DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Avant de continuer à parler de des différents traitements, j’aimerai revenir sur la période, ô combien difficile pour nous, de l’après opération. Cette photo a été prise à la maison le 1er juillet 2004. Tu es sur ton lit. Comme on peut le constater, nous avons dû lui mettre une barrière pour que tu ne tombes pas la nuit. Pour que tu puisses tenir assis, il fallait te caler et même ta tête ne tenait pas encore bien. Nous avions même installé une sonnette que tu gardais tout près de toi, en permanence. Nous habitons une maison à étage et ta chambre se trouve au second étage. Sans ce moyen, nous n’aurions pu t’entendre nous appeler en cas de besoin. Le récepteur se trouvait au 1er étage, là où nous passions le plus clair de notre temps. Tu n’avais toujours pas retrouver l’usage de la parole, et la communication était très difficile. Nous avions dû te remettre des couches puisque, non seulement tu ne pouvais te déplacer seul mais tu ne pouvais communiquer pour exprimer tes besoins. Je le voyais bien que tu avais du mal à l’accepter. J’avais beau t’expliquer qu’on avait pas le choix, que ce serait provisoire, tu te sentais très humilié. Oui, toi qui avait été propre très tôt … C’est inimaginable ce que tu as pu endurer à cause de cette maladie.

Pour exemple : quand tu étais à l’hôpital, je me souviens un jour où je suis arrivée très tôt le matin vers 6h00 : A peine étais-je rentrée dans le couloir du service qu’une odeur nauséabonde remplissait celui-ci. Et plus je m’approchais de ta chambre, plus l’odeur devenait forte. Inimaginable ! Ta couche était pleine, non seulement d ‘urine mais aussi de selles. Et je peux dire, sans aucune incertitude, que ça ne venait pas de se faire. Quand j’ai commencé à te déshabiller, quelle ne fût pas ma surprise de découvrir que cela avait débordé dans ton dos jusqu’au cou. C’est honteux de laisser un enfant dans cet état ! Je me souviens de ces hurlements que tu poussais pour que quelqu’un vienne et fasse quelque chose. Tu n’avais pas de problème d’incontinence, non, pas du tout, tu ne pouvais simplement pas communiquer pour exprimer tes besoins. Si je n’étais pas venu si tôt, je me demande combien de temps tu serais resté encore dans cet état ... Après t’avoir fait une grande toilette et t’avoir changé, t’avoir fait tout beau tout simplement, je suis allée directement dans le bureau des infirmières ; et là, j’ai poussé une colère comme vous ne pouvez pas l’imaginer. "C’est pas possible !" leur ai-je dit. Cela sentait dans tout le couloir, c’est impossible de ne pas s’en être aperçu et ses cris de détresse … "Vous êtes sourd ou quoi ?" Depuis ce jour, je venais très tôt le matin et partais très tard le soir, à plus de 21h. Mes journées étaient épuisantes, j’avais perdu près de 5 kg en peu de temps en sachant que je mesure 1,60m et pèse normalement 49kg. Mais il n’était pas question que je t’abandonne à ces gens sans scrupules. On n'avait pas le droit de rester la nuit mais si j’avais pu, je l’aurais fait. Je faisais tout : te donner à manger, te laver, t’habiller, te stimuler, te parler, jouer avec toi continuellement pour rebâtir ces connexions détruites par l’opération. Mais ces efforts ont payé. A force de persévérance, tu as commencé à revivre, à retrouver quelques fonctions. D’abord, tu avais droit à l’eau gélifiée puis avec le temps, on t’a réapprit à boire à la paille. Tu te nourrissais uniquement avec des aliments mixés. Peu à peu, tu as repris du poids. Il faut savoir que tu avais 5 ans et demi, tu mesurais 1,14 mètre et tu pesais plus que 16 kg. Tu es remonté à 22 kg, poids que tu n’auras jamais dépassé même à près de 9 ans. Cette maigreur me faisait peur. Ta persévérance, ton courage, ta détermination t’ont toujours servi. Voilà une période qu’on ne peut jamais oublier. Même pour toi, je sentais bien qu’elle t’avait traumatisé. Mais qui ne le serait pas ?

Voilà les semaines qui passent et depuis le 17 mai 2004, tu n’es toujours pas sorti de l’hôpital. Le 1er juillet 2004, on t’accorde une permission jusqu’au 12 juillet, jour où débuteront les 63 séances de radiothérapie à Strasbourg. Pour ne pas faire les trajets tous les jours (soit 250 km aller et retour), l’hôpital propose de te garder une chambre. Nous, on logera chez nos amis, tout près.à Strasbourg en radiothérapie(août 2005)

Puis, changement de situation : le 18 juillet, le service est saturé au niveau place et on me demande de laisser la chambre, de t’emmener avec nous chez nos amis. Là, c’est la panique, tu n’es pas en grande forme mais, pas le choix. Alors je t’emmène chez eux mais, voilà qu'une complication arrive : Tu fais de la fièvre. Pourtant, je leur avait dit que tu n’allais pas bien. Et là, pas le choix, ils sont obligés de te garder. Tu ne manges plus, tu maigris à vue d’œil, tu as le moral à zéro, tu en as marre. Tu baisses les bras. Je suis obligée de jouer au chantage et je n’aime pas ça. Je me fâche … Non tu n’as pas le droit de nous lâcher. Je te l’interdis. On réussit à convaincre le médecin de te laisser sortir de l’hôpital. Il accepte après de nombreuses négociations. On peut t’emmener à condition de rester tout près. Alors on logera à Strasbourg chez nos amis. Au moins, ce n’est plus l’hôpital. Je promets de tout faire pour que tu remanges. Quelle épreuve !

Après plusieurs jours, tu commences à remonter mais ton moral n’est pas encore au beau fixe, on te couvre de cadeaux mais rien n’y fait. Ton père et ta sœur te manquent … Oui, je sais : la distance, le travail et puis ... il faut aussi s’occuper de ta sœur qui est encore à l’école. Il faut tout gérer, ce n’est pas facile. Alors le week-end, ils viendront nous rejoindre… Mais ce week-end, ton père tombe malade, il a une angine. Trop contagieux, pas possible de venir ! Ce sera pour le week-end suivant. Et là (Enfin !) on se retrouve tous les 4 et tu commences à revivre.

Tu détestais le téléphone, il a fallu connaître l’hospitalisation pour qu’enfin, tu acceptes cet appareil. C’était le seul moyen que tu avais pour avoir des contacts avec l’extérieur. Alors, pas le choix, tu as dû te résoudre à l’utiliser et en abuser. Arrive ce jour temps attendu et tant redouté : le 25 mai 2004. Ton père choisit d’assister à la toilette du matin, à la préparation pour l’opération et t’accompagne jusqu’à l’entrée du bloc. Moi ,c’est au-dessus de mes forces. Je suis trop inquiète et je ne veux pas te transmettre mon angoisse. Alors je reste au logement et je ne viens qu’en fin de matinée à l’hôpital rejoindre ton père. Je préfère te quitter le soir la plus sereine possible même si au fond de moi c’était un déchirement. Je me demandais comment j’allais te retrouver : Passerais-tu l’opération avec succès ? L’opération aura duré plus de 7 heures, de longues heures interminables à attendre sur cette pelouse, devant l’hôpital. Puis, vers 15h30, on nous appelle sur le portable. On va pouvoir venir te voir. Tu es en réanimation dans un service où les temps de visites sont comptés (13h-19h). Et là, c’est le choc ! Tu es intubé, plein de tuyaux partout et attaché aux 4 membres. Plus rien ne fonctionne correctement ; tu ne maîtrises plus tes muscles, tu es complètement désarticulé. Tu ne vois plus, tu ne prononces que quelques mots puis, plus rien. Tu cries, tu ne comprends pas ce qui t’arrive dès qu’on t’enlève l’intubation. Tu ne reparleras plus, jusqu’au 12 juillet 2004. (Ton 1er mot sera le prénom de ta sœur : AMELIE.) On apprendra plus tard quand tu pourras de nouveau communiquer que tu voyais non seulement double mais en même temps trouble. Ils ont chahuté le cervelet et les dégâts étaient bien là. Le professeur nous disait pour nous rassurer que ça ne durerait que quelques jours mais cela a duré des mois. Après 10 jours dans ce service, on te redescend en oncologie. L’équipe est surprise comme démunie. Ils avaient emmené un petit garçon 10 jours plus tôt pour une opération et il retrouve un enfant anéanti. Les infirmières pleurent, elles sont anéanties, personne ne savait ce qui t’était arrivé. Et nous, on est effondré, que t'ont-ils fait ? Où est mon petit garçon ? On est obligé de te laisser dans la pénombre et le calme. Tu ne supportes ni la lumière, ni le bruit.

Je demande alors à l’équipe de me laisser quelques minutes pour prendre des dispositions et avertir déjà ton père. Je l’appelle sur sa ligne directe au travail. Ca sonne occupé, j’insiste et je finis par appeler le numéro de l’entreprise. C’est la secrétaire que j’ai au bout du fil. Je lui dit que je dois absolument te parler, que c’est urgent. Elle me répond que tu es en ligne avec un client, qu’elle va transmettre mon message. "Non !" lui dis-je, "Il faut qu’il raccroche tout de suite, je dois lui parler tout de suite." Elle finit par écouter et tu me rappelles. Ces minutes furent interminables. Pendant ce temps, qu’elle ne fût pas ma surprise de découvrir que l’équipe médicale t’avait déjà embarqué dans une petite pièce où l’on fait les soins pour te poser une voie au bras droit. Sans m’en avertir ! Cela ne se fait pas. En plus, sur ton bras droit ! (Tu es droitier.) Ils auraient pu faire preuve d’un peu plus de considération. Tu étais paniqué et moi aussi, tu ne comprenais pas ce qu'il t’arrivait et moi non plus. Ils ont voulu m’empêcher de rester à tes côté, mais c’est mal me connaître. Je leur ai dit que je ne te quittai plus maintenant. Au bout de 30 minutes, ton père est arrivé. On a décidé que c’est lui qui t’accompagnerait dans l’hélicoptère. Pendant ce temps, je rentrerai vite à la maison prendre quelques affaires pour nous quatre. Tu étais hospitalisé à Strasbourg, soit à 125 km de la maison et on ne savait pas à ce moment-là pour combien de temps. Tu arrives avec ton père bien avant moi. Ce trajet en voiture n’a jamais été aussi long. Un tas d’images me traversait l’esprit. Arrivés à l’hôpital, nos amis qui allaient nous loger nous attendaient sur place. Et oui, pas de maison pour les parents, et pas de place non plus dans la chambre. Les enfants sont jusqu’à 3 dans la chambre.