Hier, nous étions invités par l'AREMIG (voir lien ci-contre), à un colloque à Nancy-Brabois. Le thème de celui-ci "Mieux connaître le cancer de l'enfant aujourd'hui", avec la participation du service d'Onco-Hématologie Pédiatrique et de Transplantation Médullaire.
Je ne vous cache pas que beaucoup d'émotions se sont mêlées à cette journée. Des souvenirs douloureux pour plusieurs d'entre nous qui n'avaient plus leur enfant à leur côtés et d'autres moments intenses de partage. Ce fut une journée très enrichissante à tout point de vue. Pas beaucoup de nouveautés par rapport à notre connaissance du cancer de Damien mais, une mise au point sur l'avancée de la médecine.
Présentation du professeur Chastagner (qui a suivi Damien pendant 2 ans et demi)
En fait, 1800 cas d'enfant par an, en France, sont touchés par le cancer et 25% sont des tumeurs cérébrales, 35% des leucémies. On ne connait toujours pas d'après eux l'origine des ces tumeurs : - facteur environnement: infection, rayons ... ? - facteur génétique - facteur embryonnaire : déficit immunitaire, maladie génétique ?
En fait, pour résumer la situation, sur l'ensemble des malades du cancer adultes-enfants, les enfants ne représentent que 1% des patients. 1%, ça ne consomme pas beaucoup de médicaments (chimio, etc.) donc ça n'intéresse pas la recherche car ça ne rapporte pas assez en terme de profit. Eh oui, nos enfants ne valent pas grand chose dans ce système de choses. Ils ne pèsent pas lourds dans la balance. Plus ils sont petits, plus c'est "pire" ! Un enfant qui pèse 20kg, comme c'était le cas de Damien, ne va pas consommer beaucoup de chimio par rapport à son poids, alors pas beaucoup de vente, donc de profit. Donc pas d'intérêt à s'intéresser à sa maladie, le médulloblastome, qui ne touche que 60 enfants par an.
Mais, certains professeurs, comme le professeur Chastagner, considère chaque cas comme une vie, une vie qui a son importance, à part entière. Ses recherches vont dans ce sens. Les fonds sont de plus en plus difficiles à trouver et il faut le dire et le souligner, c'est grâce aux nombreuses associations, mises au jour par les parents, et dons privés, que la recherche pour les enfants progressera.
1 De Bruno -
Bonjour Fabienne,
Ce sont à peu près les chiffres que nous avions en tête. 1800 enfants touchés par un cancer annuellement en France, le cancer pédiatrique représente la deuxième cause de mortalité en France. Même si d'énormes progrès ont été faits en matière de traitement, augmentant ainsi la survie, pour certaines pathologies, il n'en demeure pas moins que des progrès restent à faire pour la lutte contre les tumeurs cérébrales.
A titre personnel, lors du suivi de Léa et lors de la récidive de sa maladie, nous avons une question franche avec son oncologue/chercheur :"Est-ce qu'il y a des chances pour qu'un traitement soit trouvé dans les mois qui suivent!''. Tout en connaissant la réponse, celui-ci nous a simplement confirmé "Malheureusement, au regard du nombre de cas des autres cancers adultes (prostate, sein, colon et...), les cancers pédiatriques ne sont pas représentatifs en nombre pour les industries pharmaceutiques d'où l'absence de réelle volonté de recherche pour nos enfants". Et oui c'est la dure réalité économique qui l'emporte, la loi du marché! consternant...
L'importance donnée à chaque vie, à chaque enfant par le professeur Chastagner est louable et nous l'en félicitons.
A bientôt,
Grosses bises,
Bruno, Isabelle, Cyril, Léa (18/10/2001-10/07/2007)
2 De laurence -
Bonjour Fabienne,
Quel courage de continuer à te battre pour les autres enfants. C'est admirable, et cela vient du fond du coeur.
Comme pour toutes les maladies orphelines, le monde pharmaceutique n'est pas interessé car il n'y a pas de rentabilité suiffisante. Mais je pense que le monde politique est aussi responsable car il ne fait pas non plus grand chose pour tous ces petits malades. Quand il faut venir au chevet des financiers, on voit que le monde politique bouge. Je sais que c'est tout à fait différent mais cela montre bien que le pouvoir politique peut gérer ses priorités. En France, vous avez le téléthon, en Belgique, on a la télévie et c'est super comme un initiative mais on peut regretter que ces initiatives sont là car l'argent manque cruellement. En tant que contribuable, je préférerais de loin que mes impôts soient consacrés à la recherche plutôt qu'à, par exemple, de l'armement ou des dépenses de réceptions des politiciens.
J'espère que ton moral va mieux après ces dernières semaines animées de souvenirs douloureux, plus qu'à d'autres moments.
J'espère aussi que le dialogue avec Amélie commence à se construire.
Je pense bien à vous. Gros bisous
Laurence