DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

On remarquera que, sur presque toutes les photos, tu as le sourire. La maladie ne t’a jamais pris cela, c’était ta force ! Mercredi 1er septembre 2004, on doit remonter à Strasbourg, le radiothérapeute veut te voir pour faire le point sur son traitement maintenant achevé. (63 séances bi-fractionnées de rayons : une séance le matin, vers 9h et une autre vers 16h.) C’est censé être moins agressif. Tu parles … On a rendez-vous à 10H, on patiente près d’une heure trente avant que MR ne daigne nous recevoir. Et là, c’est le bouquet : Il te regarde et dit d’un air très hautain : "Tu ne marches toujours pas ?" Quel abruti ! J’aurai pu le "baffer" ... Mais il croit quoi, celui-là ??? Il ne se rend même pas compte de tous les progrès que tu as fait depuis le 26 mai , jour de l’opération. Incroyable ! Des gens pareils : Vraiment à vous décourager ! Pire encore, il te demande de faire quelques gestes de précision. Ça te « gonfle », comme d’habitude : mettre le doigt sur le nez, écarter les mains en équilibre, etc. Tu les connais par cœur ces gestes mais tu sais aussi pourquoi on te les demande. Et tu refuses de t’exécuter. Le médecin se fâche ! Il dit ne pas avoir à perdre de temps, c’est limite s’il ne nous éjecte pas de son bureau ! C’est la dernière fois que l’on verra ce "spécialiste". On décide de lui écrire par la suite, pour lui faire part de notre mécontentement. Pourquoi n’a- t-il pas cherché à te comprendre, à se mettre un peu à ta place ? Et puis, pour nous aussi, notre temps est précieux. Déjà qu’on venait de faire 125 km, un retard impardonnable, aucun égard … Une raison de plus à nous pousser à chercher un suivis hospitalier ailleurs …

Le mercredi 6 octobre 2004 : un tournant dans ta vie. On décide de rencontrer un professeur à Nancy, spécialiste de ta maladie. On découvre son existence par internet. Ton papa lui écrit le lundi 4 octobre par ce moyen. Le jour même, il nous répond. Le rendez-vous est pris pour 12h00. Il nous reçoit dans un minuscule bureau, mais la discussion nous plait vraiment. Il accepte de te prendre en charge mais, comme on a commencé un protocole sur Strasbourg, il ne peut plus le changer. La première cure sera faite à Strasbourg le 11 octobre et la suite, à Nancy. Il faut quelques jours pour tout mettre en place. Ton dossier est toujours à Strasbourg et nous avons de grosses difficultés pour le récupérer. Le prof. C se fâche au téléphone et ils acceptent enfin de le transmettre. Il faut savoir qu’on a tous le droit au soin et qu’on est libre de choisir l’endroit où l’on veut être soigné. Personne ne peut s’y opposer ...

La première chimio se fait donc le 11 octobre 2004 : Tu n’as même pas de cathéter ni de port-à-cath. On ne savait même pas que ça existait. Depuis le début, tes cures de chimio sont faites directement dans une veine du bras. On apprendra par la suite par le prof. C que c’est inadmissible et inconscient. Il acceptera de s’occuper de toi qu’à condition qu’on te pose au préalable un port-à-cath. Pas de problème, on accepte et l’opération est prévue pour le 12 novembre 2004. Tout se passe bien ! Mais au réveil, tu as mal au bras, tu ne peux plus le bouger. Heureusement, ça ne durera pas. Les chimios seront donc dorénavant passées par ce moyen. On était plus rassuré à Nancy. Il avait l’air de mieux connaitre son boulot.

Pour anecdote, quand on était à Strasbourg et que Damien était reçu en consultation avant chaque chimio, le prof L. nous demandait : "Alors, comment il s’appelle votre fils ?" Cela faisait déjà 6 mois qu’il le suivait et il ne connaissait toujours pas son prénom !!! Pire encore : il avait un gros classeur devant lui contenant le protocole. Il l’ouvrait devant nous et disait : "Alors, on en est où ? On va faire quoi aujourd’hui ?" De quoi paniquer ! Et quand on lui posait des questions, il disait : « Arrêtez donc avec vos questions ! Mais qu’est-ce que vous allez chercher là ? Nous sommes médecins, nous savons mieux que vous. Faut nous faire confiance ... » Et, puis quoi encore ! On leur a fait confiance et voilà ce qu’ils avaient déjà fait de Damien.