Il y a un an, en février 2007, tu étais encore avec nous. Jamais à ce stade, nous ne nous serions doutés de l'évolution si rapide de la maladie. Tu étais encore en pleine forme, aucun signe d'alerte pour pouvoir entrevoir le pire. La maladie t'avait laissé un syndrome cérébelleux, qui entraînait un gros problème d'équilibre. Alors, quand on nous avait parlé de signes, tels que des problèmes d'équilibre, difficile de faire la différence avec ceux déjà existant.
Sur la photo, on te voit tenir une trottinette. Ne rêvons pas, tu ne pouvais plus en faire; alors, pour que tu ais quand même du plaisir, on avait trouvé une parade. Tu étais debout à l'avant, les mains bien en place sur le guidon intérieur, les pieds bien calés à l'avant. Et ton papa ou moi, nous tenions le guidon, les mains le plus à l'extérieur, un pied seulement sur la trottinette, et c'était parti pour un tour comme quand tu étais petit. Ainsi, tu avais pu retrouver des sensations perdues, et le plaisir de la vitesse.
Nous faisions toujours bien attention. Dès que tu sentais que tu fatiguais, car on te sentait quand même bien tendu, tu nous le disais et immédiatement, on freinait pour faire une pause. C'était chouette ! Ainsi, on pouvait reprendre les balades longtemps à l'abandon faute de capacités.
Un an est passé depuis cette superbe ballade, et tu me manques. Chaque jour qui passe, le manque devient de plus en plus pénible. La vie à trois est bien vide sans toi. Tu tenais une grande place dans notre famille. Il n'y a plus cette ambiance parfumée d'humour, comme tu savais l'apporter. Ces expressions du visage ou verbales, ces pitreries. Mon petit clown, tu me manques.
Février 2007
1 De Ingrid,maman d'Eva -
Bonjour Fabienne,
Février ! En février 2006 Eva était aussi en pleine forme ! Nous avons fait tant de chose ce mois là ! Les RX étaient terminés et nous avons cru au miracle ...pourtant en avril la maladie nous a rappellé qui était la plus forte !
Ces photos de Damien sont magnifiques , c'est tellement injuste .
J'espère que ton escapade à Paris se passe bien.
Je t'embrasse
ingrid
2 De marie louise -
Bonjour Fabienne,
J'ai dans la tête un très beau souvenir et j'ai envie d'en parler aujourd'hui. Lorsque nous avons quitté l'Alsace mon mari et moi pour venir nous installer en Bretagne, nous avons fait un pot d'adieu à la maison pour y accueillir tous nos amis.
J'avais très envie d'y faire venir Damien, je ne savais pas si cela serait possible...
Quelle n'a pas été ma joie lorsque je l'ai vu arriver main dans la main vec vous et... en marchant!.. Il en était tellement fier! Il m'a remis son cadeau de sa couleur préférée, le vert, avec ce sourire pétillant qui lui était si propre. J'ai toujours sa petite carte où il avait écrit de sa propre main "Merci, Damien". Je savais combien il avait de difficultés pour écrire, c'est pour cela qu'elle est encore plus précieuse...
Je crois qu'il a bien apprécié la petite fête, il a bien joué avec un autre petit garçon; le temps d'un après midi, il était redevenu un petit garçon comme les autres...sans soucis.