29 L'Italie (suite)

Nous profitons de ces quelques jours en Italie pour visiter le coin. On a un peu l’impression d’être en vacances car cette année, pas de vacances, la maladie étant revenue, tout est annulé. Nous avions réservé depuis le mois de mars une petite maison sur l’île de Noirmoutier. Nous en rêvions depuis tellement longtemps. Et, à contre-cœur, j’ai dû appeler le propriétaire pour annuler la réservation. Je suis restée abasourdie de sa réponse. Je vais devoir garder votre acompte car je risque de ne pas retrouver du monde et je vais perdre de l’argent. Je lui annonce qu’on vient de faire une IRM de contrôle, qu’elle est très mauvaise, que la vie de notre enfant est fichue et lui, il me parle d’argent !!! En plus, à la réservation, on l’avait prévenu de la maladie de Damien. Une semaine plus tard, je recevais une lettre d’excuses de sa part accompagnée du chèque d’acompte. Après réflexion, il s’était dit qu’il avait très mal réagi. J’avais super bien préparé ces vacances, accumulé un tas de documentation sur l’endroit. J’ai mis longtemps avant de m’en débarrasser. Jamais je ne pourrais aller sur cette île sans Damien. Trop dur, je me dirais sans cesse : "tu verrais ceci … On aurait fait cela …"

Dimanche 20 août 2006, nous prenons la route pour la France avec un peu d’espoir dans nos valises. Nous passons par Paçy sur Eure ,dans l’Eure puis par Caen dans le Calvados pour revoir Dr B qui te suit en parallèle du Prof. C. Nous faisons le point sur la situation et les traitements à poursuivre. Le 29 août 2006, nous retournons à Nancy pour une chimio et une ponction. Que de chemin parcouru. Et tu auras toujours suivi sans broncher. Nous essayons de profiter de chaque halte pour te donner l’impression d’être en vacances. Les deux jours suivants, tu seras vu par un podologue pour mettre en place des semelles spéciales dans tes chaussures, un dentiste (la chimio entraîne des caries), un audioprothésiste, (encore la faute de la chimio), tu es appareillé avec des prothèses auditives (il faut régulièrement faire des réglages, ton audition continue à baisser), et enfin l’ostéopathe (à cause des ponctions lombaires). Quelle semaine ! Un programme de fou, quand j’y repense.

Le 4 septembre, contre toute attente, tu fais ta rentrée des classes. Oui, mais commencent les problèmes. Il n’y a pas d’AVS pour t’accueillir alors on me demande de rester toute la matinée avec toi en classe. Le directeur me demande de te garder à la maison jusqu’à ce qu’une AVS soit mise à notre disposition. Le médecin scolaire remuera ciel et terre pour que cela se fasse très rapidement. Et, à ma grande surprise, dès le vendredi matin, un jeune homme était là. Mathieu, il comptera beaucoup dans ta petite vie d’écolier. Et voilà, c’était reparti, mais on ne savait pas pour combien de temps, quel répit la maladie nous laisserait ?

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