DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

LE BOUQUET

Cet après-midi, j'avais envie d'aller sur ta tombe. Ca faisait un moment que je n'étais pas venu. Les feuilles avait envahi ta jolie tombe. Un grand vent venant de l'est soufflait. J'ai donc commencé par un bon nettoyage ... Puis, je n'étais pas venu les mains vides. Il y a quelques jours, je suis allée en forêt ramasser de quoi te faire une jolie composition. J'ai laissé l'inspiration me guider et voilà le résultat. J'ai ajouté quelques fleurs en tissu pour égayer ... Un bouquet et une composition avec les richesses de la forêt (un endroit où tu aimais te promener)

LA COMPOSITION

Cette image, merveilleusement dessinée, me fait penser à l'époque où Amélie ta sœur te racontait des histoires dans ta chambre. Vous étiez blottis l'un contre l'autre dans ton lit. Je crois que même si elle ne l'exprime pas, tu lui manques. Encore hier, elle disait qu'elle s'ennuyait. Bien sûr, elle n'a pas dit de toi, jamais elle l'avouera. Mais, quand tu étais encore parmi nous, jamais elle ne s'ennuyait. Vous inventiez des jeux tous les deux, vous passiez des heures ensemble dans vos chambres, une fois dans la tienne, une fois dans la sienne.

Elle veillait sur toi comme une grande sœur veille sur son petit frère.

J'ai fait faire cette composition pour toi, tout simplement, mon p'tit garçon. Je voulais apporter un peu de gaieté à cet endroit si froid, si triste en hiver. Tout fane, tout gèle en ce moment, alors difficile de trouver ce qui va pouvoir passer tout l'hiver. Et voilà le résultat ... les couleurs de l'hiver.

Cela fait un an aujourd'hui, que j'ai mis en ligne le blog, qui raconte le combat de mon fils Damien et l'après ... Alors , oui merci en premier à Ingrid, qui m'a encouragé dans ce sens. Au début, j'avais écrit son combat que je partageais juste avec quelques amis proches et quelques membres de ma famille. Je l'avais écrit sur papier, que j'ai d'ailleurs conservé. Puis, Ingrid m'a dit que je ne pouvais pas garder cela aussi restreint. Que les gens devaient savoir ... J'ai longuement hésité ... J'ai mis plusieurs semaines à me décider ... et puis j'ai sauté le pas, non sans appréhension. Et oui, se livrer ... ce n'est pas facile ... Mais il y a tellement eu en retour. J'ai fait de belles rencontres ! Pouvoir "vider son sac", comme on dit, laisser une trace ... Oui, cela m'a beaucoup aidé. L'écriture est vraiment une bonne thérapie et se savoir lu l'est encore plus, car il y a un retour. Alors MERCI Ingrid ... et merci à tout ceux qui viennent régulièrement me lire et me laisser des paroles de réconfort.

J'aimerai juste remercier, par le biais de ce blog, les personnes qui ont eu ces derniers jour une pensée pour Damien. Remercier pour cette jolie rose jaune, cette composition mêlée de rouge. Remercier toutes les personnes qui parlent régulièrement de lui. Car, elles ont compris qu'on ne fera jamais le deuil de son enfant, qu'il vit en nous et qu'on a besoin de parler de souvenirs, de lui tout simplement, au même titre que les autres parents parlent de leur enfant vivant. Remercier celles qui me lisent sur ce blog et qui me laissent une trace de leur passage.. Vous ne pouvez pas imaginer le bien que cela peut faire!

Le 24 septembre 2008, 10 ballons étaient lancés dans les airs en souvenir du combat de Damien. Sept sont restés accrochés à l'antenne du voisin et ne s'envoleront jamais. Ils ont éclaté sur place et sont toujours retenus par leur ficelle. Sur les trois ballons, deux blancs et un bleu qui se sont envolés, un a été retrouvé le 7 octobre 2008 par un gentil monsieur de 62 ans. Cette personne m'a laissé un message sur le blog, et m'a renvoyé le coupon avec un petit mot. C'est le bleu qui fut retrouvé! C'est au cours d'une ballade avec leur chien, sur une route forestière située à 2 km de Champagney, que ce ballon fut retrouvé par cette personne. C'est un endroit assez retiré d'après le monsieur. Son oeil a été attiré par la ficelle et étant curieux de nature, il s'est approché alors et a été attiré par le coupon. Celui-ci était bien mouillé malgré la protection. Alors, Léon sécha le coupon, et fini enfin, après maintes essais sur internet, par retrouver le blog de Damien. Le trajet du ballon se trouve ci-dessous: voir billet 314 suite. Un grand merci à Léon pour ce geste de solidarité et d'amitié.

Voici le trajet du ballon bleu retrouvé.

Vue de face ...

Juin 2006

Ce sourire, c'est ce qui te caractérisait ... Il apparait pratiquement sur toutes les photos que j'ai prises de toi, de nous. Ce sourire me manque comme beaucoup d'autres choses de toi. Mais un jour, je le retrouverai et nous rirons de nouveau, ensemble.

Voilà, l'automne est arrivé et les compositions florales de l'été sont presque fanées maintenant. Alors, je vous présente les deux nouvelles compositions florales que j'ai réalisées pour mon Damien. Rien d'acheté tout prêt ... Je choisis les fleurs, les plantes, le terreau, le récipient pour tout contenir et, en avant la musique ... Je réalise ainsi à la maison une belle composition unique. Puis, je vais la déposer au cimetière ... Il y en aura d'autres au fur et à mesure que celles d'été finissent leur "petite vie".

DECLAN GALBRAITH

DAMIEN À LA NAISSANCE, 10 ANS DÉJÀ ...

3,120 KG ET 48 CM. NÉ 3 SEMAINES AVANT TERME.

Aujourd'hui, 13 mois, que nous t'avons enterré dans ce cimetière à Thann. Un sentiment étrange m'envahit ! La première année passée sans toi me faisait revivre au quotidien les évènements partagés avec toi l'année précédente, soit du 30 juin 2006 au 30 juin 2007, jour de ton décès. Mais, maintenant, cette seconde année entamée sans toi, mon fils, me donne l'impression d'une éternité sans toi. Je ne pense plus à toi au quotidien, ça ne m'obsède plus comme au début. Mais, lorsqu'un évènement me rappelle à toi ou un mot, une expression, un objet, alors, une grande tristesse m'envahit et me fend le cœur.

Les vacances sont une période de retrouvailles et la possibilité de partager de chouettes moments en famille. Mais pour moi, c'est un passage où le vide se fait encore plus sentir. Il y a tellement de choses que j'aurai pu faire avec toi ! Je sais, il ne faut pas vivre avec les regrets, ça ne fait pas avancer ! Mais on ne peut nier la vérité et refouler sans cesse ses sentiments. Aujourd'hui, j'avais envie de partager ce ressenti, tout simplement.

IL y a un an, jour pour jour, à 10h, nous devions te dire au revoir. Beaucoup d'amis étaient réunis à nos côtés pour nous soutenir dans cette épreuve. Ces amis, pour la plupart, sont toujours à nos côtés. Ecouter, passer un bon moment avec nous, nous changer les idées, tout simplement être là, voilà leur rôle qu'ils tiennent à notre grande joie.

Ma meilleure amie, Sophie, toujours est encore plus présente depuis ce triste jour. Elle vient tous les mois, depuis sa Bourgogne, soit 200 km à parcourir, me rendre visite et passer une bonne journée en ma compagnie. L'amitié, c'est précieux !

PROVERBES 17:17 déclare : "Un véritable compagnon aime en tout temps, et c'est un frère qui est né pour les jours de détresse."

Comme il est véridique, ce proverbe, et j'en suis témoin tous les jours.

Et puis, se sont ajoutés, tous les parents et surtout les mamans rencontrées par le NET, par l'association "pas-à-pas", GFME, CDS, et par d'autres blogs.

Je ne citerai pas les noms de ces mamans de peur d'en oublier, mais je suis certaine qu'elle se reconnaitront. Merci à vous toutes d'avoir su me comprendre aussi dans les moments difficiles à traverser. L'écoute par téléphone notamment, m'a fait un bien fou et continue encore. Merci aussi à tous les autres qui se reconnaitront aussi.

Bises amicales à toutes

Fabienne (maman de Damien)

LE 30 JUIN 2008

J'ai lu un jour la déclaration suivante d'un médecin concernant le deuil : "On ne se remet jamais d'un deuil, mais on vit avec." Je suis d'accord avec cette déclaration. Un an, jour pour jour, que la maladie a vaincu. Le 30 juin 2007 à 1h52, on ne pourra jamais l'oublier. La douleur de perdre un être cher est si grande, qu'on a le sentiment qu'elle ne disparaitra jamais. Mais le chagrin est une réaction normale et naturelle. Il peut nous affecter de différentes façons. Pour beaucoup, cependant, le sentiment qui l'emporte est celui d'une terrible souffrance morale. Certains même refusent d'admettre la vérité, même s'ils ont vu le corps du défunt et ont assisté à l'enterrement. Cela leur semble étrange, irréel. Certains sont incapables de pleurer pendant des mois. Ils se surprennent même à attendre la personne rentrer à la maison. Et puis, quand la réalité est assimilée, une affreuse solitude nous envahit. Rentrer dans cette maison vide et c'est l'effondrement en larmes. La personne nous manque tellement !

Ainsi, le chagrin peut être déchirant. Mais, il est possible de le surmonter, quoique cela puisse demander du temps. S'il faut du temps pour qu'une blessure grave guérisse, il en faut aussi pour se remettre d'un deuil. Le rétablissement peut prendre des mois, quelques années, et même plus longtemps encore. La douleur que l'on éprouve au départ s'atténuera, et la vie nous semblera progressivement moins sombre et vide de sens.

Le chagrin est un passage obligé vers la guérison et l'adaptation à une situation nouvelle. Il y a un vide là où il y avait auparavant un être humain. Il nous faut dès lors apprendre à vivre sans lui. Le chagrin sert parfois de soupape émotionnelle. Bien entendu, tout le monde ne le ressent pas de la même façon.

Mais parler se révèle un soulagement pour quantité de personnes frappées par le deuil. Et c'est ce que j'ai voulu transmettre à travers ce blog. Ce blog m'a servi d'exutoire. J'ai pu ainsi faire connaitre la douleur que l'on ressent, quand on est confronté à la perte de son enfant. Mais surtout, faire connaitre mon Damien, sa petite vie, si courte, mais tellement remplie de bonheur malgré tout. Je veux qu'on garde le souvenir de ce petit garçon souriant, plein de vie et d'humour.

C'est vrai, venir à bout de son chagrin exige de la patience, car les émotions évoluent parfois en dents de scie. Mais, il n'y a pas de honte à pleurer.

La Bible déclare en Jacques 4:8, "Approchez-vous de Dieu, et il s'approchera de vous". La prière constitue l'un des moyens de s'approcher de Dieu. Psaumes 34:18 fait cette promesse réconfortante : "Dieu est près de ceux qui ont le cœur brisé; il sauve ceux qui ont l'esprit écrasé." et le 55:22 dit : "Jette ton fardeau sur Dieu lui-même, et lui te soutiendra."

Je peux dire que la prière m'a été d'un grand secours. Lorsque je ne parvenais plus à supporter la souffrance et que le sentiment d'être à bout m'envahissait, j'en usais pleinement. Dieu m'a donné la force et le courage de faire face. Je sais qu'il y aura encore des périodes difficiles mais avec son aide, cela sera moins pesant.

Et puis j'ai pleinement confiance, en cette merveilleuse promesse que Jésus a faite : Jean 11:25 " Je suis la résurrection et la vie. Qui exerce la foi en moi, même s'il meurt, prendra vie." La Bible enseigne que les morts revivront. Jésus a d'ailleurs montré ce dont il était capable quand il était sur terre. Il a ramené à la vie une fillette de 12 ans. Marc 5:42. Jean 5:28,29 déclare que tous ceux qui sont dans les tombes de souvenirs ... sortiront.

Damien, je sais que l'on va se revoir. J'attends avec impatience le jour où Dieu te ramènera à la vie et où je pourrai à nouveau te serrer dans mes bras.

J'ai confiance en ces promesses, Dieu ne peut mentir ...

Il y a un an, Sophie, ma meilleure amie, nous accompagnait pour Paris. Tu devais être hospitalisé pour 5 jours, pour l'essai d'une autre chimio. A nouveau, nous nous sommes retrouvés tous les deux, dans une chambre d'hôpital. La grande différence avec Nancy et Strasbourg, c'est que pour la seconde fois, je restais à dormir avec toi. La première étant à Mulhouse, en septembre 2004, suite à une fièvre importante, inexpliquée. Je crois que le fait de savoir que je restais constamment avec toi t'avais aidé à mieux supporter cette hospitalisation. Mais cette fois-ci, c'est moi qui déprimait. Je ne supportais plus d'être loin de la maison et d'être enfermé. Ce fut un mauvais moment. Nous avions emmené pleins de vidéos et de jeux de société. Aujourd'hui, je suis dégoutée de tous ces jeux. Je ne peux plus les voir et y jouer.

Merci, mon amie Sophie, d'avoir été là ce jour-là. D'avoir fait de cette journée une évasion, avant d'arriver à destination.

Mon amie et moi, il y a quelques temps. Je ne connaissais pas encore l'épreuve de la maladie de mon fils Damien et la tristesse de son départ et de son absence !

Voilà, je vous présente la grande sœur de Damien. Elle a 13 ans depuis le 10 avril. Bientôt un an que Damien s'est éteint et le vide laissé est terrible. Amélie a changé depuis, même si elle ne veut pas le reconnaitre. Elle aimait la lecture, elle pouvait dévorer un livre en un jour ou deux. Elle ne lit plus, seulement les livres obligatoires pour l'école. C'est une très bonne élève et elle l'a toujours été. Mais durant ces 3 années durant lesquelles son frère était malade, elle travaillait encore plus, comme pour dire :"ne vous inquiétez pas de moi, je me débrouille, occupez-vous de Damien, il en a besoin, plus que moi en ce moment !" L'année de la rentrée au collège, Amélie s'est encore dépassée. Elle a eu d'excellents résultats. Elle a tenu à aller à l'école jusqu'au dernier jour, le vendredi 29 juin 2007. Damien s'est éteint la nuit suivante le 30 juin à 1h50. C'est bizarre parfois, comme si Damien avait voulu tenir jusqu'à la fin de sa scolarité pour ne pas la troubler. Cette année de 5ème a été encore plus brillante pour Amélie même si, au deuxième trimestre, elle a eu une baisse du moral. Je crois qu'elle n'acceptera jamais, que cette maladie puisse entraver, d'une quelque façon que ce soit, sa petite vie. Elle ne parle jamais de Damien. C'est son jardin secret. On n'arrive pas à savoir ce qu'elle ressent. Le sujet ne l'intéresse pas. Enfin, c'est ce qu'elle dit ! Je pense que c'est plus facile d'éviter que d'affronter. Mais un jour, ça devra sortir, d'une façon ou d'une autre ...

Depuis un an, elle a une nouvelle passion qui était inaccessible à Damien : Les chevaux ! Damien y était allergique. A peine 3 mois après avoir débuté les premiers cours, elle passait ses deux premiers galops, en même temps, et avec succès. Elle passera son troisième galop cet été. Non seulement cela lui plaît, mais elle est très douée pour. Mais, ça ne reste qu'une passion, une échappatoire. Et c'est très bien ainsi !

Hier, nous avons pris une grande décision. Nous avons vidé entièrement ta chambre. Non seulement, nous l'avons vidé, mais nous avons décidé de nous y installer. En fait, c'est surtout moi qui voulait. Je ne supportais plus de la voir ainsi sans toi. Nous avons tout déménagé de la nôtre, sauf le bureau. Le lit, la table de nuit, l'armoire, la commode, le portique et le valet : Tout a été démonté puis remonté dans l'après-midi. Cela nous a demandé beaucoup d'effort et de transpiration. Les courbatures et la fatigue se sont bien fait sentir. Mais ça en valait la peine ! J'ai refait toute la décoration de notre nouvelle chambre. Je ne la vois plus aujourd'hui comme ta chambre, mais comme notre chambre. Une pièce de la maison parmi tant d'autres. Notre chambre est devenue le bureau et la chambre d'amis. Nous y avons installé le clic-clac qui se trouvait dans la tienne, permettant ainsi de dormir à tes côtés, quand le besoin s'en faisait sentir.

Nous avons passé notre première nuit dans notre nouvelle chambre. Après quelques secondes d'angoisse, l'impression de te voler, de te chasser encore plus, j'ai fini par trouver le sommeil. Maintenant, ça va ! Je suis contente de l'avoir fait. Il le fallait, on ne pouvait pas continuer à éviter cette pièce, et à tant souffrir de la voir et de la savoir inoccupée. Demander aux autres d'y dormir, en s'en servant comme chambre d'amis, était aussi très difficile. Alors, nous avons choisi, ce qui nous paraissait le plus juste.

La seule chose que j'y ai conservé, c'est ta collection de peluches (voir la photo). Nous avons aussi laissé ton luminaire d'avion et ta collection d'hélicoptères sur l'étagère rouge, en forme d'avion, dont j'avais mis une photo sur le blog en billet N°127.

Nous avions proposé a ta sœur Amélie de prendre ta chambre pour en faire la sienne, elle a refusé ! Au moins, nous l'avons proposé. Elle ne pourra pas nous le reprocher plus tard. Mais je comprends son refus, cela signifierait tellement ...

Voilà, mon cher Damien, tu me manques de plus en plus. j'ai l'impression qu'il s'est passé une éternité depuis ton décès. Plus les semaines passent et plus je trouve que ça devient difficile, la vie sans toi. Il y a tellement de choses au quotidien qui nous rappellent ce manque et ce vide.

AVRIL 2007

Contrairement à ce que l'on pourrait croire, tu ne pouvais pas faire de trottinette. C'était juste pour la photo. Mais c'était bien ta trottinette. Nous te l'avions acheté quand tu avais 4 ans. Tu commençais à bien te débrouiller avec. Tu n'avais pas peur. Tu étais même un casse-cou ! Ces derniers jours, tu montais juste dessus, car la marche devenait de plus en plus difficile pour toi et nous te faisions avancer. Ce jour-là, nous n'avons pas pu rester longtemps sur cette promenade qui longe la plage de Dieppe, en Normandie. Tu commençais à nous faire comprendre que la fatigue s'installait, tu étais bien diminué, et l'inquiétude nous gagnait de plus en plus. Les signes, dont le professeur de Nancy nous avait parlés, apparaissaient graduellement. A partir de ce moment-là, plus possible de faire marche arrière, malgré toutes nos tentatives de nouveaux traitements. Le seul regret que j'ai aujourd'hui, c'est de ne pas avoir demandé à Mamie de te filmer. Les dernières images que nous avons de toi sont d'août 2006. Après, juste des photos. Tu es resté bien jusqu'au bout ...

Les jours, les semaines, les mois passent et j'ai l'impression que je suis en train de t'oublier. Je ne me rappelle plus le son de ta voix et, parfois, j'oublie ton visage. Si je n'avais pas tous ces supports, je ne sais pas comment je ferai. Ca me fait peur ! Comment est-ce possible, d'oublier tout ça ? Et je ne veux pas ... Par moment, je suis sereine, par moment la tristesse m'engloutit et je suis si malheureuse sans toi.

Juin 2006, nous deux, tout simplement.

Neuf : comme neuf mois - le temps qui s'écoule entre la conception et la naissance d'un enfant - Cet enfant, toi, qu'on nomma Damien, le 24 septembre 1998 à 21h00. Ta naissance fut un moment inoubliable. Un moment magique, ou la rencontre entre deux êtres, trois, que dis-je : un papa, une maman et leur nouveau-né.

Neuf, c'est aussi, l'âge que tu as presque atteint, avant de nous quitter prématurément emporté par cette "saleté." Durant cette courte vie, tu as su te faire une place et laisser une trace indélébile. Ton sourire restera à jamais gravé dans notre mémoire ainsi que ton humour qui te caractérisait si bien.

Neuf, enfin, c'est aussi le nombre de mois qui nous séparent à ce jour depuis ton dernier souffle. C'est si court et à la fois tellement loin. J'ai l'impression que c'était hier et parfois que cela fait bien plus longtemps que tu es parti.

Toutes nos pensées sont tournées vers toi en ce jour et chaque jour qui passe.

Ta maman qui t'aime.

Juin 2006, avec mamie Maud.

Tu étais un fan du personnage "CARS". Tu es avec ta mamie en train de coller les autocollants de l'album. On avait réussi à le terminer à temps, en commandant sur internet les étiquettes manquantes. Aujourd'hui, cet album est bien rangé, avec tous les personnages de ce dessin animé, que tu aimais collectionner. Il t'en manquais encore. A chaque fois que nous faisions les courses, nous regardions si le stock avait été renouvelé, voire complété. Le DVD est également bien rangé. Des amis nous ont proposé il y a quelques temps de le regarder ensemble. Je n'ai pas pu! Il y a 2 raisons à ce refus. Premièrement, tu devais aller le voir avec l'école, les places étaient même offertes par le directeur du cinéma. Mais voilà, ce jour-là, tu as été hospitalisé. Alors, plus tard, bien plus tard, quand cela a été possible, nous t'avons emmené au cinéma le voir en famille. C'est seulement en Normandie que nous avons pu trouver une salle qui le passait encore. Voilà la deuxième raison. Pour avoir eu tant de mal à réaliser ton souhait de le voir au cinéma et la joie sur ton visage à ce moment-là. C'est un moment unique ! Je ne peux plus le partager avec d'autres.

L'aviation, une de tes passions parmi tant d'autres dans l'univers du vol. Les avions sont toujours là, exposés dans ta chambre, amassant la poussière, que de temps en temps je me décide à ôter. Il y a aussi tous ces livres qui abordent ce sujet, bien rangés dans la bibliothèque, mais que plus personne n'ose consulter. J'ai même retrouvé un avion en peluche que je t'avais offert au tout début de ton hospitalisation, lorsque tu étais à Strasbourg, dans de biens mauvaises conditions, après ton opération.

Tu me manques ... et Mamie Simone également, que je n'ai pas pu revoir, car décédée le 28 février 2007, 4 mois avant toi.

Mamie Simone (ton arrière grand-mère), Amélie (ta sœur) et toi, en avril 2004, juste avant le début de la maladie.

Il y a un an, en février 2007, tu étais encore avec nous. Jamais à ce stade, nous ne nous serions doutés de l'évolution si rapide de la maladie. Tu étais encore en pleine forme, aucun signe d'alerte pour pouvoir entrevoir le pire. La maladie t'avait laissé un syndrome cérébelleux, qui entraînait un gros problème d'équilibre. Alors, quand on nous avait parlé de signes, tels que des problèmes d'équilibre, difficile de faire la différence avec ceux déjà existant.

Sur la photo, on te voit tenir une trottinette. Ne rêvons pas, tu ne pouvais plus en faire; alors, pour que tu ais quand même du plaisir, on avait trouvé une parade. Tu étais debout à l'avant, les mains bien en place sur le guidon intérieur, les pieds bien calés à l'avant. Et ton papa ou moi, nous tenions le guidon, les mains le plus à l'extérieur, un pied seulement sur la trottinette, et c'était parti pour un tour comme quand tu étais petit. Ainsi, tu avais pu retrouver des sensations perdues, et le plaisir de la vitesse.

Nous faisions toujours bien attention. Dès que tu sentais que tu fatiguais, car on te sentait quand même bien tendu, tu nous le disais et immédiatement, on freinait pour faire une pause. C'était chouette ! Ainsi, on pouvait reprendre les balades longtemps à l'abandon faute de capacités.

Un an est passé depuis cette superbe ballade, et tu me manques. Chaque jour qui passe, le manque devient de plus en plus pénible. La vie à trois est bien vide sans toi. Tu tenais une grande place dans notre famille. Il n'y a plus cette ambiance parfumée d'humour, comme tu savais l'apporter. Ces expressions du visage ou verbales, ces pitreries. Mon petit clown, tu me manques.

Février 2007

Un nouveau lien est apparu à mon initiative dans la catégorie "LIENS". Je vous invite à aller y faire un tour ; c'est l'histoire de Bruno, un jeune homme d'une vingtaine d'années qui, comme Damien, à rencontrer la "bête". Il se bat depuis plusieurs mois contre elle pour ne pas se laisser dévorer. J'ai fait sa connaissance il y a peu de temps et j'aime sa façon d'écrire, de raconter le vécu de l'intérieur. Grâce à lui, j'ai pu et je peux mieux comprendre ce qu'a vécu Damien de l'intérieur, chose que je n'aurais jamais pu imaginer, voire me douter. Damien, soit par choix, soit ne sachant comment l'exprimer, au vu peut-être de son âge, n'a pu ou n'a voulu partager cela avec nous.

C'est une façon de découvrir les ravages de cette maladie mais aussi la façon de la combattre.

Après plus de 10 jours très difficiles, je commence à entrevoir une petite issue à ma douleur. J'ai beau m'occuper, m'évader d'ici, tout me ramène malgré moi à toi. Pour exemple, les courses ; c'est devenu un véritable calvaire de les faire. A chaque rayon, je vois de nombreux articles que tu m'aurais demandé d'acheter pour toi. Les courses, nous les faisions ensemble et c'était un vrai plaisir pour toi, toi qui ne pouvait plus sortir au contact des autres, pendant des mois, à cause de ton système immunitaire bien trop fragile et à cause de ton handicap qui prenait de l'ampleur. Alors, aujourd'hui, faire toutes ces choses sans toi rajoute à ma peine. Parfois, je vois des articles, je les prends en main puis, je me rends compte que je dois les remettre en rayon puisque c'était toi qui les appréciait et qui me les réclamait. Alors une grande tristesse m'envahit et une angoisse s'y ajoute qui fait mal.

La douleur est si forte que parfois j'aimerais m'endormir et ne plus me réveiller. Que tout simplement mon petit cœur bien trop meurtri depuis 6 mois s'arrête tout simplement de battre de lui même. Je me reposerais un temps, et puis je me réveillerais et tu serais là. Oui, tu serais là à mon réveil, tu viendrais vers moi en courant et je te serrerais dans mes bras. Une nouvelle vie commencerait où ni la maladie ni la souffrance n'auraient leur place.

Mais voilà, je me réveille. Mon cœur est solide et en a décidé autrement. Et je dois me lever comme chaque matin et trouver la force de lutter. Chaque jour est un combat pour faire un pas l'un après l'autre. Parfois, je tombe et alors je me relève difficilement, puis je retombe et me relève encore plus difficilement. Je sais que tu n'aimerais pas me voir triste ; tu n'aimais pas nous voir pleurer à cause de cette maladie. Mais voilà, on ne maîtrise pas toujours nos sentiments. On lutte, c'est tout. Je crois que je vais devoir juste apprendre à vivre avec, si tant est qu'on puisse ...

J'espère (Marc Lavoine)

Durant ces derniers jours, nous sommes partis en Normandie dans la famille. Nous en avons profité pour rendre visite à une maman que j'ai connu sur le net. Cette visite me tenait particulièrement à cœur et j'aurai été bien déçue de ne pas pouvoir la voir. Il s'agit d'une maman qui a perdu sa petite fille du nom de Léa le 10 juillet 2007, soit 10 jours après nous. Nos enfants ont été suivis dans le même service, les dernières semaines de leur combat. J'ai d'abord fait sa connaissance, en lisant le combat de Léa sur le blog qu'a rédigé son mari. Puis, le téléphone nous a permis de faire plus ample connaissance. S'en est suivi un échange de mails et de messages laissés sur mon Blog. Isabelle, c'est son prénom ; c'est une maman formidable avec qui j'effectue un partage. Nous parlons de la douleur qu'on ressent d'avoir perdu son enfant. Et surtout, cela se fait sans tabous, ni retenues. La distance de plus de 800km n'est pas un problème pour nous deux. Nous avons passé un agréable après-midi ensemble où nous avons parlé longuement du combat de nos enfants. Nous avons pu faire connaissance avec son mari Bruno et son fils Cyril. Nous en avons profité pour aller sur la tombe de Léa y déposer quelques fleurs. Qu'il est agréable de rencontrer des personnes comme vous, à la fois simples et agréables et tellement généreuses par ce partage. Parler de son enfant disparu prématurément est un besoin au quotidien. Mais peu de personnes, hélas, sont à l'écoute. Il y a la douleur qu'elle entraine, qu'elle ravive, qu'elle impose ... Mais pour ma part, c'est impensable de passer une journée sans avoir une pensée pour mon fils Damien. Parler de lui est une nécessité, mais pour parler, il faut être au moins 2, il faut une oreille attentive, une écoute sincère sans préjugés. Alors, laissez-moi parler ! Etre écoutée, oui être écoutée, tout simplement ...