14 Les prothèses auditives

Tu aurais dû rentrer en CP à la rentrée des classes. Mais ton état de santé ne te le permets pas. Alors on décide d’amener l’école à la maison. Ta maitresse d'école que tu aurais dû fréquenter viendra entre 2 et 3 fois par semaine : Les lundis et vendredis, de 17à 19h, après la classe et le mercredi matin de 10h à 12h. En plus, tu auras droit à des cours par une autre organisation à domicile 2 fois par semaine, le matin de 10h à 12h. Rapidement, on va se rendre compte qu’en plus de la rééducation, ça fera trop, beaucoup trop. On réajuste donc au fur et à mesure de ta fatigue et de tes souhaits.

Le 20 novembre 2004, tu as une surprise. Christine, de l’association « Rêves » vient nous rendre visite. Elle a fait un album photo de cette fameuse journée du 8 octobre 2004 et elle te le remet. Que de bons souvenirs … En plus, j’ai un souvenir vivant de cette journée, j’avais filmé avec le caméscope de mamie. Nous l’avons visionné bien souvent après mais, depuis ton départ, je n’ai pas eu le courage de le revoir. C’est un bon et mauvais souvenir : C'est sûr, tu as réalisé ton rêve, mais en même temps, tu étais tellement en mauvaise santé. Tu ne marchais pas, on ne te comprenait que difficilement, tu ne coordonnais pas bien tes gestes, tu étais très amaigri, tu n’avais plus tes cheveux et vraiment tu n’avais pas bonne mine. Ce n’est pas le souvenir que je veux garder de toi. Christine en a profité pour t’apporter un autre cadeau : un jouet de société , le « Crazibloc », un jeu de rapidité et d’observation. Qu’est-ce qu’on a pu y jouer ! Ce jeu est toujours là, dans ma chambre au-dessus de l’armoire. Mais, il prend la poussière …

Un autre rituel a été mis en place, mais moins amusant pour toi : Tous les lundis, une infirmière du laboratoire venait à la maison pour une prise de sang qui, rapidement, fût remplacée par un pic au doigt pour ne pas te mettre en aplasie. On faisait ce jour-là car, chaque mardi, on montait à Nancy pour la chimio pendant 3 semaines de suite, en hôpital de jour. Puis, pendant les 3 semaines suivantes, tu était en repos et on a recommencé ainsi pendant 1 an. En même temps, on faisait des contrôles chez un ORL, toujours à Nancy, car la chimio que tu prenais pouvait entrainer des lésions aux nerfs auditifs. Avant donc chaque nouveau cycle de 6 semaines, il fallait tout vérifier. Et Bingo ! Le 29 mars 2005, on découvre une chute vertigineuse de ton audition. Tu perds dans les aigus. Rapidement, il faudra t’appareiller. Tout se met en place très vite et, le 5 avril, nous avons rendez-vous chez l’audio-prothésiste. On te prend les mesures, on refait les audiogrammes et le 21 avril 2005, tu les reçois. Et, comme d’habitude, sans broncher, tu les acceptes … Un handicap de plus : Tu n’entends plus les chuchotements et il faut te parler bien en face pour que tu comprennes. Dans le bruit, tu ne distingues plus correctement les mots. Seul avantage : Quand tu as marre du bruit ou que tu ne veux plus nous entendre, tu enlèves tes appareils. Tu le feras plus d’une fois. Une façon pour toi de te retirer de tout quand tu es à bout …

Une autre étape très difficile pour toi et moi. Depuis l’opération, ton poids n’était pas au beau fixe.Tu avais un mal fou à prendre des kilos et surtout à les garder.A chaque visite à l'hôpital, on te pesait et on te mesurait.Tu ne grandissait plus. C'est la radiothérapie qui avait stoppé ta croissance. Tu mesurais 1,20 mètres et jusqu’à ton dernier souffle tu auras gardé cette taille. Le 18 janvier 2005, nous avons rendez-vous avec le prof. C. Ton poids n’est pas bon : Tu pèses 17kg. Le prof. C nous propose 2 solutions : une hospitalisation de 3 semaines où on te nourrira par voie veineuse, en plus de la voie orale, ou la pose d’une sonde naso-gastrique. On choisit la seconde solution à contre-cœur mais c'est la seule qui nous permet de rester à la maison. Tu seras nourri la nuit avec tes poches. Le matériel sera installé à la maison avec une pompe par l’association « AIR ». J’apprends rapidement à tout installer, et c’est la nuit que le liquide passera. Rapidement, tu reprends du poids mais, par deux fois, la sonde s’en ira et on devra passer par l’hôpital pour qu’ils te la remettent en place. Quel moment de souffrance à chaque fois ! Tu la garderas près d’un mois. Même pour aller à la rééducation à l’hôpital de Mulhouse tu devras la garder. Cela te provoquera des irritations de la fosse nasale et souvent des saignements. Eh oui, tu as dû en endurer des épreuves en si peu de temps. Quel adulte aurait accepté un tel calvaire, sans broncher ??

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