La suite sera, dorénavant, racontée sous la catégorie "la vie sans toi". Pour ce qui est de l'histoire de Damien, elle est terminée. Mais je reviendrai bientôt sur des épisodes que j'ai oublié de faire mention : des moments qui ont marqué pendant sa rééducation. Et j'aimerai maintenant […]
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DAMIEN
Juillet 2000 ( à peine 2ans) Toujours à faire le clown ! Déjà tout petit ... et ça ne changera pas avec le temps. […]
Damien, petit
"" /> (10 mois.) L'innocence et la joie.
62 Les amis
Michel et Christiane : jusqu'au bout, et encore maintenant, toujours à nos côtés. Un grand merci à vous deux d'être présents pour nous. […]
61 Tes amis
Arnaud et Nermin, à droite, le jour de leur mariage. Zeynep et toi, à gauche, le jour de son mariage aussi. Des amis qui ont beaucoup compté pour toi. […]
60 Remerciements
Plus de 200 personnes étaient présentes à ton inhumation. Il y avait Mr le Maire, la police municipale, les membres du SESSD : Suzanne, ton éducatrice, Anne-Cécile, ta psychomotricienne, Céline et Stéphanie, tes ergothérapeutes, Laurence l'institutrice spécialisée, Hélène et Jean-Pierre les […]
59 LE CANTIQUE
58 La cérémonie
Lundi 2 juillet 2007. Nous avons rendez-vous avec Joël, le gardien du cimetière de Thann, là où tu seras enterré. Il nous montre plusieurs emplacements disponibles et nous laisse choisir celui où y sera déposé ton cercueil. Nous choisissons un endroit où il y a le plus de place, dans une rangée […]
57 Le funérarium
Les pompes funèbres nous donnent rendez-vous pour 9h30 pour nous remettre la clef du funérarium. Ainsi, nous pourrons te rendre visite à notre guise. Et puis, il faut faire les démarches pour lenterrement. Qui aurait cru quun jour nous devrions faire cela à notre âge, et surtout pour un de nos […]
56 Le départ
La toilette aura duré environ 45 minutes. Tout ce temps, ta sur sera restée auprès de toi. Ensuite, épuisée, elle retournera se coucher. Le médecin viendra ensuite texaminer avec le plus grand respect. Et puis, vers 4h, les pompes funèbres arrivent. Ils restent environ un petit quart dheure avant […]
55 La préparation
Samedi 30 juin 2007. Cette journée fut, particulièrement, très éprouvante . Quelques minutes après que tu aies rendu ton dernier souffle, nous décidons de réveiller ta sur Amélie. Il faut quelle puisse venir te dire au revoir, avant que les pompes funèbres ne temmènent. Cest un moment très […]
54 Début Avril 2004
Avec maman, encore dans l'ignorance. Avec ma mamie (un grand soutien pour le futur combat) à droite. […]
52 L'adieu
Vendredi 29 juin 2007, 22h00. La crise redémarre, ton cur se met à battre à plus de 160 pulsations par minute. Je recommence les massages sur tes paupières. Les crises sont de plus en plus longues et la descente vers la normale est de plus en plus difficile. Tu nous feras 6 crises les unes derrière […]
51 Complicité jusqu'au bout
avec ton papa. Lecture de ton livre préféré "Roule galette". Tu le connaissais par cur, avant même de savoir lire. […]
50 Les derniers moments de complicité ...
Avec tata Fleur (ma sur), un moment d'intimité (le 28 juin 2007). […]
Damien, encore en pleine forme
Damien, 5 ans et demi (mars 2004) […]
48 La première crise
Quand nous sommes arrivés à la maison, tu étais dans le coma, au stade 2. Et puis un évènement a tout fait basculer. L’infirmière du laboratoire, de notre lieu d’habitation, est venue pour te faire un bilan sanguin, le jeudi 21 juin. En voulant te piquer à la veine, (pensant que tu ne sentirais […]
47 Les infirmières
Mardi 19 juin 2007. Virginie, une amie qui est infirmière de métier, est venue nous rendre visite, sachant l’état de Damien, pour nous proposer son aide. Nous avons eu comme un grand soulagement, nous nous sentions moins seuls face à cette maladie, qui prenait une tournure que nous ne pouvions plus […]
46 A la maison
La nuit fut tranquille pour moi. J’ai très bien dormi. Je te savais tout près de moi, et puis ton père, qui a un sommeil très léger, veillait sur toi. Alors, s’il y avait eu quoi que ce soit, il m’aurait réveillé. Cette nuit fut très réparatrice pour moi. Finis les dérangements incessants des […]
45 Le transfert
Samedi 16 juin 2007. Ton état est stabilisé, mais aucun commentaire des médecins n’est là pour me rassurer. Puis dans l’après-midi, tu te relèves d’un bon en position assise ; ça me fait peur puis tu prononces quelques mots. Mamie se tenait tout près du lit et tu lui a dit : "Mamie, tu es […]
44 Le spectacle des filles
Quelques jours avant que tu ne tombes dans le coma. (Comme pour dire un "au revoir", en avance ...) Ta sœur (à gauche) et ta cousine (à droite) en pleine répétition d’une chorégraphie, pour nous donner un spectacle. […]
43 Garches (L'urgence)
Nous arrivons vers 20h à l’hôpital. Papy se gare le plus près possible du service. Je lui demande de me laisser descendre avant pour te rejoindre au plus vite. L’inquiétude me gagne de plus en plus. Je te retrouve dans la chambre n°4. Tu es sous oxygène, plusieurs infirmières sont dans la chambre, […]
42 Le verdict
Vendredi 1er juin 2007, nous reprenons la route pour Paris. Nous avons rendez-vous avec le Dr D de Garches. Nous faisons le point sur la situation de Damien : Les plaquettes sont trop basses. La chimio proposée fait plus de dégâts que de soins. Nous prenons donc la décision, en commun accord avec le […]
41 L'école
Lundi 28 mai, nous reprenons la route pour l’Alsace. Le mardi après-midi, tu retourneras en classe ainsi que le jeudi pour la photo de classe. Quand je regarde celle-ci, tu as l’air tellement triste et fatigué. Tu fais bonne figure, mais moi qui te connais, je sais toute la souffrance qui se cache […]
40 Photo de la visite de Paris (Fin mai 2007)
Sur le bateau-mouche à Paris ... Un bon moment en famille. Encore un pied de nez à la maladie! Avec ta cousine, (L'avion, ta passion, jusqu'au bout !) […]
39 Ermenonville
Le jeudi 24 mai, tes grands-parents, habitant en Normandie, arrivent à Ermenonville, pour passer un moment avec toi. Tu étais bien fatigué après cette cure de chimio. Même jouer avec tes cousins t’était difficile. Tu n’a pas profité de leur visite, comme tu l’aurais souhaité. Samedi, nous te ferons […]
38 Hospitalisation à Paris
Nous sommes installés dans la chambre 10 : une chambre double mais jusqu’au mardi, nous n'y serons que tous les deux. Ces journées furent interminables. Je n’osais pas te laisser seul dans ce service inconnu. Nous avions emmené un tas de DVD et de cassettes vidéo, des jeux de société et un tas de […]
37 Paris
Le 1er mai 2007, tes déplacements sont de plus en plus difficiles. En quelques jours, l’aggravation se fait vraiment sentir. On va devoir refaire appel au fauteuil roulant. J’ai l’impression de repartir en arrière. La régression est nette et c’est difficile pour tout le monde de l’accepter après […]
36 Alençon (L'aggravation)
Quelques secondes après la prise de cette photo, tu tomberas. Tu me diras qu’il y avait un trou, tout en pleurant. Mais je regardais discrètement, il n’y avait pas de trou, aucune raison de tomber. Il fallait trouver une raison indépendante de toi. Et je l’ai trouvé, c’était les chaussures … Tu as […]
35 Alençon
Le samedi 21 avril 2007, nous avons rendez-vous chez un ophtalmologiste de renom à Vire. Il nous apprend une très mauvaise nouvelle : Tu as une cataracte, inopérable pour l’instant. Tu ne vois presque plus, tu as perdu plus de 6/10 à chaque œil et on ne peut rien faire. On lui demande l’origine : la […]
34 Dieppe (la suite)
Après cette parenthèse, qui était nécessaire, revenons à Dieppe, ce 14 avril 2007. Papa découvre la nouvelle maison de Papy et Mamie, puisqu’ils ont déménagé fin janvier de cette année. On profite de chaque journée, tout ce qui te fait plaisir fait l’objet d’activités journalières. Parc […]
33 Les photos (suite)
Avec tes cousins et tes grand-parents. […]
32 Photos des vacances de Dieppe
Avec ton père. […]
31 Dieppe
On commencera par Dieppe, là où je suis née, ce qui nous permettra de revoir toute ma famille. C’est près de la mer mais, en cette saison, pas question de se baigner : l’eau à moins de 15°, très peu pour moi ... Un grand vide s’installera néanmoins, ton arrière grand-mère, Simone, âgée de 95 ans, […]
30 L'avancée de la maladie
Le jour même, ce 8 septembre 2006, une réunion sera organisée avec les représentants de l’école et toute l’équipe qui fera en sorte que Damien passe une bonne année scolaire en adaptant le programme à son handicap et surtout à ses absences et à sa fatigabilité. Apparemment, on partait donc sur de […]
29 L'Italie (suite)
Nous profitons de ces quelques jours en Italie pour visiter le coin. On a un peu l’impression d’être en vacances car cette année, pas de vacances, la maladie étant revenue, tout est annulé. Nous avions réservé depuis le mois de mars une petite maison sur l’île de Noirmoutier. Nous en rêvions depuis […]
28 L'Italie
Le 14 juillet 2006, nous retournons à Nancy pour une ponction associée à une chimio. Puis, le 16, nous prenons la route pour l’Italie. Nous avons rendez-vous avec un oncologue situé à San Marino. Eh oui, nous en aurons parcouru des km pour trouver des thérapies. Il nous reçoit le jeudi matin, nous […]
27 En Août 2006
Durant cette période, de la fin juin à la fin octobre, on irait à Nancy à une fréquence de 2 fois par semaine espacée de 10 jours puis tous les 15 jours et enfin une fois par mois. Sans oublier tous les contrôles à la maison (contrôle de numération 2 fois par semaine pour un bilan sanguin) associés […]
26 Traitement à Nancy
Le week-end fut très actif. Ne voyant pas d’espoir, nous avons remué ciel et terre pour trouver des alternatives en traitements médicaux. Et miracle, vers 15h00, ton Papy nous téléphone de Normandie. Il a entendu parler, par personne interposée, d’un médecin qui propose des traitements venant des […]
25 Vendredi 23 juin 2006
Le vendredi 23 juin 2006, nous avions rendez-vous à l’hôpital central de Nancy avec le Dr B, une ophtalmologiste de renom. Je l' ai appelé pour annuler ce rendez-vous que j’avais pris 4 mois auparavant. Ça n’avait plus d’importance ! Tous ces contrôles, ces examens de confort ne servaient plus à […]
24 La récidive
Samedi 27 août 2005, nous prenons la route pour l’Alsace. Ces 2 semaines, loin de tous, furent merveilleuses. Que de souvenirs ! Aujourd’hui, il ne reste qu’un tas de photos mais aucun regret. Ce fût les plus merveilleuses vacances qu’on ait pu passer en famille. Un nouveau départ … Vendredi 2 […]
23 La fin des vacances à La faute
Les jours suivants furent aussi merveilleux. Nous avons passé une journée au Puy du Fou. Les premières rangées étaient réservées aux handicapés. Alors, pas besoin de faire le pied de grue, on était sûr d’avoir une place et, en plus, aux premières loges. Seule compensation d’une sale maladie dont on […]
22 L'île d'Aix
Ensuite, nous avons fait du bateau miniature dans un port. C’était rigolo ! De nombreuses visites en tout genre étaient le quotidien de nos journées. On partait à 9h00 et pour ne rentrer que vers 21h00. On a voulu remplir nos têtes de pleins de souvenirs inoubliables. On a voulu rattraper le temps […]
21 Le manège
C’était la première fois que tu remontais sur un manège depuis l’opération du 25 mai 2004. C’était une joie immense et un combat de plus gagné. Pouvoir jouir à nouveau des plaisirs si simples de la vie … Bien entendu, il a fallu t’aider pour monter et descendre par faute d’équilibre, mais le reste, […]
20 La suite des activités, toujours à la Faute ...
Le jour suivant, nous avons décidé d’aller à La Rochelle. Ta sœur et toi, êtes passionnés d’aquariums. Alors, nous avons décidé de vous montrer celui de cette ville. Il est magnifique. Nous avions toujours pris l’habitude de visiter les aquariums de chaque région que nous visitions. On aurait pu y […]
19 La suite des vacances à La Faute sur Mer
Le mardi 16 août, nous avons loué des barques pour visiter le marais. Tout était si calme et apaisant, plus rien ne comptait. Le midi, nous avons gouté les spécialités de la région, dans un restaurant, tout près de ce site, dans un cadre magnifique. […]
18 La Faute sur Mer
En fin d'après-midi, nous prenons la route pour La Faute sur Mer, en Vendée. La maison était suffisamment confortable pour y passer 15 jours près de la mer et tout oublier. Nous avons décidé de remplir chaque journée de merveilleux souvenirs. La chambre que tu partageais avec ta sœur. […]
17 Vacances 2005
Le 9 août 2005, c’est le grand départ pour les vacances : plus de chimio, de contrôles, de prises de sang, de rééducation. On oublie tout. Enfin, on essaie ! Ton handicap est là constamment pour nous rappeler la maladie. On passera par Dreux et par Alençon pour faire un coucou à la famille. […]
16 Le mariage
Mais avant cette rentrée de septembre 2005, nous avons essayé de passer un été le plus formidable possible. D’abord, il y a eu le mariage de nos amis le 6 août. Jusqu’au dernier moment, nous ne savions pas si nous pourrions être présents. Tu étais encore en période de chimio et ta numération […]
15 Rentrée 2005
Depuis ton opération du 25 mai 2004, un contrôle par IRM a été mis en place tous les 4 mois. Le 27 septembre, tu as la seconde puis le 31 janvier 2005 et ainsi de suite jusqu’au fameux jour du 22 juin 2006. Jusqu’à présent, toutes les IRM étaient réjouissantes : plus de traces de la maladie. On […]
14 Les prothèses auditives
Tu aurais dû rentrer en CP à la rentrée des classes. Mais ton état de santé ne te le permets pas. Alors on décide d’amener l’école à la maison. Ta maitresse d'école que tu aurais dû fréquenter viendra entre 2 et 3 fois par semaine : Les lundis et vendredis, de 17à 19h, après la classe et le mercredi […]
13 La pause du port-à-cath
Après la pause du port-à-cath, le 12 novembre 2004, on te demande de rester encore une journée en observation à l’hôpital de Nancy. Pas le droit de rester la nuit à tes côtés. Encore un déchirement pour nous de devoir te laisser seul. Tu partageras la chambre avec une petite fille d’environ 5 ans. […]
12 Prise en charge à Nancy
On remarquera que, sur presque toutes les photos, tu as le sourire. La maladie ne t’a jamais pris cela, c’était ta force ! Mercredi 1er septembre 2004, on doit remonter à Strasbourg, le radiothérapeute veut te voir pour faire le point sur son traitement maintenant achevé. (63 séances bi-fractionnées […]
11 Hospitalisation à Mulhouse
En relisant mes notes, je me suis rendu compte que j’avais oublié un passage important, passage qui, entre autres, nous a permis de faire la connaissance de l’association « Rêves ». Le 9 septembre 2004, soit le lendemain de la cure de chimio administrée à Strasbourg, tu nous fais tout à coup une […]
10 Rééducation à Mulhouse
Comme tu ne tenais toujours pas sur tes jambes, on a fini par devoir accepter que tu utilises un fauteuil roulant. Jusqu’à maintenant, c’est moi qui te portais mais là, je fatiguais. En plus, on ne pouvait aller nulle part dans ces conditions. Mais en rien, ça ne retarderait ta récupération. Bien […]
8 Le calvaire
Avant de continuer à parler de des différents traitements, j’aimerai revenir sur la période, ô combien difficile pour nous, de l’après opération. Cette photo a été prise à la maison le 1er juillet 2004. Tu es sur ton lit. Comme on peut le constater, nous avons dû lui mettre une barrière pour que tu […]
7 La rééducation (Mulhouse)
Et puis c’est une nouvelle étape. Du jour au lendemain, tu perds tous tes cheveux. (C’est la conséquence de la radiothérapie.) A partir de ce jour, tu ne te regarderas plus dans un miroir. Le 26 août, fin des séances de radiothérapie. Ouf ! Mais voilà, ta vision baisse, tu ne supportes plus du tout […]
6 La radiothérapie
Voilà les semaines qui passent et depuis le 17 mai 2004, tu n’es toujours pas sorti de l’hôpital. Le 1er juillet 2004, on t’accorde une permission jusqu’au 12 juillet, jour où débuteront les 63 séances de radiothérapie à Strasbourg. Pour ne pas faire les trajets tous les jours (soit 250 km aller et […]
5 La suite de l'opération
On commence par te mettre dans une chambre, seul, et au bout de quelques jours, tu seras obligé de la partager faute de place dans le service. (C’est un comble, le confort du patient, on s’en fout !) Alors on commence à s’organiser. Très vite, je demande comment faire pour te stimuler. On me dit de […]
4 L'opération
Tu détestais le téléphone, il a fallu connaître l’hospitalisation pour qu’enfin, tu acceptes cet appareil. C’était le seul moyen que tu avais pour avoir des contacts avec l’extérieur. Alors, pas le choix, tu as dû te résoudre à l’utiliser et en abuser. Arrive ce jour temps attendu et tant redouté : […]
3 Arrivée à l'hôpital
Drôle de moment pour un baptême de l’air. Eh oui, même si c’était ta passion, là tu n’étais pas rassuré du tout. Après quelques minutes d’attente, un neuro-chirurgien nous reçoit pour nous expliquer ce qu'il t’arrive. Entre temps, tu auras passé une IRM pour confirmer leur crainte. Le comble, c’est […]
2 Organisation pour Strasbourg
Je demande alors à l’équipe de me laisser quelques minutes pour prendre des dispositions et avertir déjà ton père. Je l’appelle sur sa ligne directe au travail. Ca sonne occupé, j’insiste et je finis par appeler le numéro de l’entreprise. C’est la secrétaire que j’ai au bout du fil. Je lui dit que […]
1 La naissance
Jeudi 24 septembre à 21hoo. C’est le jour et le moment de ton arrivée. Plus de 3 semaines d’avance. Tu voulais sortir et pourtant les jours qui suivirent montrèrent que tu n’étais pas prêt. Le sommeil, il n’y avait que ça qui comptait pour toi, je devais te réveiller sans cesse pour te nourrir. Tu […]