traces de la maladie. Mais, voilà, comme je l’expliquai plus tôt, la varicelle nous a contraint à tout arrêter les traitements. Le 3 janvier 2007, une autre IRM, les nouvelles ne sont pas bonnes, il y a suspicion de méningite tumorale et, l’IRM du 1er mars ne fera que le confirmer. Ça envahit tous les méninges. Le moral est à zéro. Quoi faire ? Doit-on baisser les bras ? La maladie est-elle vainqueur ? Je craque ! Tous ces hauts et ces bas, il faut vraiment avoir une réserve de force et de courage … et je sens que je m’épuise. On continue malgré tout le traitement du Japon. On retourne à Nancy le 15 mars. Damien ne présente pas un signe neurologique de plus que son handicap actuel, mais c’est aussi là la difficulté pour s’apercevoir d’un changement. Ayant l’habitude de le voir tituber, il est difficile de dire s’il y a une différence. Le 12 avril 2007, encore Nancy, ne voyant aucun signe extérieur, le prof. décide d’arrêter les ponctions et les injections de chimio associées. Je pense que ce sera une erreur ... La maladie gagne du terrain et je crois que le prof. C. a baissé les bras. Oui, mais pas nous … Du 14 avril au 2 mai 2007, on offre à Damien ses dernières vacances inoubliables.

Damien au mini-golf à Dieppe avec Suzanne , ton éducatrice en mars 2007(elle veille sur toi, en cas de chûte)

Le 14 juillet 2006, nous retournons à Nancy pour une ponction associée à une chimio. Puis, le 16, nous prenons la route pour l’Italie. Nous avons rendez-vous avec un oncologue situé à San Marino. Eh oui, nous en aurons parcouru des km pour trouver des thérapies. Il nous reçoit le jeudi matin, nous discutons longuement puis il te fait toutes une batterie de tests indolores pour mieux te cerner. Il n’est pas super encourageant. "Très peu s’en sortent, de cette maladie, vous savez ..." Il nous parle d’un traitement qui vient du Japon, qui ne guérit pas mais qui permet de stopper la progression de la maladie. Ça se fait sous forme de piqûre à raison de 3 fois par semaine et à vie. Je vais donc rapidement apprendre à faire ces piqûres dans le bras. Tu râleras souvent après moi au début et ensuite, ça ira de mieux en mieux. Tu prépareras même tout le nécessaire avec moi. Tu iras même jusqu’à me le rappeler quand j’oubliai. On aura vraiment tout tenté. Cela aurait pu marcher, plusieurs enfants en ont déjà bénéficié et, après 10 ans, sont toujours là. Leur maladie est toujours là mais en veille. Cela laisse le temps à la médecine de trouver un remède.

Nous avons profité de ce séjour pour visiter la région. Et toi, toujours à faire le "singe". 18 Août 2006

Le week-end fut très actif. Ne voyant pas d’espoir, nous avons remué ciel et terre pour trouver des alternatives en traitements médicaux. Et miracle, vers 15h00, ton Papy nous téléphone de Normandie. Il a entendu parler, par personne interposée, d’un médecin qui propose des traitements venant des Etats-Unis et qui collabore avec de nombreux spécialistes du monde. Nous l’appelons aussitôt . Elle demeure à Caen. Qu'importe la distance, 800km, et alors, on n'a plus rien à perdre. Il faut tout tenter … Ce médecin nous rassure, nous dit de ne surtout pas baisser les bras, il y a encore des choses à tenter. Il ne nous garantit pas la guérison à 100% mais, 70% que ça puisse fonctionner. 70% contre 5%. Y’a pas photo !. Elle nous dit aussi qu’il faut y associer une chimio douce. On est donc obligé de repasser par Nancy pour lui parler de nos souhaits sans lui faire allusion à cette conversation téléphonique.

Lundi après-midi, nous prenons la route pour Nancy. Nous avions rendez-vous le matin mais apparemment notre message de retard n’était pas parvenu à destination. J’appelle sur la route pour prévenir de notre arrivée, qui sera prévue vers 16h30. Je me souviens de la réponse de la secrétaire du prof. C. : "Après 16h30, le prof. ne pourra plus vous recevoir alors il faut vous dépêcher !" Quelle course ! ... Et quel accueil ! Nous sommes arrivés pile à 16h30. Nous avons patienté quelques instants et le prof. C, nous a reçu dans ce petit bureau, que dis-je, dans ce "placard à balai". « Alors, vous avez pris une décision ? » a-t-il dit. Lui, il ne parlait déjà plus de traitement mais de soins palliatifs. Eh oui, on avait pris le temps, c’est une vie qui est en jeu. On lui a donc fait part de nos souhaits d’une chimio mais pas à haute dose. Pas question d’hospitalisation, tout devrait se faire en hôpital de jour. Une promesse a été faite à Damien : Il rentrera le soir à la maison. Il dit avoir réfléchi de son côté et nous propose 2 chimios, une sera prise par voie orale (le Témodal : 2 gélules tous les matins pendant 3 semaines) et une ponction 2 fois par semaine avec injection d’une autre chimio. Puis on espacera les ponctions en fonction des résultats. Mais, nous répète-t-il, ce n’est que du palliatif ... Et alors ! Cela correspond à ce que l’on souhaitait et personne ne peut savoir à l’avance ce qu’il adviendra. Chaque humain est tellement différent … Damien est très courageux. On lui explique ce que l’on va faire et, comme d’habitude, il se laisse faire. Lors des ponctions, c’est ton père qui te tiendra à chaque fois pour te rassurer. Une fois, j’ai voulu rester à tes côtés, mais, ce fût trop dur, j’ai fait un malaise, j’étais à bout et c’était plus que je ne pouvais supporter. Je pouvais assister à tout mais pas aux ponctions lombaires. Voilà, c’était parti … Tu resterais uniquement la journée et ensuite, on rentrerait à la maison. Tout s’est toujours bien passé à la surprise du personnel. Le samedi 1er juillet, on devait revenir pour une seconde ponction et, à la surprise générale, les résultats étaient plus que bons. Plus de traces de cellules cancéreuses dans le liquide rachidien. Et les semaines suivantes ne feront que le confirmer. Même le professeur n’en revenait pas !

Lundi 3 juillet 2006, nous prenons la route pour Caen où nous avons rendez-vous avec ce médecin dont je parle plus haut. On restera près de 8h dans son cabinet. C’est un médecin qui prend vraiment le temps de tout examiner et qui s’implique à fond. Un traitement en parallèle sera mis en place. (Uniquement des produits naturels pour renforcer ton système immunitaire.) A cause des ponctions, il faudra aussi que tu vois un ostéopathe régulièrement. L’association de tous ces soins te permettra d’aller au mieux jusqu’au 26 octobre 2006.

Ce jour-là, catastrophe : tu commences à avoir des boutons. Je t’emmène chez le médecin et là, verdict : Tu as attrapé pour la seconde fois la varicelle. En temps ordinaire, ça ne serait pas grave mais là, ce n’est pas du tout le cas. Pas question d’aller à l’hôpital, tu pourrais contaminer tout le service et pire encore : tu dois arrêter la chimio. Trop dangereux. Trop de risque. Pendant près de 6 semaines, tu ne vas pas être en grande forme. Tu accumuleras d'abord une gastro puis une angine. La dernière IRM du 4 octobre montrait qu’il n’y avait plus de trace de la maladie. Plus de tumeur, plus de métastases. Le professeur en était bouche bée. Et nous voilà heureux. Mais voilà, cette fichue varicelle va faire tout basculer.

Samedi 27 août 2005, nous prenons la route pour l’Alsace. Ces 2 semaines, loin de tous, furent merveilleuses. Que de souvenirs ! Aujourd’hui, il ne reste qu’un tas de photos mais aucun regret. Ce fût les plus merveilleuses vacances qu’on ait pu passer en famille. Un nouveau départ …

Vendredi 2 septembre 2005, jour de la rentrée des classes. Tu rentres en CP. Eh oui, tu as perdu une année avec cette maladie, tu n’as pas pu aller à l’école pendant une année complète. Alors, on te demande de refaire le CP, c’est encore un échec pour toi. Plusieurs enseignants se sont relayés à la maison pour te faire la classe à la maison, mais ça n’a pas suffi. Te retrouver avec des petits fut difficile pour toi ... et pour nous. Tes copains étaient en CE1 et toi, tu restais en CP après une année difficile. Tu as fait une excellente année scolaire malgré la maladie qui avait laissé des traces. Un lourd handicap qui faisait que tu ne pouvais bien écrire, tu étais plus lent à exécuter les ordres. Non pas que tu ne comprenais pas mais la radiothérapie avait fait de nombreux dégâts sur le cervelet. On soigne d’un côté et on détruit de l’autre. Une rééducation lourde qui te prenait beaucoup de temps, des rendez-vous à foison à Nancy pour le suivi. (Contrôles par IRM, ophtalmologiste, ORL, audioprothésiste, podologue, endocrinologue, etc.) Un vrai programme de ministre … Les IRM étaient rassurantes tous les 4 mois, on pensait que c’était bon. 2 années passèrent depuis l’opération. Ce qui comptait avant tout pour nous, c’était que tu récupères le plus possible. Chaque jour, tu progressais sur le plan moteur. C’était une bataille de plus gagnée dans cette guerre … Un nouvel emploi du temps avait été mis au point pour alléger tout ça. Tu n’en pouvais plus, tu voulais avant tout jouer, profiter de ton enfance. Lors de chaque vacance scolaire, ton éducatrice te préparait des surprises. Elle connaissait bien tes envies et faisait tout pour les combler. Elle a beaucoup compté dans ta petite existence.

Les semaines passaient et nous étions toujours très confiants, les IRM n’étaient devenues qu’une formalité. Oui mais voilà, cette formalité s’est transformée en cauchemar le 22 juin 2006, jour où tu as passé l’IRM de contrôle. J’étais super confiante ce jour-là. Cette IRM fût interminable. Plus d’une heure trente, tu es resté dans l’appareil. Je commençais sérieusement à m’inquiéter dans la salle d’attente. Cette fois-ci, c’est ton père qui t’avait accompagné dans la salle d’examen. Chacun notre tour, nous étions près de toi et l’autre patientait dans la salle d’attente, c’était une histoire de 45 minutes au plus. La manipulatrice a prétexté que tu avais bougé à plusieurs reprises et qu’il fallait refaire les examens. Mais, je savais bien que c’était un mensonge. Dès les premières IRM, tu n’avais jamais bougé, tu avais toujours compris l’importance de ces examens. D’ailleurs, la première chose que tu m’as dit en sortant et en pleurant : "Maman, ce n’est pas vrai, je n’ai pas bougé". Alors, j’ai essayé de te rassurer et ton père aussi, que tu avais bien rempli ton rôle. Vous m’avez rejoint dans la salle d’attente et puis on est venu nous chercher. Je n’oublierai jamais cet instant. "J’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer." nous a dit le médecin de l’IRM. J’étais anéantie, je ne comprenais plus rien. Pourquoi ? Hô non ! Pas ça, pas encore … J’ai craqué dans la voiture … Tout a défilé dans ma tête, ces 2 années passées. Et puis cette fameuse phrase du Prof. C. . Je lui avais demandé : « Si un jour il y avait récidive, qu’est-ce qu’on ferait ? » "Rien !" avait-il dit. "Votre fils a tout eu : Opération, radiothérapie et chimio. Alors les chances de pouvoir faire un autre traitement …" J’ai appelé Mamie pour la mettre au courant avant de rencontrer le prof .C qui se trouvait dans l’autre hôpital puisque les IRM se passaient à l’hôpital central. Je me souviendrais toujours de sa réaction. Elle a hurlé au téléphone : « Non ! Pas ça ! » et puis on a pleuré. On quittait l’IRM vers 13h30 et le prof.C, nous a reçu vers 15h30. Une attente interminable. Cela se bousculait dans ma tête. Il avait l’air tellement détaché. Il nous explique et décrit l’IRM avec plus de détails : une nouvelle tumeur dans le cervelet et des métastases dans la colonne. Pourtant tu allais bien, aucun signe, aucun trouble, mais comment aurions-nous pu nous en apercevoir, tu avais déjà ces troubles de par le handicap ? Il nous rappelle la discussion qu’on avait eu avec lui des mois avant. Il nous parle alors de soins palliatifs. Mais on ne veut pas baisser les bras si facilement. Il nous dit qu’il va réfléchir et nous laisse rentrer pour le week-end et nous demande de revenir le lundi 26 juin.