DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

Jeudi 24 septembre à 21hoo. C’est le jour et le moment de ton arrivée. Plus de 3 semaines d’avance. Tu voulais sortir et pourtant les jours qui suivirent montrèrent que tu n’étais pas prêt. Le sommeil, il n’y avait que ça qui comptait pour toi, je devais te réveiller sans cesse pour te nourrir. Tu ne réclamais jamais les 1ers jours. Très vite, l’inquiétude s’est fait sentir, un tas d’examens fut entrepris. Pour rien ! Au fond, tu n’étais, tout simplement, pas prêt. Trop tôt, tout simplement ... EN 1998, 1 MOIS.

Les années suivantes furent merveilleuses : Un petit garçon plein de vie, souriant, que tout le monde appréciait … Tout allait à peu près bien jusqu’à ce fameux jour où tout bascula. Ce lundi 17 mai 2004, jour que je ne pourrai jamais oublier … Mais avant d’en parler, il faut remonter quelques semaines en arrière, au mois de mars plus précisément.

Ce mois-là, j’ai essayé de t’apprendre à faire du vélo sans les roulettes. Tu étais pourtant prêt, tout était réuni pour que ça marche. Je ne saurai que 2 mois plus tard pourquoi ça ne marchait pas. Tu faisais de ton mieux mais vraiment ça ne pouvait pas marcher. Puis tu as commencé à buter alors que rien ne te gênait sur le chemin. On te disputait, « Fais donc attention !» te répétais-je sans cesse. Mais oui, tu faisais attention mais ton corps lui ne répondait plus correctement et tu n’y pouvais rien. Puis, à ces symptômes, se sont ajoutés des maux de têtes puis des vomissements. J’ai consulté à plusieurs reprises notre généraliste. En vain ! je me souviendrais toujours de son petit sourire moqueur lorsque je lui ai dit que tu devais certainement avoir quelque chose qui te gêne derrière la tête, comme une tumeur. Mais non, il persistait à dire que c’était des migraines digestives, refusait de faire tout examen. Le temps passait, ça empirait et toujours pas d’examen. Jusqu'au jour où, le 17 mai 2004, je me décide à aller aux urgences de Mulhouse. Je décris tes symptômes, j’explique toutes mes démarches médicales et après encore quelques examens, ils se décident enfin à te faire passer un scanner. Il est 12h. On est à l’hôpital depuis 9h00. On nous dit de rentrer chez nous, que certainement il n’y a rien de grave, qu’on n'aura pas les résultats avant 14h. Mais moi, je décide de rester sur Mulhouse, la maison est à 20 km et je suis certaine qu’ils vont nous annoncer une mauvaise nouvelle. Bien sûr, au fond de moi je préfèrerai avoir tord. A 15h00 on nous rappelle, il faut vite revenir à l’hôpital, ils disent avoir vu un petit quelque chose (tu parles d’un petit quelque chose !!!). A peine arrivés, une équipe te prend à part. On m’emmène dans un bureau, le médecin et une interne veulent me parler. Et voilà le moment tant redouté est là. On m’annonce que tu as une tumeur de 3,5 cm de diamètre dans le cervelet. Pire encore, un hélicoptère t’attend pour t’emmener en urgence à Strasbourg où une équipe t’attend pour prendre le relais. C’est la panique dans ma tête. Il faut avertir ton père puis tout le monde. Depuis ce matin, on n'a pas donné de nouvelles et là … 5ANS ET DEMI, PEU AVANT LA DÉCLARATION DE LA MALADIE.