7 La rééducation (Mulhouse)

Et puis c’est une nouvelle étape. Du jour au lendemain, tu perds tous tes cheveux. (C’est la conséquence de la radiothérapie.) A partir de ce jour, tu ne te regarderas plus dans un miroir. Le 26 août, fin des séances de radiothérapie. Ouf ! Mais voilà, ta vision baisse, tu ne supportes plus du tout la lumière, tu dois porter en permanence des lunettes de soleil, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de la maison. Je dois te mettre en permanence des gouttes dans les yeux, c’est une vraie corvée et un supplice tant pour toi que moi. Ce même jour, une neuro-psychologue te fait passer un tas de tests pour voir les conséquences de l’opération sur tes capacités intellectuelles (3 ans d’âge mental, me disent-ils !) Et puis quoi encore !!! … Tu étais épuisé, tu ne voyais pratiquement pas, tu ne pouvais pas contrôler tous tes mouvements comme tu le souhaitais. CELA NE VOULAIT RIEN DIRE, CES TESTS !

Ce même jour, on rentre enfin à la maison. Mais c’est bien loin d’être fini. Le 31 août, on a rendez-vous avec un médecin de Mulhouse qui coordonne la rééducation. Et oui, tu ne marches toujours pas, tu es toujours en fauteuil roulant et tu ne tiens pas bien assis sans cales. Il y a encore tant de choses à réparer. Et le langage, ce n’est pas ça non plus. On ne te comprend pas bien. Il faut tout réapprendre. Alors, tous les jeudis et vendredis, tu passeras la journée sur place et moi je t’attendrai toute la journée sur place. Personne n’est prévu pour te prendre en charge entre chaque séance et pour les repas. Alors je m’occupe comme je peux. Je fais la connaissance d’autres patients. (Pour la plupart, des adultes en rééducation pour des accidents de la route, ou des attaques cérébrales.) Il n’y a pas d’enfants. Nous sommes dans un service pour adultes. Rien n’est prévu pour les enfants, alors ils s’adaptent comme ils le peuvent. Ça durera jusqu’au 18 mars 2005 , jour où le SESSD prendra la relève. Cette fois, c’est toute une équipe qui sera à ta disposition à la maison. Plus besoin de se déplacer. Et là, on verra la différence et le savoir-faire …

En parallèle , tu continues la chimio, une séance par semaine à Strasbourg. Quel emploi du temps de ministre ! Puis se rajoute l’école, la maîtresse prévue de l’école viendra le mercredi matin et 2 fois par semaine de 17h à 19h après la classe. Elle viendra 3 fois par semaine pendant les vacances scolaires. Les progrès sont assez lents à Mulhouse. On se demande si vraiment on est au bon endroit. C’est là que la décision d’une autre orientation se fait sur Illzach avec une prise en charge à domicile :

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