30 L'avancée de la maladie

Le jour même, ce 8 septembre 2006, une réunion sera organisée avec les représentants de l’école et toute l’équipe qui fera en sorte que Damien passe une bonne année scolaire en adaptant le programme à son handicap et surtout à ses absences et à sa fatigabilité. Apparemment, on partait donc sur de bonnes bases. Enfin, c’est ce qu’on croyait car, très rapidement, les problèmes arrivèrent. Un gros problème de communication avec le directeur, avec les enseignants (Damien avait 2 institutrices). Pas du tout de coopération de leur part avec les parents et le service de soin. Ce fût une année très éprouvante psychologiquement …Tu as continué ta chimio de jour en parallèle de l’école, et tout ce qui va avec. Le 4 octobre 2006, une IRM de contrôle est faite, elle est bonne, même très bonne. Plus rien, plus de traces de la maladie. Mais, voilà, comme je l’expliquai plus tôt, la varicelle nous a contraint à tout arrêter les traitements. Le 3 janvier 2007, une autre IRM, les nouvelles ne sont pas bonnes, il y a suspicion de méningite tumorale et, l’IRM du 1er mars ne fera que le confirmer. Ça envahit tous les méninges. Le moral est à zéro. Quoi faire ? Doit-on baisser les bras ? La maladie est-elle vainqueur ? Je craque ! Tous ces hauts et ces bas, il faut vraiment avoir une réserve de force et de courage … et je sens que je m’épuise. On continue malgré tout le traitement du Japon. On retourne à Nancy le 15 mars. Damien ne présente pas un signe neurologique de plus que son handicap actuel, mais c’est aussi là la difficulté pour s’apercevoir d’un changement. Ayant l’habitude de le voir tituber, il est difficile de dire s’il y a une différence. Le 12 avril 2007, encore Nancy, ne voyant aucun signe extérieur, le prof. décide d’arrêter les ponctions et les injections de chimio associées. Je pense que ce sera une erreur ... La maladie gagne du terrain et je crois que le prof. C. a baissé les bras. Oui, mais pas nous … Du 14 avril au 2 mai 2007, on offre à Damien ses dernières vacances inoubliables.

Damien au mini-golf à Dieppe avec Suzanne , ton éducatrice en mars 2007(elle veille sur toi, en cas de chûte)

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