11 Hospitalisation à Mulhouse

En relisant mes notes, je me suis rendu compte que j’avais oublié un passage important, passage qui, entre autres, nous a permis de faire la connaissance de l’association « Rêves ». Le 9 septembre 2004, soit le lendemain de la cure de chimio administrée à Strasbourg, tu nous fais tout à coup une poussée de température inexpliquée. Rapidement, tu atteins les 40°C ; l’inquiétude nous envahit de plus en plus, surtout en période de chimio, tes globules blancs n’étant pas au « meilleur de leur forme ». Vers 22h, j’appelle l’hôpital de Strasbourg pour savoir quelle décision sera prise. On nous oriente sur l’hôpital de Mulhouse, le plus proche, disposant d’un service de pédiatrie (mais pas d'oncologie). Vers 23h on arrive aux urgences, on t’examine et, ne comprenant pas cette fièvre, ils décident de te garder en observation. Le problème, c’est que ce service n’est pas du tout adapté à ta pathologie. Ils décident de te mettre en chambre individuelle en bout de couloir pour ne pas être en contact avec les autres enfants pouvant être porteurs de virus. Normalement, les parents n’ont pas le droit à l’accompagnement de nuit, mais, exceptionnellement, au vu de ta pathologie, ils me permettent de rester avec toi. Je partage donc ta chambre jusqu’au 15 septembre, jour où, enfin, on te "libèrera". Je dors sur un lit de camp, que je range chaque matin pour ne pas encombrer la chambre. Ton père nous ramène dès le lendemain quelques affaires : On avait pas prévu ce séjour …

Chaque jour, on te fait des prélèvements, puis on te pose une perfusion sur le bras pour y faire passer 2 antibiotiques. On ne sait toujours pas ce qui cause cette fièvre, qui persiste à 40°. Cette fièvre disparaitra au bout de quelques jours, de la même manière qu’elle est arrivée, sans explication. On comprendra par la suite que c’était tout simplement les effets secondaires de la radiothérapie. En effet, les rayons que tu as subi ont déréglé la glande qui permet la régulation de la température du corps. Ces antibiotiques n’ont donc servi à rien, sinon qu’à charger encore le corps. Le service a été très gentil au cours de ton séjour. Comme tu n’avais pas le droit de quitter la chambre, ils ont tout fait pour te rendre la vie la plus agréable possible : Le baby-foot du service était mis devant la porte de la chambre, ils t’ont monté un circuit géant de voitures télécommandées dans la chambre, sachant ta passion pour la course automobile. Chaque jour, on t’amenait des jeux de société différents pour t’occuper. Ils faisaient tout pour être à tes petits soins. Mais nous, ce que l’on voulait avant tout, c’était rentrer à la maison.

Durant ce séjour, l’animatrice du service est venue me voir et m’a dit : "Connaissez-vous l’association « Rêves » ?" "Non, pas du tout !" Elle me raconte alors leur but, me demande si tu as un rêve et là, je lui parle de l’aviation. Elle me fait remplir un questionnaire, le renvoie très vite à l’association. Je n’y croyais pas trop mais quelle ne fût pas ma surprise quelques jours après, lorsque je reçois un coup de téléphone de la présidente de l’association. Elle m’explique le but : Réaliser les rêves des enfants atteints d’une maladie dont le pronostic vital est incertain. Rapidement, elle met tout en place et, le 8 octobre 2004, en ce jour, tu voleras. Il me faudra juste l’autorisation du prof. L de Strasbourg, indiquant que ton état permet la réalisation de ce rêve. Il nous l’accordera mais non sans difficulté. Plus tard, je demanderai au service, pourquoi on n'a jamais entendu parler de cette association en oncologie pédiatrique. J’apprendrai que le Prof. L y était opposé, il disait que ça ne servait à rien ... Qu’est-ce qu’il en sait lui ? Bien au contraire, ça raccroche à la vie, les rêves …

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