DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

MOI

Petite pause dans les rue piétonnes de Dieppe, lors de mon séjour en Normandie, durant les congés scolaires d'avril. Installée à une terrasse d'un salon de thé, un petit croissant et une boisson fraiche et ça repart.

Damien le 25 avril 2001, en compagnie d'un de nos amis déguisé en Obélix, lors d'une petite fête organisée entre amis.

J'ai reçu cette photo hier soir, par une de mes amies qui l'a retrouvé dans ces affaires. Je me souviens de cette journée comme si c'était hier. J'ai d'ailleurs une vidéo de cette journée que j'ai regardée avec mon amie Sophie il n'y a pas si longtemps. Merci pour ce beau souvenir ...

Damien, en avril 2007. Faute de pouvoir monter sur un vrai ...

Mars 2006

Damien à son bureau, en train de jouer au mini-flipper. Fier ensuite de son résultat ... Que de souvenirs dans cette chambre, qui est devenue la nôtre aujourd'hui.

AVRIL 2007

Damien et son papa, au parc du Bocasse à Clères (Seine-Maritime).

J'avoue qu'en ce moment, je pense encore plus à lui et le manque se fait sentir. C'est comme ça, c'est par période, et il faut faire avec. Je me souviens de cette journée, dernières vacances avec notre fils Damien avant que son état ne se dégrade à grande vitesse. L'hiver n'en finit plus, il fait froid et le soleil se fait rare. Vivement le retour du printemps, symbole de la renaissance de la nature et du début du retour du beau temps et de la chaleur. ça manque tellement!

5 mars 2006, il y a déjà 4 années. J'ai l'impression que c'était hier. Nous avons de la neige en ce moment, à la même période. Cela me ramène aux souvenirs de cette journée où Damien partageait encore avec nous les joies des jeux de neige.

J'ai voulu vous faire part de cette décision qui suit, car la maladie de mon fils Damien: LE MEDULLOBLASTOME, fait partie de la liste de ces maladies.

Briser l'isolement des 4 millions de personne atteintes en France de l'une des 8000 maladies rares et méconnues.

Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

Marie-Christine Louppe présidente

Juillet 2006, il avait 7 ans et demi. Avec la casquette à l'envers, pour me faire râler ...

Avec mon amie Sophie (à droite), avant notre retour dans nos foyers respectifs, devant notre chalet. Le soleil nous éblouissant, pas facile de fixer l'objectif.

Moi, en pleine partie de ping-pong. Hervé

Amélie avec la famille de mon amie Sophie.

Nous avons passé un agréable après-midi, lors de la semaine passée dans le Jura, à jouer au ping-pong; Il faisait tellement froid ce jour-là et neigeait sans arrêt que nous avons choisi de rester au chalet. Des activités à l'abri, sur place, étaient possibles. Nous avions donc choisi celle-ci.

26 Juillet 2006, Damien avec mon amie Sophie, lors d'une balade dans Thann. Un mois, après l'annonce de la récidive de la tumeur cérébrale, mais son humour était toujours au rendez-vous. Ses pitreries me manquent ...

Toujours moi, bien emmitouflée, car le froid, malgré un peu de soleil était au rendez-vous toute la semaine. Le grand air nous a fait du bien et l'exercice journalier aussi.

Amélie, près d'une cascade que nous avons atteint après une heure trente de marche dans la neige.

L'escaladeuse qui se rapproche de la chute ...

Hervé

Amélie, c'était la première fois qu'elle faisait du ski de fond. Elle s'est très bien débrouillée, malgré de nombreuses chutes.

Et moi, un peu rouillée au début, et quelques cascades qui m'ont laissé des bleus.

Nous avons eu une très belle journée ensoleillée, d'ailleurs la seule de la semaine. C'était très agréable et nous avons bien rigolé en compagnie de Sophie, mon amie, et de sa famille. Nous avons passé de bons moments et ça nous a fait du bien. ça nous a changé les idées et nous en avions bien besoin.

La suite du récit de notre séjour avec photos, dans les prochains jours...

Avril 2006, dans notre jardin.

Bonjour à tous et merci pour vos messages de soutien. Je vais un peu mieux, mais ce n'est pas encore la grande forme. Beaucoup d'épreuves ces dernières années, avec des hauts et des bas. Une grande fatigue accumulée ces dernières semaines, qui a fait que je n'avais plus du tout d'énergie. ça faisait longtemps que je n'avais pas ressenti cet état. Je crois que la dernière fois que je me suis sentie ainsi, c'était après le décès de mon Damien. J'avais bien remonté la pente, mais ces dernières semaines ont été très éprouvantes. En plus, j'ai fait une chute en ville, j'ai glissé sur le trottoir verglacé. Je me suis fait très mal au bas du dos. L'ostéopathe m'a même dit que je m'étais déplacée le bassin. La douleur a persisté durant 3 semaines et je sens que c'est encore bien fragile. Mon sommeil n'est pas très réparateur aussi en ce moment.

Nous avons de nouveaux voisins depuis plus d'un mois, qui font des travaux très bruyant toute la semaine et même le week-end. Nos nerfs en prennent un coup et notre patience est mise à rude épreuve, sans parler de notre repos...

Mon amie Sophie est venue me rendre visite de mardi soir à jeudi. Je me suis un peu trainée, tellement je n'étais pas en forme. Je n'ai pas pu profiter de sa visite comme je l'aurai voulu. Mais ça m'a changé un peu les idées.

Le froid est toujours au rendez-vous et la neige n'en fini plus de tomber. Le soleil se fait très rare. Y'en a vraiment marre de cet hiver qui n'en fini plus.

un p'tit clin d'oeil à mon fils, fan de l'aviation.

Ce matin un livreur a sonné à la porte. Un gros colis m'attendait provenant d'aquarelle. Un jolie bouquets de 50 roses envoyé de chine par ma soeur Laure, expatrié en Chine, depuis un an et demi, pour le boulot. Une façon d'être à mes côtés.

Quelques douceurs bien cachées au fond du colis, pour remonter un peu le moral...

Damien et sa soeur Amélie en 2006, temps d'un bonheur et d'une grande complicité.

Amélie, la sœur de Damien

Il y a des souffrances qui passent inaperçues. Des blessures que l'on croit bien enfouies. Mais un jour, sans crier gare, la douleur est si forte, que celle-ci ne peut plus rester étouffée, dans ce corps qui, compressé, veut exploser. Alors, débute une longue bataille qui va nous demander beaucoup d'énergie et de patience pour aider ce petit corps meurtri dû à la perte de son petit frère.

Janvier 2010, en Normandie.

Maïlys (11ans et demi), cousine d'Amélie (14ans et demi)

Damien en 2006, un jour de neige abondante.

Avril 2006

AVRIL 2006

JUIN 2006 : 7 ans et 9 mois

Ce ballon en mousse fut un véritable "compagnon" pour mon fils. Il s'est amusé pendant des jours, des heures avec. Il avait une force incroyable, quand il l'envoyait à son adversaire. Si nous ne le rattrapions pas correctement et qu'on se le prenait en pleine figure, croyez-moi, nous le sentions passer ! Malgré ses problèmes de motricité, il était devenu très agile avec ce ballon. C'était incroyable ! Quand je revois les vidéos de lui avec ce ballon, ça me fait toujours aussi sourire, mais en même temps, ça me rend triste de ne plus le voir jouer ainsi. Ce mélange de sentiments est très intense et pas toujours facile à gérer.

Pendant longtemps, je ne retrouvais plus ce ballon. Et un jour, en retournant chez mes parents en Normandie, je l'ai retrouvé chez eux. Il était dans un bâtiment extérieur, où mes parents rangeaient tout un tas de choses. En le voyant, j'ai eu un grand pincement au cœur et j'ai souhaité le reprendre pour le ramener en Alsace. Il a fait un bien long voyage ... En fait, nous l'avions oublié lors de notre dernier séjour en avril 2007 avec Damien encore à nos côtés. Ce n'est qu'un an plus tard que je l'ai récupéré. Ce ballon me rappelle un tas de souvenirs. Il est bien usé, mais il représente tellement de bons moments que je ne peux me résoudre à le jeter ou à le donner.

Juin 2006, 7 ans et demi.

Damien en avril 2007 (8 ans et demi), chez mes parents en Normandie.

DAMIEN, JUIN 2006. 7 ANS ET DEMI

Juin 2006

Damien avec un pistolet à eau. Il prenait plaisir, en ce jour de grande chaleur, à arroser tout le monde dans le jardin. Moi, je n'avais pas l'esprit à rire, car deux jours auparavant, j'apprenais la récidive de la tumeur médullaire, avec aucun espoir de guérison.

J'aime regarder les photos de mon fils. J'ai l'impression que les évènements figés par celles-ci, se sont déroulés hier ... et parfois, j'ai l'impression que ça fait une "éternité". Le temps défile à une vitesse incroyable. Souvent je me perds dans le temps. Je crois que c'était l'année dernière. Et puis, non ! Je me rends compte que l'année dernière, Damien n'était déjà plus là. Le temps s'envole bien trop vite ...

Février 2007, 8 ans et demi

Mon petit Damien me manque tellement en ce moment. J'aimerai tellement pouvoir le serrer dans mes bras. Je sais qu'un jour je pourrai à nouveau ... mais en attendant, il y a des jours où c'est très dur sans lui.

Automne 2006

L'ensemble, bien fourni avec de très jolies couleurs.

Octobre 2009

La composition du fond passe toutes les saisons et au fil de celles-ci, change ses couleurs. Le lierre a mis ses couleurs d'automne (le rouge). Pour le reste, je les ai toutes refaites. Espérons que, cette fois-ci, il n'y aura ni saccage de mes compositions, ni vols d'objets sur la tombe de Damien. J'ai aussi replacé la peluche canard que Manu m'a envoyée la semaine dernière.

Ce matin, de très bonne heure, le facteur sonne à la porte. ça y est, le colis est arrivé. Je découvre alors la peluche offerte par Manu, après des semaines de recherches, pour remplacer celle qu'on avait volée sur la tombe de Damien. J'irai la déposer très prochainement et je ferai une nouvelle photo.

Mais voilà, Manu ne s'est pas arrêté à cette surprise. Il y avait un autre compagnon avec. En voici une photo :

Cette peluche est superbe. Elle mesure 40 cm de hauteur. Elle est douce au toucher, on a envie de la serrer très fort contre soi. Je suis certaine qu'elle aurait fait un heureux. Oui, je suis certaine que Damien l'aurait adopté. Celle-ci n'ira pas sur la tombe de Damien, j'aurai trop peur qu'on me la vole. Alors, elle ira rejoindre tous les autres compagnons de Damien, restés dans notre chambre.

Un grand merci, Manu pour cette grande générosité de cœur, alors que l'on ne se connait même pas. C'est juste une rencontre par blog interposé, un élan du cœur, mais qui a une grande valeur pour des parents qui ont perdu leur enfant, touché par la maladie, par le cancer.

Moi, octobre 2009.

Parfois, il y a des images qu'on voudrait effacer de notre mémoire. Il y a des périodes de notre vie qu'on voudrait ne jamais avoir vécu. Il y a des mots qu'on ne voudrait jamais avoir été obligé de prononcer. Oui, je fais aujourd'hui référence à la période du 11 mai 2004 au 4 juillet 2007. La nuit est propice à l'évasion de nos pensées, au relâchement des tensions, au repos, au sommeil. Oui, mais moi, en ce moment mon sommeil est très agité. Je revois Damien à des périodes difficiles de sa vie. Ces périodes de souffrance, d'impuissance reviennent à ma mémoire la nuit. C'est tellement réel dans mon sommeil, que j'ai l'impression d'y être à nouveau. Mais quand ces images cesseront-elles de m'inonder la tête ? Quand voudront-elles se loger dans un petit coin de mon cerveau pour ne plus apparaitre ? Je me demande si l'automne n'est pas une période propice à ce retour ?

Quel temps nul ! La grisaille est revenue au grand galop, après avoir eu des mois de soleil. Alors, ce n'est pas toujours facile de garder un moral d'acier. Heureusement, nous partons ce week-end, en famille chez mon amie d'enfance, Sophie. ça va me ressourcer !

Nous deux, chez moi, en septembre 2009.

Octobre 2006, il y a déjà 3 ans ... Blotti dans sa couverture polaire préférée de "Némo".

Voici la composition que j'ai fait faire avec l'enveloppe que tu m'as envoyée Nelly (Maman de Candice). C'est une composition qui ne fanera pas, mais c'est tellement bien fait qu'on dirait des vraies. Merci à toi pour ce beau cadeau.

Un joli bouquet déposé par mon amie Sophie, en septembre 2009.

Mon mari Hervé et moi, septembre 2009

Une balade au Luxembourg...

Ingrid (Belgique), moi (France), et Martine (Luxembourg); 3 nationalités réunies pour une bonne cause. L'amitié n'a pas de frontières et la maladie non plus, étant toutes les 3 touchées par la perte d'un enfant lié au cancer. J'avais le soleil en plein dans les yeux (ce que j'ai toujours eu du mal à supporter), alors je trouve que vraiment ça me fait une drôle de frimousse. Mais bon, un très beau souvenir d'une très belle rencontre ...

J'ai pu aussi faire la connaissance de plusieurs mamans qui avaient lu et lisent encore mon blog. Des mamans qui m'ont reconnu et m'ont abordé avec une grande gentillesse. Des mamans qui ont eu connaissance du combat de Damien par Ingrid. Cela fait tout drôle de rencontrer les personnes qui vous lisent depuis des mois. Mais c'est très agréable et très enrichissant. Alors, merci à vous, les amis d'Ingrid pour ces moments de partage ...

Martine, en pleine discussion avec la responsable de l'association, à laquelle tous les bénéfices seront reversés.

Avec Marie-Louise (à droite)

Marie-Louise, je vous l'avais présenté il y a quelques temps sur ce blog. C'est la personne qui a fait l'école à mon Damien d'octobre 2004 à février 2005, à la maison. Des liens très étroits s'étaient installés entre Damien et Marie-Louise à cette époque. Et depuis, Marie-Louise est restée en contact avec nous par le biais d'internet, puisqu'elle a quitté la région de l'Alsace pour la Bretagne.

Hier, elle a donc profité d'un séjour dans la région pour venir nous faire un coucou. Nous avons été faire une balade d'une heure trente, sur les hauteurs de Thann. Le soleil était aussi au rendez-vous, ce qui a rendu celle-ci très agréable. Mais avant, un passage au cimetière pour y déposer une fleur pour Damien.

Un cyclamen blanc pour Damien, avec un joli cœur sur le pot qui signifie tellement, cadeau de Marie-Louise.

L'ensemble en septembre 2009.

Merci Marie-Louise pour ce partage; ça fait toujours plaisir de revoir les personnes qui ont connu mon Damien et qui ne l'oublient pas.

Escalades, le tout, toujours bien en sécurité et en forêt ...

Amélie et moi.

Un jour d'août, une virée sur Fécamp. Ce jour-là, un vent un peu frais s'était levé : seul jour où j'ai du remettre un gilet. Un petit resto pour reprendre des forces. Pour moi ce fut une crêpe aux coquilles st Jacques. Un régal ! Une petite marche au bord des falaises pour digérer un peu et retour vers notre lieu de villégiature.

La mer était en train de remonter : on ne voit déjà donc plus l'étendue de sable.