DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Mardi 19 juin 2007. Virginie, une amie qui est infirmière de métier, est venue nous rendre visite, sachant l’état de Damien, pour nous proposer son aide. Nous avons eu comme un grand soulagement, nous nous sentions moins seuls face à cette maladie, qui prenait une tournure que nous ne pouvions plus contrôler et vers laquelle nous n’étions pas préparés. Virginie s’occupe de personnes âgées, dans un hôpital pour moyens et longs séjours avec soins palliatifs. Nous ne pouvions donc rêver mieux. Notre amie a commencé par mettre de l’ordre dans la chambre. Tout était éparpillé par terre. Les infirmières qui s’occupaient de Damien n’étaient pas vraiment ordonnées, et nous avions de plus en plus de mal à circuler dans celle-ci. Alors, elle a commencé par vider deux tiroirs de la commode pour y ranger tous les médicaments, dans un ordre logique d’utilisation. Et puis, nous avons rassemblé les réserves encombrantes pour les stocker de façon pratique. Sur le mur au-dessus de la commode, il y avait de nombreuses ordonnances, et il était difficile de s’y retrouver pour les posologies et pour la fréquence des traitements, et pour connaître le stock restant (Il aurait été dommage de tomber en panne d’un produit, par manque d’attention). Alors mon amie a tout remis au propre, en faisant une liste claire, tapée à l’ordinateur, que l’on a ensuite accrochée.

Hé bien, vous le croirez ou pas : mais il a fallu que les infirmières, en arrivant le soir, vers 18h pour les soins, commencent par râler car, soit-disant, elles ne s’y retrouvaient plus. Dans le désordre et le fouillis, pas de soucis, mais dans l’ordre, ... gros soucis. A croire qu’elles le faisaient exprès ; nous faisions tout pour leur faciliter les choses, et non ! Toujours à se plaindre, ces infirmières ! A la fin, cela devenait vraiment agaçant : toujours des critiques, des plaintes de leur part. Nous avions bien pensé à changer d’infirmières pour une meilleure ambiance mais impossible d’en trouver d’autres qui savaient utiliser le port-à-cath et qui avaient le droit de le faire à domicile. Jusqu’à la fin, nous avons dû supporter leur humeur. Heureusement, nous avions Virginie, notre amie, qui nous rassurait sur l’état de Damien et prenait bien soin de lui dès leur départ. Car elles négligèrent beaucoup d’aspect de la toilette de Damien et bien souvent, nous devions reprendre derrière elles. Parfois elles ne changeaient même pas ses vêtements alors que je les préparais sur le lit et que je leur précisais que je voulais qu’il soit changé matin et soir. Il fallait qu’elles aient toujours à redire. « Mais ce n’est pas la peine, il ne bouge pas , il ne transpire pas. » Ben voyons ! Le confort, ce n’était pas leur fort ... C’est terrible de devoir toujours se battre, c’est usant, fatigant. Surtout en pareilles circonstances ... Et après tout, ce n’était pas à elles de décider de ce qui était le mieux ou pas pour mon fils.

Samedi 16 juin 2007. Ton état est stabilisé, mais aucun commentaire des médecins n’est là pour me rassurer. Puis dans l’après-midi, tu te relèves d’un bon en position assise ; ça me fait peur puis tu prononces quelques mots. Mamie se tenait tout près du lit et tu lui a dit : "Mamie, tu es mignonne .", et à un autre moment, tu as dit autre chose dont je ne me souviens plus qui s’adressait à ton père. Mamie a pleuré en t’entendant prononcer ces mots. Puis, plus rien … Ce sera les derniers mots que tu prononceras. Quelques heures après, tu feras une crise d'épilepsie et tu passeras en coma de stade 2. Je revois encore ton visage tout tendu et tes yeux fixés et cette peur dans tes yeux. Les médecins ont voulu nous faire sortir de la chambre mais pas question de les laisser faire. Je voulais rester à tes côtés. Je me souviens m’être assise sur le lit tout près de toi en te donnant la main et en te caressant la joue pour essayer de calmer la crise. Je me demande encore aujourd’hui, comment j’ai fait pour ne pas paniquer, comment j’ai pu trouver cette force de faire tout cela. Je crois qu’au fond de moi, je savais que c’était la meilleure chose à faire et qu’il fallait, coûte que coûte, m’oublier et ne plus penser mais agir.

Ne sachant combien de temps tu tiendrais, nous avons « remué ciel et terre » pour que tu puisses rentrer à la maison et que les soins palliatifs y soient mis en place. Pas question de te ramener en Alsace décédé. Il fallait à tout prix que tu saches que tu étais à la maison, chez toi. Je me souviens que c’était ton souhait. Jamais, tu n’aurais voulu que ta fin de vie, si courte, se termine à l’hôpital. Entre temps, toute la famille, venue des quatre coins de la France, s’est relayée pour être à ton chevet dans la chambre. Il fallait que tu sentes qu’on était tous près de toi. Quel foin cela a fait dans le service ! Le médecin s’est même fâché de voir tout ce monde. A mon tour, je me suis fâchée en lui disant : « Vous avez dit que mon fils va mourir alors, pas question qu’il meure seul, sinon laissez-nous rentrer maintenant à la maison avec lui ... »

Lundi, tout était organisé pour rentrer en Alsace. Une ambulance nous a permis de quitter l’hôpital de Garches à 15h00. J’ai dit aux ambulanciers : "Quoi qu’il arrive, vous tracez …" J’ai eu une frayeur sur la route : à un moment donné, ton ballon d’oxygène ne se gonflait plus. On a dû s’arrêter en urgence pour changer la bouteille d’oxygène. En fait, il croyait qu’il fallait régler l’oxygène à 3litres et c’était à 6litres par heure. Alors évidemment, ça n’est pas la même consommation. Nous n'avions que 2 bouteilles d’oxygène dans l’ambulance alors évidemment, ça n’a pas suffît. Nous avons donc dû faire un détour par l’hôpital de Colmar pour récupérer une autre bouteille. Quel stress, ce voyage ! je t’ai parlé tout le voyage, je te caressais, pour que tu puisses sentir ma présence, pour aussi et surtout te rassurer. Enfin, après 6 heures de long voyage, on arrive à la maison. Il est 21h00. Toute une équipe nous attend (les infirmières, l’association Air et nos amis). Tout était près pour t’accueillir. Ton lit avait été descendu dans notre chambre, à côté du notre. Ainsi, nous pourrions te surveiller, notre chambre étant juste à côté des pièces à vivre. Nous avons retiré la porte pour toujours bien t'entendre et te voir en permanence. Enfin je soufflais un peu, je savais que ça ne serait pas facile pour la suite mais être à la maison, c’était quand même une autre ambiance ...

Nous arrivons vers 20h à l’hôpital. Papy se gare le plus près possible du service. Je lui demande de me laisser descendre avant pour te rejoindre au plus vite. L’inquiétude me gagne de plus en plus. Je te retrouve dans la chambre n°4. Tu es sous oxygène, plusieurs infirmières sont dans la chambre, et enfin un médecin vient nous éclairer sur la situation. Mais avec quel ton ! C’est un médecin de garde, qui n’appartient pas vraiment au service. Il est très désagréable, le ton de la conversation monte. Je m’explique : Il s’adresse à moi en me disant que mon fils n’a pas sa place dans ce service, qu’il devrait être en réanimation à Necker. Je débarque sans comprendre ce qui se passe. Je tombe des nues, déjà, en n'apprenant son coma qu’à Garches, et en plus, il m’annonce sans ménagement que, de toute façon, mon fils va mourir et qu’ils ne peuvent plus rien pour lui. Cela fait beaucoup en quelques minutes ! Il faut vraiment faire preuve de maîtrise de soi parfois pour ne pas leur rentrer dedans. Aucune humanité en ce qui concerne ce médecin. C’est inadmissible pour un service d’oncologie ! je tente de lui faire comprendre que je tombe des nues, de lui expliquer la situation des jours précédents. Mais il n’écoute pas. Je lui dis qu’il n’est pas question qu’il quitte ce service, c’est le Dr. D qui le suit et c’est pour cette raison qu’il a été amené en urgence ici. Il me dit : "Mais, vous attendez quoi de nous ?" Comment le saurais-je sans connaître le diagnostic ? Et puis, je ne suis pas médecin ! Je leur demande d’abord de faire une IRM pour connaître la situation exacte, ça ne sert à rien de parler dans le vide.

Damien part donc faire son IRM dans le bâtiment d’à côté. Incroyable, il doit aller à l’extérieur, sous la pluie, sur un brancard. Incroyable, j’en aurai vu jusqu’au bout. Il est toujours inconscient. C’est très dur pour moi de le voir ainsi. Je n’ai même pas eu le temps de lui dire au revoir. On attendra dans le hall plus de trente minutes. Le médecin sort en premier et me dit sur un ton : "Je vous l’avais bien dit : C’est la tumeur, elle s’enfonce dans le tronc cérébral ..., il n’a plus beaucoup de temps ..." Quel tact ! Comment pouvait-il savoir, il n’avait jamais vu mon fils ? Il ne connaissait même pas le dossier. La preuve : Pourquoi m’avoir demandé ce que je faisais dans ce service ? Je n’allais pas aller dans un hôpital étranger. Si nous étions sur Paris, loin de chez nous, c’est justement parce qu’il était suivi à Garches. Enfin, il propose quelque chose : des corticoïdes à haute dose pour diminuer l’œdème et des soins de confort. Toute l’équipe, enfin, fait un effort pour l’entourer. Je suis toujours entourée de mes beaux-parents. Ton père et ta sœur sont toujours sur la route. Ils ont été prévenus en fin d’après-midi. Ils ont plus de 500 km à parcourir. De plus, il fallait vite rassembler quelques affaires, ne sachant la durée du séjour sur Paris.

Enfin vers 1h00 du matin, ils arrivent, épuisés, mais "contents" d’être là, à tes côtés. Ce fût un moment douloureux pour moi, je commence à relâcher la pression, et je dois tout expliquer à ton père, toutes ces heures passées. Très rapidement, Papy et Mamie emmèneront Amélie, ta sœur, à Ermenonville où ils passeront la nuit. Une infirmière vient nous voir et nous dit qu’un parent peut rester auprès de toi cette nuit, qu’on doit choisir. Pas question de choisir, nous restons tous les deux. Si tu dois nous quitter dans les heures qui suivront, il est normal que tes deux parents soient à tes côtés. Nous nous couchons sur cette petite banquette qui sert de lit, tous les deux, blottis l’un contre l’autre. Nous te surveillons, cet appareil qui donne les battements de ton cœur et le rythme de ta respiration, nous est d’un grand secours mais aussi d’un grand stress. Cette nuit sera bien courte en sommeil, mais, au matin tu seras toujours avec nous, mais toujours dans le coma stade 1. (Autrement dit, tu nous entends, mais tu ne peux pas communiquer comme tu le voudrais). Que c’est difficile ! Voir son fils dans cet état, passer de la vie à cet état en quelques secondes sans y avoir été préparé. On savait qu’un jour cela pourrait arriver, mais pas si vite. Nous étions persuadés que ces nouveaux traitements fonctionnaient. Je n’étais pas prête à te laisser partir, pas comme cela !

Lundi 28 mai, nous reprenons la route pour l’Alsace. Le mardi après-midi, tu retourneras en classe ainsi que le jeudi pour la photo de classe. Quand je regarde celle-ci, tu as l’air tellement triste et fatigué. Tu fais bonne figure, mais moi qui te connais, je sais toute la souffrance qui se cache derrière. Ton AVS me dira que tout s’est bien passé en classe, que tu as bien travaillé. Mais moi, je sais très bien que ce n'est qu'une façade. Jamais, en fait, tu n’as voulu montrer à l’école un indice de la maladie.

Photo de ta classe (CE1) le jeudi 31 mai 2007, (avec ton AVS, tout à droite).

Tu es à droite, au 2ème rang, avec le gilet bleu marine.

Le jeudi 24 mai, tes grands-parents, habitant en Normandie, arrivent à Ermenonville, pour passer un moment avec toi.

Tu étais bien fatigué après cette cure de chimio. Même jouer avec tes cousins t’était difficile. Tu n’a pas profité de leur visite, comme tu l’aurais souhaité. Samedi, nous te ferons une surprise. Depuis le temps que tu en rêvais, nous t’avons emmené voir la Tour Eiffel.