SANS TOI, 2011

Fil des billets

10/11/2011

722 NOS RETROUVAILLES

En écoutant cette bande originale du film "tout feu tout flamme", j'imagine nos retrouvailles. Toi, Damien mon fils, tu cours vers moi. La scène a l'air d'être au ralenti, à ne plus en finir. Mais, on se rejoint finalement, on se sert dans les bras, on pleure de joie ... C'est tellement fort ! ça peut paraitre pour certains juste un beau rêve, mais moi, je suis convaincu que ça arrivera un jour. Oui, notre créateur nous permettra de revoir nos chers disparus. C'est une promesse biblique : ACTES 24:15.

30/10/2011

721 DE NOUVELLES FLEURS

Bouquet déposé il y a quelques jours par mes frangines. Merci d'égayer cet endroit ...

24/09/2011

719 IL ÉTAIT UNE FOIS ...

Damien, quelques jours ...

Je me souviens d'un jour extraordinaire, un jour où ce petit garçon, tant attendu, est entré dans ma vie. A cet instant, un lien très spécial s'est tissé à jamais. Un regard, un sourire, quelques mots et tout était dit. Le début d'une très belle complicité naissait.

Treize années, déjà !

Autour de moi, les enfants de ton âge sont devenus des adolescents. Leur visage a peu changé, juste muri.

Et toi ? Comment serais-tu aujourd'hui ? J'y pense souvent. Ces 4 années sans toi sont passées très vite et parfois tellement lentement.

La douleur est différente, mais le manque est toujours si grand dans mon cœur.

13/09/2011

718 QUESTIONNEMENT

Depuis quelques semaines, je réfléchis au devenir de ce blog. Faut-il que je l'arrête ? Faut-il que je continue à écrire au gré du vent et de mon humeur du jour. Les visites se font de plus en plus rares, les commentaires aussi. Parfois, j'ai l'impression d'écrire dans le vide. Reprendre mon journal intime ne serait-il pas mieux ? Ce blog m'a permis de faire de belles rencontres, de partager cette douleur, cette absence, ce vide qu'a laissé Damien.

Je suis indécise sur la décision à prendre pour la suite et le devenir de ce blog. Je n'écris plus beaucoup de peur de me répéter et l'envie ou le besoin ne sont plus les mêmes. Ce blog est une partie de moi, de la vie de mon fils Damien. Mais quelle utilité a-t-il aujourd'hui ? Je pose la question ...

07/09/2011

717 OUT OF MY HANDS

27/08/2011

716 SUR LES GALETS

Août 2011, à Dieppe.

La veille de notre départ pour le retour vers notre domicile. Pas vraiment envie de revenir ici où la réalité reprend le dessus et la routine.

26/08/2011

715 AU SALON DE THÉ

Août 2011, à Dieppe, pause salon de thé. Le beau temps fut cette année au rendez-vous, ce qui a rendu le séjour encore plus agréable.

25/08/2011

714 VACANCES EN NORMANDIE

Moi, Dieppe août 2011

Retourner régulièrement dans la région de son enfance, que ça fait du bien. Mais, le retour en Alsace est bien difficile ...

713 LA MER

712 ETRETAT

Une virée par Etretat, pour voir les falaises ...

07/07/2011

677 AUTRE ANGLE DE VUE

Juillet 2011, la tombe de Damien.

04/07/2011

676 JUILLLET 2011

Il y a 4 ans déjà, on enterrait notre fils. J'ai souhaité que cet endroit reste toujours bien fleuri ...

18/06/2011

705 J'Y ÉTAIS ...

Me re-voilà après une semaine passée à Dijon chez ma meilleure amie Sophie. Elle m'a invité à aller voir en concert Calogero, version symphonique, le 11 juin 2011, au Zénith de Dijon. Nous étions super bien placées : 9ème rang "parterre", soit juste devant la scène. Un extrait du concert ci-dessus. C'était très impressionnant pour une première pour moi. J'ai passé un agréable moment. La semaine fut enrichie d'autres activités ... Ces moments avec mon amie sont revigorants. Les "au revoir" sont toujours très difficiles. Voilà, le mois de juin continue, j'essaie de ne pas trop penser à ce qui s'est passé il y a 4 ans avec mon fils Damien. J'essaie de m'occuper au mieux l'esprit ...

03/06/2011

704 SUR LE BATEAU-MOUCHE

Paris, fin mai 2007. Dernière sortie en famille avec notre fils. Les balades, les visites, les vacances n'ont plus la même saveur sans Damien. Il y a tellement d'endroits que j'aurai aimé encore lui montrer ...

01/06/2011

703 LES SOUVENIRS

VERSAILLES, le 1er juin 2007, Damien et son papa.

C'est étrange comme certains souvenirs restent bien gravés dans notre mémoire et d'autres sont oubliés. Je n'arrive pas à me souvenir de notre vie avant la maladie avec Damien. Je n'arrive pas à me remémorer comment il était avant la maladie, sa voix, ce qu'il faisait. Tout cela a disparu avec la maladie. Alors si certains qui me lisent se souviennent de lui avant et veulent bien me faire part de leur souvenirs, ce sera avec une grande joie et pleine d'émotions que je les écouterais ou lirais. Il nous manque toujours autant et certaines périodes de l'année ravivent encore plus le vide qu'il a laissé.

17/05/2011

701 LE 17 MAI

Nous 3 en 2004, un mois avant son hospitalisation.

7ans : que le temps défile. Mais certaines images resteront à jamais gravées dans ma mémoire. Une date qui marque pour toujours. Le début d'un long combat. Un combat inégal dont on ne sortira pas indemne. Cette période de l'année ravive de nombreux souvenirs qu'on aimerait oublier. Mais comment faire ? ça revient chaque année, qu'on le veuille ou non. Notre inconscient nous le rappelle sans qu'on le voudrait. Alors, ne soyez pas surpris si ces prochaines semaines je suis moins en forme, moins disponible, moins à l'écoute ...

Mon fils me manque terriblement. Il a laissé un bien gros vide dans mon cœur de maman ...

16/05/2011

700 SONGEUR OU TRISTESSE

Mai 2007, 5 semaines avant la fin. Ton sourire à disparu et ne reviendra plus. La tristesse et la douleur ont pris le dessus.

04/05/2011

699 C'ÉTAIT Y' A 4 ANS

Début mai 2007, avec sa mamie.

Déjà 4 ans, le temps passe à une vitesse incroyable. Mais les évènements restent solidement ancrés dans ma mémoire. Nous sommes partis 10 jours dans la famille pour nous reposer. ça fait du bien, mais le retour à la maison est toujours aussi pénible. Revenir ici et ressentir de nouveau l'absence de Damien ... Dans 2 mois, cela fera 4 ans que Damien s'est endormi dans la mort. 4ans bientôt que nous vivons sans lui à nos côtés. C'est long et tellement court à la fois.

20/04/2011

698 AVRIL 2007

Damien, ses dernières vacances en Normandie.

11/04/2011

697 P'TIT COEUR

08/04/2011

696 PETIT COQUIN

printemps 2006

27/03/2011

694 TOUT SIMPLEMENT

Juste pour le plaisir du souvenir, prise le 26 mars 2006

15/03/2011

693 AVEC LE TEMPS

Mars 2006, avec son vélo adapté.

Certains pensent qu'avec le temps la douleur s'atténue. Ce n'est pas toujours vrai! Bientôt 4 ans sans mon Damien. Il me manque; certains jours la douleur est terrible. Des flashs s'imposent à moi, sans crier gare et me fendent le coeur. Il y a des images qui ne s'effacent pas et qui reviennent sans y avoir été invité. Ce qui manque le plus, ne plus pouvoir le toucher, le câliner, lui faire des bisous, le cajoler, tout simplement le tenir dans ses bras. Ce manque est terrible pour une mère.

Pas un jour ne passe sans une pensée pour lui, que je le veuille ou pas. Tout me ramène à lui. C'est dur sans lui!

14/03/2011

692 MON COEUR

Damien, février 2006

10/03/2011

691 POUR LA VIE

Damien et Amélie, mes deux enfants pour toujours...

25/02/2011

690 PÈRE ET FILS

Damien et son papa en 2006.

24/02/2011

689 LE MÉDULLOBLASTOME ET LA RECHERCHE

C'est un GLIOME , donc une tumeur cérébrale, à tendance rapidement envahissante, touchant plus particulièrement les enfants et les jeunes adolescents.

Les adultes jeunes peuvent également être touchés. Cette tumeur envahissante, lors de sa découverte, est une fois sur trois déjà métastasée

Ces tumeurs représentent 20 % des tumeurs cérébrales de l'enfant. Ce sont de plus un facteur de risque de survenue d'un syndrome de LI-Fraumeni. ( voir ce terme)

En I R M la prise de contraste est positive Environ 70 % de survie à 5 ans dans les formes localisées

Cette tumeur se développe surtout au niveau du quatrième ventricule et sur le vermis du CERVELET , puis s'étend dans l'espace sous-arachnoïdien vers la moelle épinière.

Cette tumeur est très active et les récidives sont fréquentes après l'ablation.

Le pronostic reste réservé. On estime en 1996 la probabilité de survie autour de 60 à 70%, grâce à des traitements qui restent cependant agressifs.

Cette tumeur est sensible à la radiothérapie qui expose cependant à 2 grands types de séquelles: - séquelles sur la croissance des tissus irradiés, - troubles des acquis cognitifs lorsqu'on irradie le cerveau, et cela d'autant plus que l'enfant est plus jeune.

La chimiothérapie peut être également utilisée, mais elle est également source de séquelles plus ou moins sérieuses: stérilité masculine, toxicité cardiaque.

Cependant, en matière de traitement d'appoint, des progrès essentiels ont été notés au cours des dernières années, visant essentiellement à réduire le risque de séquelles.

L'équipe du Dr Mac Donald (Children's National Médical Center de Washington) a pu mettre en évidence sur des prélèvements biopsiques( Voir BIOPSIE ) de médulloblastomes, des gènes de susceptibilité métastatique( Voir METASTASE ) de ces tumeurs. Après l'étude de milliers de gènes ils ont mis en évidence 85 gènes dont l'expression diffère significativement entre le groupe métastatique et le groupe non métastatique. Il va devenir possible de prédire si une tumeur peut de se métastaser ou en a peu de risque. En particulier le gène PDGFR est surexprimé dans les médulloblastomes métastatiques. Son inhibition permettrait peut être d' en atténuer son potentiel métastatique. Bien entendu les études doivent se poursuivre pour permettre d'identifier les patients à faible risque de progression métastatique qui pourraient ne pas subir de radiothérapie.

Une famille de protéines : Hedgehog,( qui signifie hérisson en anglais) peut induire un signal qui intervient pendant le développement de l'embryon. Au niveau du cervelet le signal Hedgehog retarde la différenciation neuronale en induisant la prolifération des précurseurs neuronaux granulaires cérébelleux. Son activation plus tard dans la vie serait responsable de la survenue de cancer en particulier au niveau du cervelet ou se manifeste le médulloblastome. Des chercheurs Américains ( de l'université John Hopkins de Baltimore et du centre de recherche cancéreuse Fred Hutchinson de Seattle) ont utilisé un dérivé végétal : la cyclopamine, pour bloquer le signal Hedgehog. Utilisé IN VIVO ( voir ce terme) chez la souris la cyclopamine a pu entraîner la régression de médulloblastomes greffés chez des souris. Par ailleurs la cyclopamine a tué IN -VITRO ( voir ce terme) jusqu'à 99,9 % des cellules cancéreuses de médulloblastomes provenant de 7 patients opérés. Certes les études doivent se poursuivre, mais cela semble un espoir thérapeutique certain pour les années à venir.

Rédigé et validé par le Dr Gérard Ammerich Dernière modification le 08/03/2009

23/02/2011

688 MANGER PEUT-IL NUIRE À LA SANTÉ?

Emission diffusée le 16 février à 22h55 sur France 3, à revoir... ça fait réfléchir!

18/02/2011

687 TOI

Damien, été 2006, 7ans et demi.

Pas un jour sans que je pense à toi...

13/02/2011

686 NOUVELLES DÉCORATIONS

Le retour du beau temps donne envie d'égayer, à nouveau, le monument de Damien. Alors voici de nouvelles décoration: un joli petit coeur en lierre et un ensemble primevère, jonquille et peluche.

Le coeur

Primevère rouge(couleur qu'aimait beaucoup Damien)

L'ensemble: Février 2011

D'autres ajouts sont prévus dans les prochains jours...

04/02/2011

685 DOULEURS

Depuis 10 jours pas la grande forme physique. D'abord, un torticolis qui me bloque tout le côté gauche pendant une semaine. Et depuis mercredi matin , une vive douleur en bas du dos, comme un gros coup de poignard, qui me coince tout d'un coup. Diagnostic, un bon lumbago!

Je me traine et la fatigue prend le dessus. Le moindre effort me coute, tant la douleur est pénible. Repos de rigueur, mais pas facile quand on a une famille à s'occuper.

16/01/2011

682 JUSTE POUR LE PLAISIR DES YEUX

Amélie et Damien en 2005

04/01/2011

680 DE RETOUR

Me re-voici en Alsace. Le froid est toujours aussi intense, le gel et la neige ne nous quitte plus. Depuis quelques jours Amélie et moi, ne sommes pas dans une forme olympique. Fatigue et état grippal pour nous deux. Mon grand père a été enterré hier, en Normandie dans sa ville natale. Je n'ai pas assisté à celui-ci à cause de la distance, puisqu'il fallait que je rentre, rentrée scolaire oblige pour Amélie. Mais ce qui compte le plus pour moi, c'est d'avoir été présent à ses côtés les 10 derniers jours de sa vie, avant que le cancer ne l'emporte. J'ai pu lui dire au-revoir de son vivant et nous avons pu partager quelques moments.

Mon papi James, 89ans en décembre 2010.