DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Samedi 27 août 2005, nous prenons la route pour l’Alsace. Ces 2 semaines, loin de tous, furent merveilleuses. Que de souvenirs ! Aujourd’hui, il ne reste qu’un tas de photos mais aucun regret. Ce fût les plus merveilleuses vacances qu’on ait pu passer en famille. Un nouveau départ …

Vendredi 2 septembre 2005, jour de la rentrée des classes. Tu rentres en CP. Eh oui, tu as perdu une année avec cette maladie, tu n’as pas pu aller à l’école pendant une année complète. Alors, on te demande de refaire le CP, c’est encore un échec pour toi. Plusieurs enseignants se sont relayés à la maison pour te faire la classe à la maison, mais ça n’a pas suffi. Te retrouver avec des petits fut difficile pour toi ... et pour nous. Tes copains étaient en CE1 et toi, tu restais en CP après une année difficile. Tu as fait une excellente année scolaire malgré la maladie qui avait laissé des traces. Un lourd handicap qui faisait que tu ne pouvais bien écrire, tu étais plus lent à exécuter les ordres. Non pas que tu ne comprenais pas mais la radiothérapie avait fait de nombreux dégâts sur le cervelet. On soigne d’un côté et on détruit de l’autre. Une rééducation lourde qui te prenait beaucoup de temps, des rendez-vous à foison à Nancy pour le suivi. (Contrôles par IRM, ophtalmologiste, ORL, audioprothésiste, podologue, endocrinologue, etc.) Un vrai programme de ministre … Les IRM étaient rassurantes tous les 4 mois, on pensait que c’était bon. 2 années passèrent depuis l’opération. Ce qui comptait avant tout pour nous, c’était que tu récupères le plus possible. Chaque jour, tu progressais sur le plan moteur. C’était une bataille de plus gagnée dans cette guerre … Un nouvel emploi du temps avait été mis au point pour alléger tout ça. Tu n’en pouvais plus, tu voulais avant tout jouer, profiter de ton enfance. Lors de chaque vacance scolaire, ton éducatrice te préparait des surprises. Elle connaissait bien tes envies et faisait tout pour les combler. Elle a beaucoup compté dans ta petite existence.

Les semaines passaient et nous étions toujours très confiants, les IRM n’étaient devenues qu’une formalité. Oui mais voilà, cette formalité s’est transformée en cauchemar le 22 juin 2006, jour où tu as passé l’IRM de contrôle. J’étais super confiante ce jour-là. Cette IRM fût interminable. Plus d’une heure trente, tu es resté dans l’appareil. Je commençais sérieusement à m’inquiéter dans la salle d’attente. Cette fois-ci, c’est ton père qui t’avait accompagné dans la salle d’examen. Chacun notre tour, nous étions près de toi et l’autre patientait dans la salle d’attente, c’était une histoire de 45 minutes au plus. La manipulatrice a prétexté que tu avais bougé à plusieurs reprises et qu’il fallait refaire les examens. Mais, je savais bien que c’était un mensonge. Dès les premières IRM, tu n’avais jamais bougé, tu avais toujours compris l’importance de ces examens. D’ailleurs, la première chose que tu m’as dit en sortant et en pleurant : "Maman, ce n’est pas vrai, je n’ai pas bougé". Alors, j’ai essayé de te rassurer et ton père aussi, que tu avais bien rempli ton rôle. Vous m’avez rejoint dans la salle d’attente et puis on est venu nous chercher. Je n’oublierai jamais cet instant. "J’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer." nous a dit le médecin de l’IRM. J’étais anéantie, je ne comprenais plus rien. Pourquoi ? Hô non ! Pas ça, pas encore … J’ai craqué dans la voiture … Tout a défilé dans ma tête, ces 2 années passées. Et puis cette fameuse phrase du Prof. C. . Je lui avais demandé : « Si un jour il y avait récidive, qu’est-ce qu’on ferait ? » "Rien !" avait-il dit. "Votre fils a tout eu : Opération, radiothérapie et chimio. Alors les chances de pouvoir faire un autre traitement …" J’ai appelé Mamie pour la mettre au courant avant de rencontrer le prof .C qui se trouvait dans l’autre hôpital puisque les IRM se passaient à l’hôpital central. Je me souviendrais toujours de sa réaction. Elle a hurlé au téléphone : « Non ! Pas ça ! » et puis on a pleuré. On quittait l’IRM vers 13h30 et le prof.C, nous a reçu vers 15h30. Une attente interminable. Cela se bousculait dans ma tête. Il avait l’air tellement détaché. Il nous explique et décrit l’IRM avec plus de détails : une nouvelle tumeur dans le cervelet et des métastases dans la colonne. Pourtant tu allais bien, aucun signe, aucun trouble, mais comment aurions-nous pu nous en apercevoir, tu avais déjà ces troubles de par le handicap ? Il nous rappelle la discussion qu’on avait eu avec lui des mois avant. Il nous parle alors de soins palliatifs. Mais on ne veut pas baisser les bras si facilement. Il nous dit qu’il va réfléchir et nous laisse rentrer pour le week-end et nous demande de revenir le lundi 26 juin.