DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Damien, quelques jours ...

Je me souviens d'un jour extraordinaire, un jour où ce petit garçon, tant attendu, est entré dans ma vie. A cet instant, un lien très spécial s'est tissé à jamais. Un regard, un sourire, quelques mots et tout était dit. Le début d'une très belle complicité naissait.

Treize années, déjà !

Autour de moi, les enfants de ton âge sont devenus des adolescents. Leur visage a peu changé, juste muri.

Et toi ? Comment serais-tu aujourd'hui ? J'y pense souvent. Ces 4 années sans toi sont passées très vite et parfois tellement lentement.

La douleur est différente, mais le manque est toujours si grand dans mon cœur.

Août 2011, à Dieppe, pause salon de thé. Le beau temps fut cette année au rendez-vous, ce qui a rendu le séjour encore plus agréable.

Juillet 2011, la tombe de Damien.

VERSAILLES, le 1er juin 2007, Damien et son papa.

C'est étrange comme certains souvenirs restent bien gravés dans notre mémoire et d'autres sont oubliés. Je n'arrive pas à me souvenir de notre vie avant la maladie avec Damien. Je n'arrive pas à me remémorer comment il était avant la maladie, sa voix, ce qu'il faisait. Tout cela a disparu avec la maladie. Alors si certains qui me lisent se souviennent de lui avant et veulent bien me faire part de leur souvenirs, ce sera avec une grande joie et pleine d'émotions que je les écouterais ou lirais. Il nous manque toujours autant et certaines périodes de l'année ravivent encore plus le vide qu'il a laissé.

Mai 2007, 5 semaines avant la fin. Ton sourire à disparu et ne reviendra plus. La tristesse et la douleur ont pris le dessus.

Damien, ses dernières vacances en Normandie.

printemps 2006

Mars 2006, avec son vélo adapté.

Certains pensent qu'avec le temps la douleur s'atténue. Ce n'est pas toujours vrai! Bientôt 4 ans sans mon Damien. Il me manque; certains jours la douleur est terrible. Des flashs s'imposent à moi, sans crier gare et me fendent le coeur. Il y a des images qui ne s'effacent pas et qui reviennent sans y avoir été invité. Ce qui manque le plus, ne plus pouvoir le toucher, le câliner, lui faire des bisous, le cajoler, tout simplement le tenir dans ses bras. Ce manque est terrible pour une mère.

Pas un jour ne passe sans une pensée pour lui, que je le veuille ou pas. Tout me ramène à lui. C'est dur sans lui!

Damien et Amélie, mes deux enfants pour toujours...

C'est un GLIOME , donc une tumeur cérébrale, à tendance rapidement envahissante, touchant plus particulièrement les enfants et les jeunes adolescents.

Les adultes jeunes peuvent également être touchés. Cette tumeur envahissante, lors de sa découverte, est une fois sur trois déjà métastasée

Ces tumeurs représentent 20 % des tumeurs cérébrales de l'enfant. Ce sont de plus un facteur de risque de survenue d'un syndrome de LI-Fraumeni. ( voir ce terme)

En I R M la prise de contraste est positive Environ 70 % de survie à 5 ans dans les formes localisées

Cette tumeur se développe surtout au niveau du quatrième ventricule et sur le vermis du CERVELET , puis s'étend dans l'espace sous-arachnoïdien vers la moelle épinière.

Cette tumeur est très active et les récidives sont fréquentes après l'ablation.

Le pronostic reste réservé. On estime en 1996 la probabilité de survie autour de 60 à 70%, grâce à des traitements qui restent cependant agressifs.

Cette tumeur est sensible à la radiothérapie qui expose cependant à 2 grands types de séquelles: - séquelles sur la croissance des tissus irradiés, - troubles des acquis cognitifs lorsqu'on irradie le cerveau, et cela d'autant plus que l'enfant est plus jeune.

La chimiothérapie peut être également utilisée, mais elle est également source de séquelles plus ou moins sérieuses: stérilité masculine, toxicité cardiaque.

Cependant, en matière de traitement d'appoint, des progrès essentiels ont été notés au cours des dernières années, visant essentiellement à réduire le risque de séquelles.

L'équipe du Dr Mac Donald (Children's National Médical Center de Washington) a pu mettre en évidence sur des prélèvements biopsiques( Voir BIOPSIE ) de médulloblastomes, des gènes de susceptibilité métastatique( Voir METASTASE ) de ces tumeurs. Après l'étude de milliers de gènes ils ont mis en évidence 85 gènes dont l'expression diffère significativement entre le groupe métastatique et le groupe non métastatique. Il va devenir possible de prédire si une tumeur peut de se métastaser ou en a peu de risque. En particulier le gène PDGFR est surexprimé dans les médulloblastomes métastatiques. Son inhibition permettrait peut être d' en atténuer son potentiel métastatique. Bien entendu les études doivent se poursuivre pour permettre d'identifier les patients à faible risque de progression métastatique qui pourraient ne pas subir de radiothérapie.

Une famille de protéines : Hedgehog,( qui signifie hérisson en anglais) peut induire un signal qui intervient pendant le développement de l'embryon. Au niveau du cervelet le signal Hedgehog retarde la différenciation neuronale en induisant la prolifération des précurseurs neuronaux granulaires cérébelleux. Son activation plus tard dans la vie serait responsable de la survenue de cancer en particulier au niveau du cervelet ou se manifeste le médulloblastome. Des chercheurs Américains ( de l'université John Hopkins de Baltimore et du centre de recherche cancéreuse Fred Hutchinson de Seattle) ont utilisé un dérivé végétal : la cyclopamine, pour bloquer le signal Hedgehog. Utilisé IN VIVO ( voir ce terme) chez la souris la cyclopamine a pu entraîner la régression de médulloblastomes greffés chez des souris. Par ailleurs la cyclopamine a tué IN -VITRO ( voir ce terme) jusqu'à 99,9 % des cellules cancéreuses de médulloblastomes provenant de 7 patients opérés. Certes les études doivent se poursuivre, mais cela semble un espoir thérapeutique certain pour les années à venir.

Rédigé et validé par le Dr Gérard Ammerich Dernière modification le 08/03/2009

Damien, été 2006, 7ans et demi.

Pas un jour sans que je pense à toi...

Depuis 10 jours pas la grande forme physique. D'abord, un torticolis qui me bloque tout le côté gauche pendant une semaine. Et depuis mercredi matin , une vive douleur en bas du dos, comme un gros coup de poignard, qui me coince tout d'un coup. Diagnostic, un bon lumbago!

Je me traine et la fatigue prend le dessus. Le moindre effort me coute, tant la douleur est pénible. Repos de rigueur, mais pas facile quand on a une famille à s'occuper.

Me re-voici en Alsace. Le froid est toujours aussi intense, le gel et la neige ne nous quitte plus. Depuis quelques jours Amélie et moi, ne sommes pas dans une forme olympique. Fatigue et état grippal pour nous deux. Mon grand père a été enterré hier, en Normandie dans sa ville natale. Je n'ai pas assisté à celui-ci à cause de la distance, puisqu'il fallait que je rentre, rentrée scolaire oblige pour Amélie. Mais ce qui compte le plus pour moi, c'est d'avoir été présent à ses côtés les 10 derniers jours de sa vie, avant que le cancer ne l'emporte. J'ai pu lui dire au-revoir de son vivant et nous avons pu partager quelques moments.

Mon papi James, 89ans en décembre 2010.