13 La pause du port-à-cath

Après la pause du port-à-cath, le 12 novembre 2004, on te demande de rester encore une journée en observation à l’hôpital de Nancy. Pas le droit de rester la nuit à tes côtés. Encore un déchirement pour nous de devoir te laisser seul. Tu partageras la chambre avec une petite fille d’environ 5 ans. Nous avons pris une chambre dans un hôtel à quelques centaines de mètres de l’hôpital, près du Quick. Pas de chambre disponible à la maison des parents pour une si courte période. On te quitte vers 20h30 et nous te promettons de revenir très tôt. Malheureusement, les visites ne sont autorisées qu’à partir de 11h. Mais on arrivera quand même un peu avant. Ça me change beaucoup de Strasbourg, moi qui arrivais toujours, au plus tard, à 7h du matin. De plus, la toilette du matin était prise aussi en charge par le personnel du service. Je ne faisais plus rien : A Nancy, on nous décharge complètement de notre rôle de maman. A 13h00, enfin, on peut quitter le service pour rejoindre notre maison. 150 km nous séparent de la maison : 2 heures de route. Ce trajet, nous le répèterons des dizaines et des dizaines de fois. Tu n’es pas en superbe forme, mais qu’importe, on préfère être à la maison.

Tata Laure et tonton Philippe viendront te rendre visite depuis Grenoble. Ce sera dur pour eux, te voir comme ça, sans force, sans cheveux, avec de grandes difficultés pour te comprendre. Nous, on s’est habitué à cette situation, mais on en prend vraiment conscience, que lorsque tu reçois de la visite, et que les personnes qui ne t’avaient pas revu depuis ce fameux jour, du 17 mai 2004, montrent leurs sentiments de souffrance et de tristesse. Mais tu n’aimes pas ça et tu leur fais bien comprendre. Tu ne veux pas que les gens soient tristes en te voyant, tu ne veux que des sourires, tu refuses la pitié. Ça m’a toujours marqué. Tu ne veux pas non plus qu’on te touche, tu as été tellement tripoté par ces médecins, tu ne le supportes plus … Pas de bisous, sauf de ton papa, de ta maman et de ta grande sœur.

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