DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Michel et Christiane : jusqu'au bout, et encore maintenant, toujours à nos côtés. Un grand merci à vous deux d'être présents pour nous.

Plus de 200 personnes étaient présentes à ton inhumation. Il y avait Mr le Maire, la police municipale, les membres du SESSD : Suzanne, ton éducatrice, Anne-Cécile, ta psychomotricienne, Céline et Stéphanie, tes ergothérapeutes, Laurence l'institutrice spécialisée, Hélène et Jean-Pierre les psychologues, Christine le médecin réducateur, et Denis le Directeur du service. Merci à vous tous, les membres du SESSD, pour votre accompagnement durant ces deux années et votre présence durant les moments difficiles. Il y avait aussi Christine, représentante de l'association "Rêves". Merci à vous, pour avoir pu permettre encore à Damien de rêver. Merci à Christine ton audioprothésiste pour sa gentillesse et sa patience. Merci à Laëtitia ton orthophoniste pour son adaptation et sa gentillesse à ton égard. Merci à toutes les infirmières du laboratoire pour leur patience, leur amour, leur tendresse à ton égard, merci Luce, Valérie, Pathi , Sophie et toutes les autres. Merci aux membres de la pharmacie qui, jusqu'au bout, furent à nos côtés, merci pour votre humanité et votre gentillesse, merci à Sophie et Sandra pour votre présence. Merci à Vincent, ton kiné pour ses trois années inoubliables, pour cette amitié pour Damien, cette complicité. Merci à Mathieu, ton AVS pour avoir su se mettre à ton niveau et avoir toujours été à ton écoute. Merci à tous nos amis, pour leur présence, leur réconfort, leur participation et merci à toute la famille pour avoir toujours été là.

Lundi 2 juillet 2007. Nous avons rendez-vous avec Joël, le gardien du cimetière de Thann, là où tu seras enterré. Il nous montre plusieurs emplacements disponibles et nous laisse choisir celui où y sera déposé ton cercueil. Nous choisissons un endroit où il y a le plus de place, dans une rangée réservée aux enfants. Nous regardons les dates sur les tombes. La plus récente des dates est 1991. Pour la plupart des enfants, ils avaient moins d’un an, voire moins d’un mois au moment de leur décès. Ce sont pour la plupart des vieilles tombes en béton, à la limite de l’abandon. Cela m’est assez pénible de te savoir enterré ici. Mais y a t-il vraiment un meilleur endroit ? Le meilleur endroit, ce serait d’être, tout simplement, avec nous parmi les vivants. Mais voilà, la maladie a vaincu. Le 4 juillet 2007. C’est le grand jour. Nous venons te dire au revoir au funérarium. Il est 9h00 quand nous quittons cet endroit. Les pompes funèbres t’emmènent dans notre lieu de culte, où se déroulera une oraison funèbre ponctuée de passages et récits bibliques pleins d'espérance. Puis la cérémonie sera clôturée par un cantique que tu aimais particulièrement et une prière. Bruno, notre ami, à notre demande, parla longuement de toi et rappela quel petit garçon tu étais et comment nous voulons nous souvenir de toi. Voici la copie de ce chant, au billet 59.

La toilette aura duré environ 45 minutes. Tout ce temps, ta sœur sera restée auprès de toi. Ensuite, épuisée, elle retournera se coucher. Le médecin viendra ensuite t’examiner avec le plus grand respect. Et puis, vers 4h, les pompes funèbres arrivent. Ils restent environ un petit quart d’heure avant de t’emmener avec eux au funérarium. Ce sera le moment le plus difficile pour moi : devoir accepter, impuissante, que tu me quittes. Alors je monte à l’étage supérieur, je vais dans la salle de bain, ouvre la fenêtre qui donne sur le jardin. Et puis, je les vois dehors t’emmener dans ce petit sac noir. C’est fini ! Je m’effondre. Ton père et tes deux mamies t’accompagnent jusqu’au fourgon funéraire. C’est au-dessus de mes forces, je préfère rester seule. J’ai envie de crier, mais rien ne sort. Je dois subir et je ne peux plus rien y changer. C’est un déchirement ! Pendant ce temps, nos amis auront débarrassé la chambre de tout le matériel médical. Même ton lit aura déjà été démonté et le nôtre remis en place. Plus aucune trace de ta présence dans la chambre. Je crois qu’avec le recul c’était mieux ainsi, j’aurais été incapable de le supporter après. Le médecin restera à nos côtés jusqu’à 6h00 du matin. Un homme formidable, qui a su être à notre écoute et très humain.

Vendredi 29 juin 2007, 22h00. La crise redémarre, ton cœur se met à battre à plus de 160 pulsations par minute. Je recommence les massages sur tes paupières. Les crises sont de plus en plus longues et la descente vers la normale est de plus en plus difficile. Tu nous feras 6 crises les unes derrière les autres (jusqu’à monter à 183 pulsations cardiaques) en 4 heures. Chaque crise sera interminable et j’aurai beau te masser, plus rien n’y fera. A 1h50, le 30 juin 2007, tu rends ton dernier souffle et, une minute après, ton cœur s’arrête de battre. C’est fini ! j’ai peine à le croire. Et puis, une peur m’envahit, je te laisse seul dans mon lit. Je n’ose plus te toucher, ni t’embrasser. J’ai peur de retrouver la sensation que j’avais eue, 4 mois plus tôt, avec ton arrière grand-mère, décédée le 28 février, à qui j’avais fait mes adieux en l’embrassant avant la fermeture du cercueil. Elle était froide, gelée même et rigide. Je ne voulais pas connaître ce sentiment avec toi. Je voulais garder le souvenir de ce petit corps tout chaud et plein de vie que je serrais encore quelques minutes plus tôt. Et puis tout s’enchaîne. Nous appelons le médecin pour le prévenir de ton décès. Il ne répond pas alors nous appelons le médecin de garde. Il arrivera au bout de trente minutes. En attendant, nous prévenons toutes les personnes qui souhaitaient le savoir, peu importe l’heure à laquelle cela devait arriver. Et puis, nous appelons aussi nos amis tout proches, Michel et Christiane. Ils nous demandent ce qu’ils peuvent faire pour nous mais je ne sais quoi leur répondre. Et 20 minutes plus tard, quelle ne fût pas notre surprise en les voyant débarquer. Il était 2h15 du matin. Je crois que c'était bien d’être entouré en ce moment-là. Le médecin de garde, lui, arrivera vers 2h30. Par respect pour Damien, il ne l’examine pas tout de suite. Il laissera le temps à Virginie, notre amie infirmière, à notre demande, de lui faire sa toilette et de l’habiller. Elle sera aidée de ma maman qui, depuis le mardi 19 juin, était à nos côtés. (Elle avait fait le voyage depuis la Normandie, son lieu d’habitation.) Précision, depuis le 18 juin 2007, ma belle-mère était aussi venue de sa Normandie pour nous soutenir. Tout ce petit monde dormait à la maison.Virginie notre amie et infirmière, une grande aide pour toi et nous.