DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Mardi 19 juin 2007. Virginie, une amie qui est infirmière de métier, est venue nous rendre visite, sachant l’état de Damien, pour nous proposer son aide. Nous avons eu comme un grand soulagement, nous nous sentions moins seuls face à cette maladie, qui prenait une tournure que nous ne pouvions plus contrôler et vers laquelle nous n’étions pas préparés. Virginie s’occupe de personnes âgées, dans un hôpital pour moyens et longs séjours avec soins palliatifs. Nous ne pouvions donc rêver mieux. Notre amie a commencé par mettre de l’ordre dans la chambre. Tout était éparpillé par terre. Les infirmières qui s’occupaient de Damien n’étaient pas vraiment ordonnées, et nous avions de plus en plus de mal à circuler dans celle-ci. Alors, elle a commencé par vider deux tiroirs de la commode pour y ranger tous les médicaments, dans un ordre logique d’utilisation. Et puis, nous avons rassemblé les réserves encombrantes pour les stocker de façon pratique. Sur le mur au-dessus de la commode, il y avait de nombreuses ordonnances, et il était difficile de s’y retrouver pour les posologies et pour la fréquence des traitements, et pour connaître le stock restant (Il aurait été dommage de tomber en panne d’un produit, par manque d’attention). Alors mon amie a tout remis au propre, en faisant une liste claire, tapée à l’ordinateur, que l’on a ensuite accrochée.

Hé bien, vous le croirez ou pas : mais il a fallu que les infirmières, en arrivant le soir, vers 18h pour les soins, commencent par râler car, soit-disant, elles ne s’y retrouvaient plus. Dans le désordre et le fouillis, pas de soucis, mais dans l’ordre, ... gros soucis. A croire qu’elles le faisaient exprès ; nous faisions tout pour leur faciliter les choses, et non ! Toujours à se plaindre, ces infirmières ! A la fin, cela devenait vraiment agaçant : toujours des critiques, des plaintes de leur part. Nous avions bien pensé à changer d’infirmières pour une meilleure ambiance mais impossible d’en trouver d’autres qui savaient utiliser le port-à-cath et qui avaient le droit de le faire à domicile. Jusqu’à la fin, nous avons dû supporter leur humeur. Heureusement, nous avions Virginie, notre amie, qui nous rassurait sur l’état de Damien et prenait bien soin de lui dès leur départ. Car elles négligèrent beaucoup d’aspect de la toilette de Damien et bien souvent, nous devions reprendre derrière elles. Parfois elles ne changeaient même pas ses vêtements alors que je les préparais sur le lit et que je leur précisais que je voulais qu’il soit changé matin et soir. Il fallait qu’elles aient toujours à redire. « Mais ce n’est pas la peine, il ne bouge pas , il ne transpire pas. » Ben voyons ! Le confort, ce n’était pas leur fort ... C’est terrible de devoir toujours se battre, c’est usant, fatigant. Surtout en pareilles circonstances ... Et après tout, ce n’était pas à elles de décider de ce qui était le mieux ou pas pour mon fils.